Spolupráce v zemi nikoho aneb když se setká záchranář s potřebou paliativní péče…
„Matka má rakovinu s metastázami, za poslední dva týdny zhubla 12 kilogramů, v posledních několika dnech byla ospalá a v poslední hodině nereaguje…“ Kliknu na protokol historie, který ukazuje čtyři výjezdy k tomuto pacientovi v posledních týdnech. „KQZ 116 pro dispečink, dobré ráno, jsme na cestě,“ slyším z rádiového terminálu – pípání pageru a sirény v pozadí. Stopky ukazují dvě minuty a deset sekund od přijetí tísňového volání. „Mluvil s vámi někdo v nemocnici o paliativní péči?“ ptám se volajícího. „Cože? Ne, proč?“
Tak vypadá jeden z mnoha popisů situací, s nimiž se setkává například i Marek Uhlíř, který pracuje v Centru paliativní péče i jako zdravotnický záchranář na Zdravotnickém operačním středisku Zdravotnické záchranné služby v Praze. Ta přijímá v průměru 209 000 tísňových volání ročně, 570 denně, jeden hovor každé dvě a půl minuty. Zároveň je i koordinátorem projektu Centra paliativní péče a Zdravotnické záchranné služby hl. m. Prahy (ZZS HMP) TIERA (Terminal Disease Early Recognition in Ambulance Settings), který se soustředí na screening a časné rozpoznání terminálních pacientů v rámci ZZS HMP. Cílem projektu je zhodnocení závažnosti problému, popsání modelu efektivního zapojení ZZS do péče o pacienty v závěru života a formulace doporučení pro realizaci tohoto modelu v praxi.
Záchranné služby často reagují na volání zahrnující pacienty v pokročilých stadiích nevyléčitelných onemocnění. Opravdovou výzvou zde ale zůstává to, jak reagovat na potřeby pacientů na konci života, kteří mohou vyžadovat akutní léčbu, ale mohou mít jen omezený prospěch z převozu do nemocnice. Této výzvě čelí pracovníci zdravotnické záchranné služby po celém světě. Na mezinárodním online sympoziu, které se uskutečnilo 18. ledna 2022, sdíleli své zkušenosti z této oblasti péče odborníci z kanadského Halifaxu, Londýna a Prahy.
Zatímco např. londýnská zdravotnická záchranná služba vyvinula program paliativní péče, který se snaží zlepšit kvalitu péče formou školení a vzdělávání více než 3 500 zdravotnických záchranářů, v kanadském Halifaxu zdravotnická záchranná služba nabízí paramedikům školení a prostředky, aby mohli poskytovat paliativní péči na místě. V Praze byl v roce 2019 spuštěn projekt TIERA a analýza části jeho dat již dnes přináší odpovědi na některé otázky v této obtížné problematice i v naší zemi. Díky provedenému výzkumu dnes již např. víme, kolik telefonátu se týká problematiky péče na konci života, a analýza dalších dat stále probíhá.
Praha
Ačkoli by si doma přálo dožít 80 procent obyvatel ČR, místo toho stejný počet zemře právě tam, kde nechce: 60 procent úmrtí nastává v nemocnicích, nejčastěji v rámci akutní hospitalizace. Dalších 19 procent pak v pobytových sociálních službách. Jak uvedl Marek Uhlíř, analýza dat z Prahy ukazuje, že z 12 000 úmrtí ročně bylo na 7 300 předvídatelných (3 766 v akutní péči). Dvěma třetinám, přesně 2 317 (62 %) z očekávaných úmrtí v pražských nemocnicích předcházel výjezd ZZS HMP. Těchto 2 317 pacientů zahrnuje jak onkologicky, tak neonkologicky nemocné a představuje z celkového počtu 121 887 pacientů ZZS HMP asi 1,9 procenta. Jen v Praze v roce 2018 na jednoho pacienta ZZS v terminální fázi onkologického onemocnění připadlo pět pacientů neonkologických.
„Pražská ZZS ročně zasahuje u 2 000 dopravních nehod, záchranáři provádějí na 700 resuscitací, takže v Praze máme přibližně stejně tísňových výzev v závěru života jako nehod a resuscitací dohromady, což je pro záchranné složky významná část práce,“ hodnotí situaci Marek Uhlíř.
Díky nově definovanému souboru „očekávatelná úmrtí“ je problém měřitelný na úrovni pražské populace a efekt případných opatření je možné hodnotit na tomto populačním souboru. V roce 2020 bylo možné definovat a pilotně ověřit opatření, jejichž cílem bylo snížit počty terminálních hospitalizací prostřednictvím ZZS. Jedná se o téma, které je vysoce aktuální na celoevropské úrovni a hledání vhodného modelu péče má potenciál významného dopadu na nadnárodní úrovni, stejně jako v dalších krajích ČR.
Již před projektem bylo zřejmé, že ZZS je významně často volána k pacientům s pokročilým nevyléčitelným onemocněním. Péče výjezdových skupin ZZS a akutní hospitalizace často nejsou pro umírajícího pacienta přiměřenou odezvou na jeho potřeby a výjezdy k těmto pacientům nejsou ze systémového hlediska optimálním využitím sil a prostředků ZZS. Navíc část výjezdů tohoto typu je uzavřena úmrtím na akutním lůžku za terminální hospitalizace, což je systémově nežádoucí jev. Podle PhDr. Mgr. Davida Peřana, zdravotnického záchranáře ZZS HMP, analýza veškeré publikované literatury na toto téma potvrdila, že i když záchranáři vědí, že pro pacienty na konci života hrají důležitou roli, nemají k tomu nikde na světě dostatečné vzdělání, speciální protokoly a dostatek času, zejména omezené jsou informace a prostředky.
„Výzkumný projekt, který probíhá v Praze, má za cíl otestovat screeningový nástroj Rapid‑PCST, který by mohl pomocí kombinace informací o diagnóze a hospitalizační historii identifikovat pacienty v terminální progresi nevyléčitelného onemocnění už v době tísňového volání a pilotovat opatření, jež by mohla další trajektorii těchto pacientů změnit směrem ke zvýšení kvality života, který jim zbývá. Patří mezi ně avizování identifikovaných pacientů nemocnicím, spolupráce s poskytovateli paliativní péče v regionu a metodické zakotvení této péče. Analýza 250 případů, kdy byl pacient v době tísňového volání identifikován jako paliativně relevantní, ukáže, zda je screeningový nástroj dostatečně citlivý a specifický,“ vysvětluje Marek Uhlíř s tím, že předběžné výsledky jsou velmi slibné a celkové výsledky budou k dispozici již v tomto roce.
Zatím byl dohledán osud 164 případů, zhruba polovina pacientů byla převezena do nemocnice, ostatním byla poskytnuta péče v prostředí, kde se nacházeli. Průměrný věk volajících byl 74 let (nejmladší 4 měsíce). Z těchto pacientů 11 zemřelo v přítomnosti záchranářů a polovina měla v době hovoru před sebou méně než 36 hodin života. Smutné je, že tito pacienti a jejich příbuzní ve většině případů neznají prognózu a nevědí, že blízký umírá.
Nyní také probíhá jednou týdně pilotní projekt, kdy je v provozu ZZS na pohotovosti k výjezdu připraven lékař s dvojí atestací, tedy pro záchrannou službu i paliativní medicínu.
Jak si odborníci slibují, pokud se podaří všechny pacienty s potřebou paliativní péče identifikovat a poskytnout jim adekvátní péči, mělo by i v ČR, stejně jako ve Velké Británii nebo Kanadě, dojít ke snížení počtu terminálních hospitalizací u pacientů, kteří si to nepřejí.
Londýn
Fungování paliativní péče v rámci záchranné služby ve Velké Británii, zejména v Londýně, představila Georgina Murphy‑Jonesová, která pracuje jako vedoucí Macmillan Paramedic na projektu Paliativní péče a péče na konci života při Londýnské záchranné službě. Jak vysvětlila, ve Velké Británii se klade velký důraz na paliativní péči poskytovanou praktickými lékaři, zdravotními sestrami domácí péče a zdravotnickými pracovníky v pečovatelských domovech. Ačkoli to není jejich specializací, paliativní péče je nedílnou součástí jejich každodenní práce. Paliativní péče poskytovaná specialisty na paliativní medicínu přichází na řadu až tehdy, kdy tento systém obecné paliativní péče vyčerpá své možnosti a pacient by se musel zbytečně hospitalizovat.
Na financování paliativní péče se v UK vedle státní NHS do velké míry podílí i neziskový sektor. I proto se struktura a dostupnost těchto služeb na území země velice liší. Od roku 2008, kdy vláda vypracovala první strategii pro zlepšení paliativní péče, prošel tento sektor značným zlepšením. Nicméně i zde stále velký počet lidí umírá v nemocnicích, přestože by rádi zemřeli doma. V roce 2015 si 88 procent Britů přálo zemřít doma, přesto jich 48 procent zemřelo v nemocnici. Cílem je to změnit.
Poměrně novou oblastí je paliativní péče na konci života v rámci záchranné služby (EMS). V jejím rozvoji zastává důležité místo např. charitativní organizace Macmillan Cancer Support působící napříč zemí. V posledních pěti letech zde také funguje Národní fórum záchranné péče na konci života, které napomáhá v rozvoji této profese, stejně jako národní doporučení, která se stále aktualizují. Došlo i ke zvýšení požadavků na kvalifikaci paramediků v rámci paliativní péče v prostředí záchranné služby.
Samostatnou kapitolu představuje situace v Londýně. Zde se jedná o dynamicky se rozvíjející organizaci. „Jsme jediná pobočka NHS, která má na starosti celý Londýn s devíti miliony obyvatel. Máme přes 6 000 zaměstnanců a přes tři miliony telefonátů ročně (9 000 denně), což je nejvíc v celé Velké Británii. Máme 55 stanic a čtyři dispečinky. K třídění hovorů používáme speciální dispečinkový systém, který hovory rozděluje do čtyř kategorií podle priorit,“ popisuje Georgina Murphy‑Jonesová.
Skloubit záchrannou službu s paliativní péčí pomáhá paramedikům britský systém Coordinate My care (CMC), což je elektronický registr dříve vyslovených přání a preferencí ohledně péče v závěru života. Údaje z tohoto registru jsou dostupné poskytovatelům zdravotní péče včetně záchranné služby. Díky tomuto systému se záchranáři již při cestě za pacientem mohou seznámit s potřebnými informacemi a adekvátně upravit postup péče. Počet CMC plánů přibývá, i díky nim již dnes jen 20 procent pacientů, kteří jsou v tomto registru, umírá v nemocnici.
Jak připomněla Georgina Murphy‑Jonesová, organizace Macmillan vedle financování poskytuje i další podporu v podobě vzdělávání nebo přípravy odborných doporučení, např. doporučení týkajících se medikace na konci života nebo duchovní péče o pacienta. Úspěchem je i vytvoření tzv. sítě péče na konci života tvořené z dobrovolníků, kteří pracují při každé záchranářské stanici a jejichž práce je zaměřena na lokální úroveň. Ti pak pomáhají nejen zlepšovat služby tam, kde je to potřeba, ale také se věnovat celkové pohodě a podpoře zaměstnanců záchranných týmů.
„Dosavadní projekty nám hodně pomohly nejen ve zlepšení komunikace, ale ukázaly, že je potřeba daleko více a otevřeněji hovořit o konci života, o smrti, lépe oceňovat pečující a poskytovatele péče. I když naši práci přerušil covid‑19, je zřejmé, že nadšení a snaha dobře komunikovat jsou dva velmi důležité faktory,“ uvedla Georgina Murphy‑Jonesová s tím, že pro pacienty je vždy důležité, aby jim bylo vysvětleno, co se děje a co bude následovat. Stejně důležitý je i celosystémový přístup podporující všechny aktéry k zapojení do tohoto procesu.
„Průběžně se snažíme zlepšovat standard kvality naší péče. Hodnocení zavedených změn ukázalo, že na začátku si záchranáři věřili z 50 procent, pokud jde o dovednosti v poskytování paliativní péče. Během dvouletého programu se toto číslo zvýšilo na 65 procent. Výrazně se také zvýšilo nahlížení do záznamů CMC a úměrně tomu se snižovalo odesílání do nemocnic. Pokles během trvání programu činil 18 procent,“ popisuje Georgina Murphy‑Jonesová, podle níž je ale zásadní změna kultury, pokud jde o přístup a poskytování služeb. Výzev je ale stále ještě mnoho. K těm důležitým patří například to, jak poznat potřebnou kvalitu péče, mít přístup do systému, budovat kvalitní paliativní péči, mít zavedena vyslovená přání, mít přístup k rozhodnutí pacienta, zda resuscitovat, či nikoli. Velkým úspěchem tohoto programu je vznik multidisciplinárních týmů a posun paradigmatu v paliativní péči. „Současnou snahou je také posílit praktické lékaře, aby měli větší sebejistotu v této oblasti péče. Do budoucna máme velké ambice. Chceme se soustředit na domovy s pečovatelskou službou, na vzdělávání, na pediatry a rozšířit síť těch, kteří informují. Snahou je i zlepšit systém triáže pacientů na konci života,“ shrnuje Georgina Murphy‑Jonesová.
Halifax
Ani v Kanadě dnes již záchranáři nejsou jen těmi, kdo pouze odváží pacienty do nemocnice. I zde dochází ke změnám nejen v praxi, ale i v legislativě. Kanaďané si v 70 procentech přejí zemřít doma, v provincii Nové Skotsko se toto přání splní pouze 24 procentům. Změnit tuto situaci by měl pomoci i systém rozvinutý v kanadském Novém Skotsku, který funguje u populace jednoho milionu obyvatel s ročním počtem 200 000 hovorů. O své zkušenosti s ním se podělila dr. Alix Carterová, ředitelka EHS (Emergency Health Services) kanadské provincie Nové Skotsko a ředitelka oddělení Zdravotnické záchranné služby na katedře urgentní medicíny na Dalhousie University. Vedle této práce vede také program pro poskytování záchranné péče v domácím prostředí.
„Lidé často volají záchranáře v situacích, kdy jsou na konci života a potřebují paliativní péči nebo radu. Přibližně 700 telefonátů ročně se týká právě pacientů s paliativní péčí, takže paramedici již běžně tuto péči poskytují, a to možná ve stejné míře, v jaké řeší resuscitaci,“ popisuje dr. Carterová. Pacienti s paliativní péčí podle ní často volají záchranou službu při zhoršení stavu, kdy není právě dostupná jejich běžná paliativní péče. Rychlý převoz do nemocnice nebývá často potřeba. Zhruba 27 procent pacientů s paliativní péčí se dostane alespoň jednou na urgentní příjem, v 50 procentech jsou účastni paramedici.
V provincii Nové Skotsko také fungují týmy, které poskytují domácí paliativní péči. Ty stejně jako jinde evidují zvýšenou potřebu péče v měsících předcházejících smrti. V této lokalitě ale existuje jen málo nonstop služeb, zejména v odlehlejších oblastech, a služeb vůbec, které by dokázaly reagovat tak rychle, jako záchranná služba, je velmi málo.
„Záchranáři jsou, pokud jde o poskytování paliativní péče, ve velmi specifické pozici. Pro jejich práci vznikl program, který vedle odborných doporučení klinické paliativní péče zahrnuje vzdělávání v této oblasti. Tento kurs v roce 2015 absolvovali všichni záchranáři v Novém Skotsku. Dalším důležitým momentem v jejich práci je, že i zde existuje databáze, kam mohou všichni pacienti zanést svá přání. Tato databáze je přístupná i záchranářům,“ popisuje dr. Carterová s tím, že jde o rozšířený speciální program pro pacienty s potřebou paliativní péče, díky němuž jsou přání a nastavená péče o pacienta dostupné všem paramedikům. Hlavní snahou je i zde snížit počet nechtěných převozů do nemocnice. Díky své úspěšnosti se tento program rozšířil i do dalších šesti provincií v Kanadě, kde jej nyní používá na 6 000 záchranářů.
„Díky němu je záchranný systém přínosem pro paliativní péči a záchranáři jsou si nyní v poskytování paliativní péče jistější. Také se díky tomuto programu ukázalo, že záchranný systém má kapacitu na poskytování paliativní péče a že hovory s těmito pacienty nejsou delší než jiné a linku neúměrně nezatěžují. Program dále pokračuje a rozšiřuje se,“ říká dr. Carterová.
Jak dodává, integrování paliativní péče do záchranné služby stále probíhá a paliativní péče se stává důležitou součástí práce paramediků. Ti kladně hodnotí, když mohou poskytnout péči, aniž by pacienta museli převážet do nemocnice. Oceňují větší flexibilitu a rozšíření kvality dovedností a možností péče, kterou mohou poskytnout. „Díky programu se snížil počet převozů do nemocnice. Pacienti a jejich rodiny pozitivně hodnotí dostupnost služby 24 hodin denně, profesionalitu a soucitnost záchranářů. Díky tomuto programu se také výrazně zvýšil počet osob, které strávily poslední měsíce a dny života doma,“ dodává. (Po ukončení programu se počet osob, které strávily poslední dny doma, a osob, které nebyly hospitalizovány, zvýšil ze 33,5 % na 40,6 %.) Před zahájením programu byla o 11 procent vyšší pravděpodobnost, že dojde k opakovaným hospitalizacím, a o 44 procent vyšší pravděpodobnost, že dotyčný v nemocnici zemře.
Nejdůležitější pro úspěšné zavedení tohoto programu bylo podle dr. Carterové překonat zaběhnuté způsoby fungování, a to mezi všemi aktéry. Klíčová je i otázka komunikace, kulturní/historická bariéra a legislativní překážky ve sdílení informací. Podstatným faktorem, který umožnil tento systém snadněji zavést, bylo poskytnutí školení a přizpůsobení se lokálním potřebám. I zde mají prostor pro další zlepšení, např. lepší dostupnost této péče ve venkovských lokalitách, zlepšení přístupu ke křehkým pacientům a těm, v jejichž diagnóze není onkologické onemocnění.