Přeskočit na obsah

U pacientů s renálním karcinomem je potřeba zlepšit komunikaci

Prevalence renálního karcinomu (RCC), který je sedmým nejčastějším nádorovým onemocněním, celosvětově narůstá, čímž se zvyšuje zátěž pro zdravotní systémy, a především pro jednotlivé pacienty a jejich rodiny. O rozdílech ve zkušenostech pacientů a osvědčených postupech mezi jednotlivými zeměmi je známo jen málo. Přitom pacienti s renálním karcinomem a jejich rodiny mohou mít nedostatečné povědomí o RCC, o klinických studiích a o psychosociálních dopadech tohoto onemocnění.

Nové informace o druhém dvouletém globálním průzkumu pacientů zaměřeném na diagnostiku, léčbu a dopady tohoto onemocnění, který provedla Mezinárodní koalice pro ledviny (IKCC) po celém světě ve 13 jazycích, byly prezentovány na letošním ASCO ge­ni­to­uri­nár­ním sympoziu, které se konalo od 17. do 19. února. „Výsledky průzkumu otevírají příležitosti ke zlepšení komunikace o diagnóze, psychosociálních dopadech a klinických studiích, stejně jako biopsii, fyzickém cvičení a zapojení pacientů,“ uvedla hlavní autorka projektu dr. Rachel H. Gilesová z University Medical Center Utrecht, Nizozemsko, a předsedkyně Mezinárodní koalice pro renální karcinom.

Cílem průzkumu je celosvětově zlepšit kolektivní porozumění problematice renálního karcinomu a přispět ke snížení zátěže, kterou s sebou toto onemocnění přináší. Průzkum s 35 otázkami o diagnostice, řízení a zátěži RCC byl navržen řídícím výborem IKCC pro více zemí s cílem identifikovat geografické rozdíly v šesti oblastech: vzdělávání pacientů, zkušenosti a povědomí, přístup k péči a klinickým studiím, osvědčené postupy, kvalita života a neuspokojené psychosociální potřeby. Průzkum byl distribuován pacientům s renálním karcinomem a jejich pečovatelům ve 13 jazycích prostřednictvím 46 přidružených organizací IKCC a sociálních médií od 29. října 2020 do 5. ledna 2021.

Celkem bylo zpracováno 2 012 odpovědí ze 41 zemí. Výsledky průzkumu byly následně analyzovány nezávislou organizací třetí strany. Úplná globální zpráva je veřejně dostupná, stejně jako sedm zpráv o jednotlivých zemích, kde bylo obdrženo nejméně 100 odpovědí. Celkem 42 procent respondentů uvedlo, že pravděpodobnost přežití renálního karcinomu po pěti letech jim nebyla náležitě vysvětlena. Více než polovina (51 %) uvedla, že se podíleli na vývoji svého léčebného plánu tolik, kolik chtěli. Přesto 56 procent pacientů zaznamenalo překážky v léčbě:

  • 41 procent uvedlo, že s nimi nikdo nediskutoval o klinických studiích nádorového onemocnění,
  • pouze 31 procent bylo vyzváno k účasti v klinické studii,
  • 45 procent uvedlo, že nejsou dostatečně aktivní,
  • 50 procent sdělilo, že „velmi často“ nebo „vždy“ zažívali úzkost související s onemocněním,
  • 26 procent „velmi často“ nebo „vždy“ zažívalo stres související s finančními problémy,
  • 55 procent „velmi často“ nebo „vždy“ zažívalo strach z opakování nemoci,
  • 52 procent mluvilo se svým lékařem/zdravotnickým pracovníkem o svých obavách,
  • 48 procentům byla v minulosti nabídnuta biopsie,
  • pouze tři procenta biopsii odmítla a 47 procent ji bylo ochotno podstoupit v budoucnu,
  • padesát procent pacientů s nástupem onemocnění v mladším věku (< 46 let) neznalo svůj podtyp nádoru a 56 procent zaznamenalo překážky v léčbě,
  • z dotázané populace trvalo u 74 procent pacientů méně než tři měsíce, než bylo dosaženo správné diagnózy.

Také se ukázalo, že pacienti ve věku ≤ 65 let zaznamenali více překážek kvalitní péče, méně dobře chápali své onemocnění a zažili delší dobu na diagnózu. Jak dr. Gilesová uzavírá, IKCC a její globální pobočky budou využívat výsledky tohoto průzkumu k zajištění toho, aby hlasy pacientů byly vyslyšeny. Zároveň budou na základě výsledků navrženy akční kroky pro nové projekty. V neposlední řadě mohou jednotlivé země využít své zprávy k tomu, aby lépe porozuměly zkušenostem pacientů a zlepšily místní péči.

Sdílejte článek

Doporučené

Opomenutá předcovidová varování

20. 9. 2022

Pandemie covidu‑19 se stala svým rozsahem a dopadem zatím největší globální zdravotní krizí 21. století, která svět výrazně zaskočila. Nemuselo k…