Světový den roztroušené sklerózy se slaví po celém Česku

Jedno z nejčastějších chronických zánětlivých onemocnění nervové soustavy mladých lidí k sobě se vzrůstajícími léčebnými možnostmi poutá pozornost celosvětové odborné i laické veřejnosti. Poprvé vyhlásila Mezinárodní federace roztroušené sklerózy (MS IF) Světový den roztroušené sklerózy v roce 2009 a od té doby se slaví čtvrtou květnovou středu každoročně. World Day of MS má letos v podtitulu Tisíc tváří RS. Těžko lze najít výstižnější charakteristiku této nemoci. Jak probíhaly oslavy v České republice? O tom napsaly Ing. Mgr. Ingrid Mrňová (Unie Roska) a Mgr. Vendula Plavcová (Roska Praha). Další akce se ještě budou konat v červnu – 22. 6. výstup na Petřín pořádaný Unií Roska a 6. 6. Den RS v Českých Budějovicích (Roska České Budějovice). Na seminářích i společenských akcích se hovořilo k pacientům i o pacientech. Mnohé z toho, co zde bylo řečeno, zaujme i odbornou lékařskou veřejnost, protože přístup k nemocným a pohled na RS se za poslední roky výrazně změnil.

Roska na severu Moravy

Neobyčejně zajímavý odborný a společenský program připravila Roska Ostrava v Sanatoriích Klimkovice. Konal se 22. května 2013, na tomto atraktivním místě již podruhé. Za hlavního „viníka“ velkolepé akce můžeme považovat paní Naděždu Novákovou, předsedkyni Rosky Ostrava, regionální organizace Unie Roska v ČR. Podle jejích slov by bez pomoci primářky ostravského RS centra MUDr. Olgy Zapletalové neměl Světový den RS takový lesk, který mu dodávají významní hosté. Světový den RS v Ostravě, jak se událost oficiálně jmenovala, se konal pod záštitou Fakultní nemocnice v Ostravě a náměstka hejtmana Moravskoslezského kraje Ing. Jiřího Martinka.

Odborný seminář byl určen především pacientům, kteří zaplnili celý společenský sál Sanatorií Klimkovice. Všechny hosty krátce přivítaly paní Naděžda Nováková, předsedkyně místní organizace Roska, náměstkyně pro ošetřovatelskou péči FN Ostrava Bc. Mária Dobešová a primářka Sanatorií Klimkovice MUDr. Jarmila Zipserová.

Nejváženějším a nejpovolanějším hostem, který má nemocným s roztroušenou sklerózou co říci, byla první dáma české diagnostiky a léčby RS prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha.

Tentokrát se ve své přednášce nezabývala moderními léčebnými postupy, ale především tím, co pro sebe každý pacient může udělat sám. Jak profesorka Eva Havrdová MT řekla, do Klimkovic se vypravila slavit Den roztroušené sklerózy již podruhé. Učinila tak ráda, protože MS centrum v ostravské fakultní nemocnici patří k jejím oblíbeným spolupracujícím pracovištím a ráda přijela podpořit prim. MUDr. Olgu Zapletalovou. Podle slov profesorky Havrdové je také velmi důležité neztratit kontakt s nemocnými a jejich blízkými, hovořit s nimi a vysvětlovat jim, k čemu potřebují léčbu, rehabilitaci, psychoterapii, a naopak čemu se mají vyhnout, co jim pravděpodobně uškodí.

Co pro sebe mohou učinit sami

„Není toho právě málo,“ zahájila své vystoupení prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., a požádala přítomné v auditoriu, aby pomohli s osvětou a šířením správných informací i mezi pacienty, kteří raději vyhledávají „méně oficiální medicínské informace“, které jsou eufemisticky řečeno „bez záruky“. Důležité je povzbudit i ty nemocné, kteří cítí bezmoc a beznaděj.

Roztroušená skleróza je nejčastějším důvodem invalidity mladých dospělých z neurologických příčin. Jde o nevyléčitelné, záludné a nepředvídatelné onemocnění s různě rychlou progresí změn CNS i neurologické symptomatologie. „Především jde o autoagresivní a autodestruktivní onemocnění,“ zdůraznila profesorka Havrdová. Následně upřesnila, že tím myslí nejen fyzickou stránku choroby, ale i stránku duševní, která nebyla vždy zcela chápána ze strany ošetřujících lékařů. Dobrý psychický stav je však důležitou podmínkou compliance pacienta a jeho adherence k léčbě. Jen ty léky, které jsou aplikovány pacientovi, jen ty, které užívá, mohou průběh choroby mírnit. K zlepšení spolupráce s pacientem je výhodné, když se podílí na spolurozhodování o způsobu léčby, když má podporu v řešení nežádoucích účinků, může‑li své starosti s někým sdílet. Velice užitečné jsou pacientské programy, v nichž vyškolené zdravotní sestry pomáhají s aplikací léků a v průběhu terapie se tak stávají nejen důvěrníky nemocných, ale i citlivými a pozornými supervizory jejich klinického stavu.

Léky nové a účinné

V neurologii se vývoj léků ubírá nejrychleji kupředu právě v oblasti roztroušené sklerózy. Lékaři tedy mají co pacientům nabídnout. Jde spíše o to, aby lékaři uměli vysvětlit princip fungování nových biologických léků tak, aby pacient porozuměl, co pro něj bude aplikace znamenat. Je nutné nemocnému vysvětlit, že léky bude třeba brát injekčně a dlouhodobě, že se mohou objevit nežádoucí účinky, a musí být poučen o tom, jak je zvládnout. Pacient by měl vědět, že nemůže očekávat vyléčení a že smyslem podávání léků je zpomalení progrese choroby.

V léčbě roztroušené sklerózy došlo k značnému posunu. V druhé polovině devadesátých let minulého století lékaři dostali k dispozici účinné interferony, které byly v první řadě podávány nemocným v pokročilých stadiích. V současnosti je zcela nepochybně prokázáno klinickými studiemi, že nejvíce z léčby profitují ti, jejichž onemocnění je v počátečních stadiích, kdy je přítomen autoimunitní zánět, kdy nejsou ještě výrazné a četné léze v centrální nervové soustavě, kdy je funkční neurologický deficit minimální. U mnoha nově diagnostikovaných pacientů můžeme oddálit invaliditu o mnoho let. U pokročilých forem nemoci bohužel současné léky nefungují. Ovšem vyvíjejí se a v klinických studiích se zkoušejí léky, které by měly ovlivnit i chronické progresivní formy RS. Načasování léčby, stejně tak jako získání pacienta pro spolupráci a dodržování terapeutického režimu, jsou klíčové pro úspěšnou léčbu RS (pomineme‑li úhradovou vyhlášku a ekonomické úvahy managementu nemocnic).

Bezpečné zdroje informací

V současné době značná část pacientů nachází informace na internetu, který není zcela bezpečným zdrojem pravdivých informací. Proto je užitečné pacientovi doporučit i věrohodné, odborníky garantované portály s problematikou RS. Je nutné velmi důrazně varovat nově diagnostikované pacienty před internetovými chaty. „Určitě by stálo za to uspořádat studii v oblasti psychologie či psychiatrie, která by objasnila, jací lidé se těchto chatů účastní,“ komentovala profesorka Eva Havrdová. „Jsou pacienti, kteří mají depresi, a nezřídka neřešenou depresi. Z těchto chatů čiší hloupost a nenávist, která může depresivním nemocným velice uškodit. Mnozí z nás odborníků si způsobili náročným vyjednáváním toho, aby co nejvíce pacientů mohlo dostat moderní účinné léky, značné problémy. Obviňování z korupce ze strany farmaceutických společností pak považuji za nezralost, nedostatek soudnosti a psychické koherence,“ uzavřela neuroložka.

Životní styl: Cvičení těla i duše

Mnozí nemocní neradi slyší, že by měli ve svém životním stylu něco změnit. Přesto je velmi žádoucí, aby se věnovali fyzické aktivitě. Dvoutýdenní rekondiční pobyt jednou za rok nestačí, pohybovat se je nutné pravidelně, optimálně denně s přizpůsobením zátěže individuální fyzické kondici. Jsou pacienti, kteří přijmou možnost cvičení s profesionálním fyzioterapeutem s nadšením, ale nemálo je těch, kteří pohyb odmítají. Víme však, že imobilita vede k svalové atrofii, podílí se negativně na stavu kardiovaskulární soustavy, a je známo, že únava není limitujícím faktorem zátěže u RS (po vyloučení anémie nebo tyreopatií). Pohyb příznivě ovlivňuje imunitní systém do té míry, že cvičící pacient dříve dosáhne remise.

Práce s vlastní psychikou je velké téma, které lékaři donedávna podceňovali. Z publikovaných studií jasně vyplývá, že pacienti, kteří pravidelně navštěvují psychoterapii, mohou snížit počet aktivních lézí na magnetické rezonanci téměř stejně významně jako nemocní léčení interferonem beta. Oba způsoby terapie však lze spojit a zefektivnit léčbu. Je však nutné pracovat s psychoterapeutem a naučit se přijmout svou osobnost, vyrovnat se se svou minulostí, s tím, jak jsme byli vychováni. Jde to i v padesáti, v šedesáti letech, ale člověk (nejen s RS) se k tomu musí odhodlat.

Stres je rizikovým faktorem u RS jako u mnoha dalších chorob. Stresu se nelze vyhnout, stres se musíme naučit zvládat. Padesát procent pacientů s RS je depresivních, a není to vždy jen kvůli nemoci. I s depresí lze pracovat, a to nejen léky.

Mnozí pacienti utíkají do své choroby, u nich mluvíme o naučené bezmoci. Ti vidí ve svém onemocnění výhody, jak manipulovat svým okolím, ale jsou i opačné případy, kdy okolí zneužívá nemocného RS.

Sebenaplňující negativní proroctví je také odborný termín pro nemocné, kteří vidí svůj život i budoucnost jen v katastrofických souvislostech. Každodenní přemítání o černé budoucnosti vede k tomu, že ta se skutečně následně po letech dostaví. Mechanismy fungování takových naplněných proroctví nejsou dostatečně vysvětleny.

Pro mnoho pacientů není snadné přijmout pomoc, a to i od blízkých či lékaře. Změnit postoj a naučit se přijmout nabízenou ruku lze zvládnout s psychoterapeutem, stejně jako úpravu rodinných a pracovních vztahů. Optimálních výsledků bychom dosáhli, kdyby se nám podařilo propojit farmakoterapii, fyzioterapii a psychoterapii, kdyby všechny tyto tři léčebné způsoby byly dostupné pro pacienty v RS centrech. Je však nutné, aby o tuto léčbu žádali sami pacienti, aby oni vyvíjeli tlak na pojišťovny. Pokud tyto požadavky nevzejdou od samotných pacientů, pak nebude léčba RS skutečně komplexní.

Odstranění vražedných návyků

Dvě třetiny nemocných byly kuřáky již před diagnózou. Ti, kteří nepřestanou, mají rychlejší progresi, mají více aktivních lézí v CNS, dochází u nich k rychlejší atrofizaci mozku, jsou dříve invalidní. Podávat jim drahou léčbu je značně kontraproduktivní.

Obezita omezuje pohyblivost a zvyšuje koncentrace prozánětlivých faktorů. Je nutné stres „zajídat“ a přibývat na váze i přes vědomí o škodlivosti obezity?

Pacienti rozhodují o úspěšnosti léčby do jisté míry mnohdy sami. Mohou se rozhodnout přijmout sami sebe i s onemocněním, snažit se přistoupit na léčebný režim a spolupracovat se zdravotnickými profesionály. Všichni společně mohou komplexním přístupem zachovat kvalitu života lidí s RS. Tak zní poselství profesorky Evy Havrdové pacientům i jejich blízkým.

Mateřství není zakázáno

Primářka MS centra při Neurologické klinice FN Ostrava MUDr. Olga Zapletalová rozebrala ve své přednášce moderní pohled na těhotenství a mateřství pacientek s RS. Dříve byla gravidita nemocným ženám rozmlouvána. Nyní je známo, že těhotenství je obdobím významných imunologických změn, a to spíše ve smyslu přirozené imunosuprese a imunotolerance, a stabilita onemocnění stoupá s pokračující graviditou.

Je však žádoucí s každou ženou hovořit ještě před otěhotněním. Před koncepcí bývá vhodné a často i nutné změnit farmakoterapii a pro početí zvolit období, kdy je choroba stabilní. Je nutné zodpovědně najít i odpověď na otázku, kdo bude matce – pacientce pomáhat, kdo se bude starat o dítě matky s RS. Zákaz těhotenství není vždy optimálním řešením, mnohdy právě nenaplněná touha po rodičovství stojí za rozpadem partnerství, rodiny a zázemí pacientky, které je právě v případě RS tak důležité. Vždy je však nutné postupovat přísně individuálně. Interrupce není pro nemocné vítaným řešením, může odstartovat nepredikovatelné změny, včetně přechodu na progresivní formu RS. Způsob vedení porodu záleží na rozhodnutí porodníka. Otázka kojení vyžaduje též individuální řešení, neexistuje univerzálně platné stanovisko.

Fyzioterapie v Klimkovicích

S novými léčebnými postupy v Sanatoriích Klimkovice seznámila účastníky semináře MUDr. Margaréta Krupová. Po seznámení se změnami v indikačním seznamu přednesla fyzioterapeutka přehled novinek Sanatorií Klimkovice. Jde o RED CORD, speciální program KLIM‑THERAPY a KLIM THERAPY 18+, Counterstrain therapy či pozitivně stimulující a relaxační Snoezelen. Všechny zmíněné programy nabízejí Sanatoria Klimkovice i pro vhodné pacienty s RS.

Rozmlouvání o duši a těle

Klinický psycholog z ostravského MS centra PhDr. Petr Nilius se nevěnuje jen lidem s demyelinizačními chorobami, ale také dětské vývojové psychologii, což mu podle jeho slov ulehčuje pochopení vývoje psychických změn i u pacientů s RS. Patofyziologický korelát RS – léze a atrofie CNS přirovnal mladý psycholog ke šrámům na duši. Výsledkem takové atrofie jsou pak motorické dysfunkce a kognitivní poruchy.

Poruchy „duše“ u RS

Kognitivní deficity jsou přítomny u pacientů s RS v 30 až 70 % případů a jsou většinou mírné, někdy v remisi zcela mizí. Právě zhoršení kognitivních funkcí, nikoli porucha motoriky, mohou být důvodem odchodu ze zaměstnání. K výraznému zhoršení kognitivních deficitů dochází v chronicky progresivní fázi RS a pak mohou být provázeny emocionální komponentou. K demenci dochází u RS vzácně (v 3 až 10 procentech) v pozdních fázích choroby. Včasné rozpoznání poruchy kognitivních funkcí může mít i vliv na změnu terapie a její monitorování.

Dysexekutivní syndrom bývá u pacientů s RS patrný při řešení problémů, které vyžadují rozpoznání úkolu, rozhodování o postupu a provedení několika následných kroků se současným zpětným vyhodnocováním. Deprese je u nemocných velmi častá, ale její přítomnost nebo tíže nekorelují s progresí změn CNS ani kognitivním deficitem. Typické je i úzkostné prožívání a časté změny nálad a snížení schopnosti efektivně zpracovat kognitivně‑percepční podnět. Okolí to interpretuje jako „už to není ten člověk co dříve“, nemoc změnila i jeho reakce na podněty z okolí.

Zvládám, tedy žiji

Otázka však nezní, co všechno nefunguje, ale jak s tím dále žít. Čím účinnější copingové („zvládací“) strategie si pacient vytvoří, tím je u něj pozorována nižší míra depresivity a úzkosti. Vypracování účinných zvládacích strategií závisí na kognitivních funkcích. Jednou z cest, jak si copingovou strategii vytvořit, je racionalizace problému, tedy jeho pochopení, vysvětlení a překonání. Méně šťastné řešení je vyhýbání se problému, popírání a vyhýbání kontaktům, což prohlubuje sociální izolaci a depresi i úzkost.

Podle psychoanalytických studií je nejzdravější povaha konfliktní – „neurotická“. Podle dr. Niliuse konflikty člověka posilují, posouvají dál, přičemž nejde jen o konflikty externí, ale i se sebou samým. Řešení konfliktu by mělo být dohodové, nikoli kompromisní. Hledání náhradního řešení pak může vyústit v rizikové chování („kompenzace“ alkoholem apod.), které může dočasně snížit úzkost z neventilované emoce, ale v dlouhodobém horizontu psychické zdraví poškozuje a může vyústit v závislost.

Vyhýbání sociálním kontaktům může právě u pacientů s RS přispívat k jejich psychiatrické komorbiditě. Tendence řešit situaci výrazně souvisí s premorbidní osobností pacienta. Často jde o lidi s vysokým pracovním nasazením, žijící pod neustálým tlakem. Přijetí a zvládnutí nemoci pak závisí na tom, zda a jak přizpůsobí změněným podmínkám životní priority a hodnotový žebříček. Snížená schopnost adaptace může vycházet nejen ze stresu, ale z pocitu zhoršené výkonnosti při kognitivním deficitu, což bývá umělá konstrukce, kterou je potřeba odstranit.

Dlouhodobé vztahy s psychologií

Přínos psychologa v diagnosticko‑léčebném týmu RS spočívá v diagnostice, posouzení míry psychopatologie v různých fázích onemocnění, v sledování kognice, deprese a úzkosti. Současně se psycholog zaměří na zhodnocení zvládacích strategií i podporu pacienta v jeho přirozeném prostředí.

„Nejšťastnějším momentem v psychoterapii je okamžik loučení s pacientem, kdy vím, že mě už nepotřebuje, že si umí najít sám své opory v běžném životě a umí těžit ze svých vlastních zdrojů,“ pronesl v závěru své přednášky dr. Petr Nilius. „Po pravidelné systematické psychoterapii může následovat intervenční, kdy po nějaké události v životě pacienta pomáháme opět najít vlastní zdroje k řešení vzniklé situace. Můžeme se však vrátit i k systematické léčbě. Psychoterapie je dlouhodobý proces, který se měří na roky. RS je zlá nemoc, nevypočitatelná, a proto své pacienty vedu k tomu, aby byli na změny připraveni a uměli se s nimi vyrovnat. Snažíme se i podporovat sebevědomí pacienta, když se naučil žít s RS, je to významný životní úspěch, který může přinášet určitý prospěch v podobě zlepšení nebo prověření mezilidských vztahů, zvýšení sebeúcty, racionálnějšího využívání času.

„Nemoc může pozměnit smysl života. Dává nám šanci, abychom dozráli, dorostli a nakonec přerostli sami sebe. A to v jakémkoli věku. Tam, kde nemůžeme situaci změnit, můžeme změnit sami sebe,“ citoval dr. P. Nilius na závěr svého vystoupení logopeda Viktora E. Frankla.

Zdroj: Medical Tribune