Skutečné potřeby pacienta s roztroušenou sklerózou

Potvrzením trendu současného pohledu na pacienta jako na člověka s jeho pocity, touhami a potřebami, a nikoli jen jako na soubor výsledků vyšetření zobrazovacích metod a laboratorních rozborů, bylo i sympozium společnosti TEVA. Konalo se počátkem letošního roku a jeho řečníci rozebírali pestrou a složitou problematiku multioborové péče o nemocného s roztroušenou sklerózou z mnoha stran.

O tom, že nelze oddělit tělesné a duševní potíže pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), svědčilo vystoupení prof. MUDr. Evy Havrdové, CSc. (Neurologická klinika 1. LF UK a VFN, Praha), s názvem Deprese a únava u RS. Charcotovo pozorování, že poruchy nálad se u RS vyskytují, spadá do druhé poloviny 19. století. Po dlouhou dobu byl původ deprese přisuzován reakci na invalidizující nemoc s variabilním a těžko predikovatelným průběhem, jejíž léčebné možnosti byly spíše symbolické než účinné. Teprve v roce 1980 publikovali australští psychiatři F. A. Whitlock a M. M. Siskind práci Depression as a major symptom of multiple sclerosis (J Neurol Neurosurg Psychiatry 1980,Oct;43(10):861–865), kde dokazují, že deprese je častější u pacientů s RS než ve zdravé populaci. V devadesátých letech již byla deprese pozorována u poloviny nemocných s RS (Schubert DS, Foliart RH. Psychosomatics 1993;34:124–130).

Při diagnostice deprese v současnosti vycházíme z obecně platných kritérií, přičemž nelze spolehlivě hodnotit somatická kritéria, která mohou být ovlivněna samotnou RS. Navíc i únava, poruchy spánku a koncentrace jsou pro obě choroby společné. Proto je v diagnostice deprese u RS nejdůležitější rozhovor lékaře s nemocným.

Kritéria velké deprese – alespoň 5 symptomů trvajících minimálně dva týdny:

- depresivní nálada převážnou část dne

- výrazně snížený zájem či radost z jakýchkoli aktivit

- snížení nebo zvýšení hmotnosti o 5 %/měsíc

- insomnie nebo hypersomnie téměř každý den

- psychomotorické zpomalení nebo agitovanost (pozorovatelná okolím)

- únava nebo ztráta energie skoro každý den

- pocit bezcennosti a nepřiměřeně velké viny

- snížená schopnost přemýšlet či koncentrovat se

- vracející se myšlenky na smrt

Rozpoznání deprese je velmi důležité z mnoha důvodů. Významně snižuje kvalitu života, prohlubuje sociální izolaci, narušuje rodinné vztahy. Podílí se na zhoršené zaměstnanosti nemocných, snižuje adherenci k léčbě (farmakoterapii) a limituje schopnost spolupráce při rehabilitaci. Těžká deprese je závažné onemocnění i jako komorbidita. Diagnostika je o to důležitější, protože deprese je léčitelné onemocnění.

Názory na etiologii deprese se vyvíjely. Od původního názoru, že jde o reakci na stres vyvolaný nevyléčitelným onemocněním, se v souladu s psychiatrickým výzkumem příčin deprese přešlo na organický původ depresivní poruchy. Mozková léze je potencována zevními vlivy, což se manifestuje přítomností psychiatrických symptomů. V devadesátých letech byla vyslovena makrofágová teorie deprese (Smith RS. Med Hypotheses 1991;35:298–306), v níž hrají podstatnou roli prozánětlivé cytokiny (především TNFα), které přestupují hematoencefalickou bariéru a přímo v mozku ovlivňují serotonergní neurotransmisi.

Výzkum deprese u RS je v posledních desetiletích akcentován moderními zobrazovacími metodami, zejména magnetickou rezonancí (MRI). Zhruba u 17 % nemocných s depresí jsou přítomny léze ve fasciculus arcuatus dominantní hemisféry, a dokonce u 40 % jsou léze ve středním dolním prefrontálním kortexu a v přední části temporálního laloku dominantní hemisféry. Na etiologii deprese se podílejí i psychosociální determinanty nálady, k nimž čítáme nejistotu, neadekvátní strategii zvládání RS, bezmocnost, špatné sociální vztahy, ztrátu rekreačních aktivit, stres, únavu. Nelze pominout ani depresogenní nežádoucí účinky léků, především kortikoidů. U interferonu beta (IFNβ) bývá spíše pozorováno zhoršení deprese, která existovala již před zahájením léčby IFNβ.

V terapii deprese u pacientů s RS dáváme přednost moderním antidepresivům (především inhibitorům zpětného vychytávání serotoninu, SSRI), optimálně v kombinaci s psychoterapií (kongnitivně‑behaviorální terapií). Ve spolupráci s lékařem a psychoterapeutem bývá účinné individuálně vypracovat strategii zvládání choroby (coping strategies) a nezanedbat pozitivní vliv fyzické aktivity jak na samotnou RS, tak na příznivé ovlivnění deprese.

Přítomnost či absence deprese významně ovlivňuje kvalitu života (nejen) u pacientů s RS. Deprese je spojena s mortalitou vyplývající ze suicidálního chování. U RS je až více než sedmkrát vyšší v porovnání se zdravou populací. Často jde o bilanční sebevraždu, i když se objevují i demonstrační suicidia, která bývají nešťastným upozorněním na pacientovy neřešené problémy. Za prediktory suicidia můžeme považovat sociální izolaci, abúzus alkoholu a diagnostikovanou těžkou depresivní poruchu.

Deprese nekoreluje s kognitivním deficitem, ačkoli obojí se vyskytuje u RS, ale nesomatické příznaky deprese jsou prediktorem kognitivní deteriorace (2013).

Téměř čtvrtina pacientů s RS trpí úzkostnou poruchou (anxieta, fobie), obsesivně‑kompulzivní poruchou, paranoidními myšlenkami, poruchami příjmu potravy i hostilitou v interpersonálních vztazích.

Únava je běžným symptomem jak deprese, tak RS. V současnosti hledáme souvislosti či společného jmenovatele únavy, deprese a disability. Může to být zánět, který prostřednictvím cytokinů ovlivňuje mnoho dějů, a to včetně axonální ztráty?

Po vyloučení komorbidit zůstává mnoho příčin, které mohou vyústit v únavu: demyelinizace, ztráta axonů, přítomnost prozánětlivých cytokinů, poruchy spánku, sfinkterové obtíže, spasticita, bolesti, křeče, deprese, vliv medikace.

Jakou pomoc můžeme našim pacientům nabídnout? Je nutné si uvědomit, že RS jako většina chorob má rozměr jak fyzický, tak psychický, které od sebe nelze oddělit a je nutné je chápat jako vzájemně se ovlivňující procesy. Kvalita života není závislá jen na neurologickém deficitu, ale je výrazně ovlivněna náladou a jejími poruchami, či dokonce psychiatrickými komorbiditami.

Základním pravidlem, kterým můžeme zásadním způsobem v mnoha případech ovlivnit průběh RS, prognózu i kvalitu života nemocného, je včasné zahájení protizánětlivé léčby.

Komplexní rehabilitace u pacientů s RS

„Komprehensivní, tedy ucelená rehabilitace je nedílnou součástí péče o pacienty již od počátku onemocnění,“ řekla ve své prezentaci MUDr. Martina Kövari (Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol, Praha). Cílem je aktivace funkčních rezerv CNS, zlepšení pohybového deficitu, a tím mobility pacienta, nácvik kompenzačních strategií, a tím usnadnění provádění ADL, zlepšení rovnovážných reakcí, ovlivnění únavy, vyprazdňování, polykání aj.

Při rehabilitaci nemocného s RS jde vždy o týmovou spolupráci mnoha specialistů: ošetřujícího neurologa, rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, logopeda, sociální pracovnice, protetika, ortotika, urologa, sexuologa, psychologa, přičemž nejdůležitější roli v léčbě sehrává sám pacient, jemuž je nutné ve všech ohledech přizpůsobit léčbu „na míru“.

Cílem rehabilitace u pacienta s RS je podpora a urychlení neuroplastických změn CNS, tedy podpora reorganizace motorického kortexu a obnova neurálních spojení. Tyto neuroplastické změny jsou vyvolány opakovaným nebo silným senzorickým podnětem.

S rehabilitací (i ve smyslu např. jen kondičního tréninku) začínáme ideálně již v okamžiku stanovení diagnózy, kde má významný i psychologicko‑podpůrný efekt. Pacient v panice a beznaději po vyslechnutí diagnózy totiž výrazně omezí svojí fyzickou aktivitu a potřebuje často též psychologickou podporu (ev. antidepresiva).

V časné fázi onemocnění je vhodné kromě nasazení farmakoterapie také pacienta pohybově aktivizovat. Doporučená je kombinace vytrvalostního (aerobního) a odporového tréninku. Aerobní trénink spočívá podle doporučení American College of Sports Medicine (modifikace pro RS) v aerobní aktivitě: 2 × až 3 × týdně po 20 až 30 minutách, při 65% až 75% maximální tepové frekvenci. Vhodné jsou rychlá chůze, plavání, veslařský trenažér, jízda na kole či rotopedu, nordic walking či běžky.

Silový trénink – posilování je podle nových trendů vhodné kombinovat s vytrvalostním, což obnáší 2 až 3 posilovací tréninky týdně (4 až 8 cviků v 1 až 2 sériích, 8 až 15 opakování při použití 50 % až 70 % maximální svalové síly). Využít lze cvičení na strojích, s overbally či fitbally, kruhový trénink. Doma může nemocný cvičit s terabandem či posilovat vahou vlastního těla.

Při přítomnosti ložiskového neurologického deficitu volíme individuální fyzioterapii po počátečním kineziologickém rozboru. Obvykle volíme cvičení na neurofyziologickém podkladě, jež využívá plasticity mozku a podporuje adaptační změny v CNS. Jde především o tyto metody:

- Vojtova reflexní lokomoce

- Bobath koncept

- senzomotorická stimulace

- proprioceptivní neuromuskulární facilitace 

- dynamická neuromuskulární stabilizace

Individuálně podle stupně zjištěného postižení využíváme mobilizační techniky k odstranění funkčních blokád, měkkými technikami mobilizujeme měkké tkáně (kůže, podkoží, fascie) a protažením zkrácených a posílením oslabených svalů upravujeme svalovou dysbalanci.

Nesmíme opomenout výběr vhodných kompenzačních pomůcek (berle, vhodný vozík apod.). Součástí rehabilitační péče jsou balneologické procedury (cvičení ve vodě), fyzikální terapie a v poslední době i funkční elektrická stimulace (v České republice výjimečně).

Podle dostupných studií až 30 % pacientů s RS (při EDSS zhruba 4,5) má potíže s polykáním. Dysfagie se projevuje skrytými symptomy (pocit cizího tělesa v krku, kašel při či po jídle, vlhký kašel, opakované plicní infekty), proto je nutno po symptomech aktivně pátrat. U neurologických pacientů bývá často porušená koordinace jazyka, hyposenzitivita dutiny ústní, apraxie polykacího aktu. V terapii nacvičujeme izolované pohyby svalů rtů, jazyka, měkkého patra, či celé polykací manévry, hledáme vhodné polohy a pozice těla nebo hlavy. Snažíme se najít optimální senzorické stimulace (chuť, teplota) i konzistenci jídla.

V pokročilejším stadiu má 75 až 80 % pacientů mikční dysfunkci, nejčastěji hyperaktivní močový měchýř a detruzorosfinkterovou dyssynergii. V terapii vycházíme z aktuálně zjištěného stavu a využíváme různé techniky (techniky měkkých tkání, mobilizační techniky, metody Ludmily Mojžíšové v kombinaci s dynamickou neuromuskulární stabilizací a další). Rehabilitační techniky bývá vhodné doplnit o mikční trénink a správný pitný režim.

Individualizovaná rehabilitace by měla pacienta provázet od stanovení diagnózy po celý život.

Efektivní edukace pacientů s RS – spolupráce s externím programem podpory pacientů

Zuzana Dubišová, zdravotní sestra (RS centrum, Bohunice, Brno), představila RS Kompas – program podpory pacientů. Úspěch léčby RS nespočívá jen v preskripci léků, ale záleží na tom, zda si jej pacient aplikuje. Výše adherence k léčbě závisí na edukaci a motivaci pacienta. On i jeho blízcí by si měli být jisti, že se jim dostane poučení a podpory, kdykoli to budou potřebovat.

RS Kompas je určen pacientům s RS, kteří si aplikují Copaxone. Do tohoto programu se mohou kdykoli přihlásit, tedy ihned při první aplikaci léku, nebo kdykoli v průběhu terapie vždy, když pocítí potřebu zaškolení, vysvětlení podpory a pomoci. V RS Kompas pracují specialistky, vzděláním zdravotní sestry, jejichž hlavním posláním je edukace pacientů. Program funguje již pátým rokem. Specialistky učí nemocné, jak správně aplikovat Copaxone, jak se vyhnout zbytečným chybám při aplikaci, poskytují poradenství (sociální problematika, psychologická podpora, lázeňská péče a další). Individuální přístup je zásadním principem práce specialistek. S jejich pomocí se pacient naučí zvládat i mírné lokální komplikace a především jim předcházet. Pacient často získává ve specialistce důvěrníka i v otázkách, které se choroby týkají jen okrajově, a na druhou stranu specialistka upozorní okamžitě RS centrum, když se objeví varovné signály progrese choroby. Práce specialistek přispívá významně k adherenci pacientů v léčbě a ulehčuje práci sester pracujících v RS centru.

Vliv LPG endermologie na nežádoucí kožní reakce u pacientů léčených Copaxone

Jak zmírnit nežádoucí kožní reakce po aplikaci Copaxone předvedla MUDr. Eva Meluzínová (Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol).

Místní kožní reakce (bolest a zarudnutí) je nejčastějším nežádoucím účinkem po aplikaci Copaxone. Zpravidla odezní během několika hodin. Po opakované aplikaci však existuje riziko vzniku panikulitidy a lipodystrofie (45 % pacientů, převážně ženy). Lipodystrofie je charakterizována vymizením podkožního tuku v místě vpichů a současného zmnožení vaziva, jež může mít negativní vliv na compliance pacienta a zároveň může být důvodem pro ukončení jinak účinné léčby.

Jako prevence vzniku lipodystrofie je vhodné dodržet několik pravidel:

- nechladit místo aplikace

- použít Copaxone zahřátý na pokojovou teplotu

-  pravidelně střídat místa vpichu

LPG endermologie může však přispět k odstranění již vzniklých změn. Principem endermologie je nasávání kožní řasy pomocí dávkovaného vakua, řasa je pak hnětena pomocí dvou válečků, čímž vznikne tzv. vakuová vlna. Jde o metodu buněčné stimulace, tzv. mechanotransdukce, která urychluje lipolýzu, dochází při ní k okysličení ošetřované tkáně, zlepšení toku lymfy, aktivaci fibroblastů a růstu kolagenu a elastinu, což způsobí zlepšení tonu kůže. V praxi se používá k léčbě celulitidy, jizev, otoků, lymfedému. V RS centru v Motole vyzkoušeli tuto metodu u 6 pacientek s kombinací lipodystrofie a fibrózních změn podkoží. Každá pacientka podstoupila 16 ošetření přístrojem cellu M6, a to dvakrát týdně po 30 až 45 minutách. Pacientky vyplnily hodnotící dotazník a byla provedena fotodokumentace. V průběhu ošetření docházelo k výraznému snížení obtížnosti aplikace Copaxone i bolestivosti. Na konci studie došlo ke zlepšení stavu podkoží i kůže, obnovení původních míst aplikace, kam již vpich dříve nebyl možný. LPG endermologie usnadňuje pokračování v injekční léčbě.

Kontrola biologické účinnosti interferonu beta

Obsahem příspěvku MUDr. Ivany Kovářové (Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd 1. LF UK a VFN, Praha) bylo představení neutralizačních protilátek proti IFNβ jako biologického markeru účinnosti interferonů.

IFNβ jsou v léčbě RS používány od roku 1993 a v tehdejší době znamenaly průlom v léčbě. Ukázalo se však, že u části pacientů nemají dostatečný účinek. Za selháním terapie stojí navození tvorby neutralizačních protilátek (NAbs, Neutralizing Antibodies), jež se vyskytuje podle použitého přípravku u 2 až 20 % pacientů léčených interferony. Tvorba neutralizačních protilátek nastupuje po 6 až 12 měsících aplikace, ale ztráta účinnosti (klinicky i na MRI) je pozorována za dalších 6 až 12 měsíců. Proto Evropská neurologická společnost i Evropská neurologická federace doporučily testování NAbs k racionálnímu vedení léčby. Za jasně pozitivní průkaz se považuje hodnota NAbs vyšší než 100 TRU (tenfold reduction units), často bývají i vyšší než 1 000, což znamená ztrátu účinku interferonů. Hodnoty pod 20 TRU svědčí pro zachování účinnosti interferonů. U pacientů s přechodnými hodnotami mezi 20 až 100 TRU bývá vhodné zpřesnit diagnostiku detekcí exprese genu MxA (Myxovirus‑rezistentního proteinu A), zpravidla kvantifikací jeho messengerové ribonukleové kyseliny (mRNA MxA). MxA je indukován pouze výhradně interferonem, buď v případě virové infekce, nebo po podání IFNβ. Detekce MxA/mRNA MxA vede k odhalení všech pacientů nedostatečně reagujících na terapii interferony bez ohledu na výši NAbs. Standardně je vyšetření mRNA MxA doplňováno u pacientů s NAbs v hodnotě 100 TRU a nižší.

„Najdeme‑li opakovaně pozitivní nález vyšších NAbs, který je podpořen nízkou hodnotou MxA, zpravidla volíme převedení pacienta na jiný typ léčby: glatiramer acetát, případně na lék druhé volby fingolimod nebo natalizumab,“ uzavřela vystoupení MUDr. Kovářová. Tento postup zlepšuje terapeutický efekt a ctí principy farmakoekonomiky.

Zdroj: Medical Tribune