Přeskočit na obsah

První Pacientský den se nevyhýbal ani otázce dostupnosti léčby

První pacientská konference, pořádaná Hemato‑onkologickou klinikou LF UP a FN v Olomouci a Nadací Haimaom v rámci XXX. olomouckých hematologických dní, proběhla 28. 5. 2016 v prostorách Clarion Congress Hotelu Olomouc. Tohoto Pacientského dne se zúčastnilo 87 osob z řad pacientských organizací a odborné veřejnosti.

Na organizaci akce se významnou měrou podílelo sdružení Diagnóza leukemie, jehož předsedkyně paní Jana Pelouchová je velmi dobře známá nejen u nás, ale i v zahraničí, kde působí zejména v organizaci CML Advocates Network. Kromě sdružení Diagnóza leukemie přispěli propagací akce mezi svými členy Klub pacientů mnohočetný myelom z. s., Lymfom Help, Český svaz hemofiliků a HAIMA CZ, z. s.

Příspěvky byly zaměřeny na tři okruhy problémů: koncem roku očekávané zavedení generik imatinibu do léčby pacientů s chronickou myeloidní leukémií, problematika úhrady vysoce nákladné zdravotní péče a těhotenství během léčby nebo po léčbě onkohematologického onemocnění. Do programu aktivně přispěla řada pozvaných odborníků i samotných pacientů.

Odborný program začal panelovou diskusí spolku Diagnóza leukemie na téma léčba CML v éře generických léčiv. Diskutovalo se o rozdílech mezi originálními léčivy a generiky, o bezpečnosti generických léčiv a možných komplikacích vyplývajících pro pacienty ze změny léku. To, že úhrada vysoce nákladné zdravotní péče může být ožehavým tématem, nepřímo potvrdili svou nepřítomností zástupci ministerstva zdravotnictví a VZP, kteří se přes opakovaná pozvání k aktivní účasti na konferenci rozhodli neúčastnit.

Kromě již zmíněné paní Jany Pelouchové vystoupilo reprezentativní spektrum odborníků zahrnující člena Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky MUDr. Milana Brázdila ze sněmovního výboru pro zdravotnictví, senátora prof. MUDr. Jaroslava Malého, CSc., PharmDr. Lenku Vostalovou, Ph.D., vedoucí sekce cenové a úhradové regulace Státního ústavu pro kontrolu léčiv, předsedu České hematologické společnosti ČLS JEP doc. MUDr. Jaroslava Čermáka, ředitele Fakultní nemocnice Olomouc doc. MUDr. Romana Havlíka a JUDr. Ondřeje Dostála, Ph.D., LL.M., z Českého zdravotnického fóra.

Některá z vystoupení mohla být pro pacienty až příliš odborná, ale řada účastníků ocenila, že měla možnost se seznámit s tím, jak je úhrada nákladné zdravotní péče řešena na jednotlivých úrovních. Jak ukázala vystoupení doktora Dostála a paní Pelouchové, zavedený přístup řešení úhrady nákladné péče pojišťovnami nemusí být bez etických problémů a potenciálního znevýhodnění některých pacientů, a to v situaci, kdy pro velké nemocnice nepředstavují takzvaná drahá léčiva zdaleka největší položku jejich rozpočtů. Blok byl zakončen autorským čtením pacientky, která o svém boji s nemocí napsala knihu.

Odpolední program byl věnován tematice těhotenství pacientek trpících onkohematologickým onemocněním. Přednášeli doc. Martin Procházka, přednosta Ústavu lékařské genetiky, a MUDr. Ivana Skoumalová z Hemato‑onkologické kliniky FN Olomouc, kteří ve svých příspěvcích diskutovali možnosti, jež skýtá moderní medicína pro zachování plodnosti a úspěšné završení těhotenství během léčby nebo po léčbě zhoubných nádorů krvetvorby. Program obohatily i tři pacientky (ve všech případech šlo o maminky dvou dětí), které vystoupily se svými autentickými příběhy a podělily se tak s ostatními o své zkušenosti.

Cílem této pacientské konference bylo zvýšit informovanost pacientů a zlepšit komunikaci mezi zdravotníky a odbornou veřejností na jedné straně a pacienty na straně druhé. Zúčastnění odborníci i pacienti shodně konstatovali, že takové fórum je v dnešní době velmi žádoucí. Nadace Haimaom je v pořádání Pacientských dní jako součásti tradičních Olomouckých hematologických dní odhodlána pokračovat.

Zdroj:

Sdílejte článek

Doporučené

Opomenutá předcovidová varování

20. 9. 2022

Pandemie covidu‑19 se stala svým rozsahem a dopadem zatím největší globální zdravotní krizí 21. století, která svět výrazně zaskočila. Nemuselo k…