Česká onkologie na tom vůbec není špatně

Vaše pracoviště se jmenuje Institut nstitut biostatistiky a analýz. Někomu by tyto pojmy mohly splývat. Jak se z vašeho pohledu liší analytik od statistika?

Statistik vám dá sjetiny čísel, které stejně musíte nastudovat. Pro analytika jsou tato čísla jen jedním z podkladů a nemusejí být vždy tím nejdůležitějším. Analytik dodává nejen výsledky, ale i nové hypotézy, objevuje různá pravděpodobná řešení problémů. Analytik pozná, když jsou data nesprávná, zkreslená. Statistiků může být plný dům, ale skuteční analytici jsou to nejcennější, co každá firma má.

Určité základní povědomí o tom, jak data číst, chybí asi obecně, což se například ukázalo, když byla široce publikována studie EUROCARE 4. Její závěry média interpretovala tak, že výsledky péče o české onkologické pacienty jsou výrazně horší, než je průměr vyspělých evropských zemí. To pochopitelně vzbudilo neklid i mezi samotnými pacienty. Co se vlastně tehdy stalo?

V zásadě se staly dvě věci. Ti, kdo byli zodpovědní za podklady z České republiky, poslali data pouze za jeden region, což je jistě škoda. Když už máme Národní onkologický registr se stoprocentním pokrytím populace, je skutečně hřích jej nevyužít pro tyto účely. V mezinárodní publikaci pak vypadáme, jako bychom data o nemocných vůbec nesledovali a bylo nám to jedno. Paradoxní je, že nešlo o špatná data, naopak, byly to validované údaje, pečlivě popisující skutečnou situaci, včetně poctivého dosbírávání dat týkajících se každého mrtvého. Troufám si tvrdit, že byly mnohem kvalitnější než informace z řady jiných zemí. Avšak to nejcennější z naší databáze, totiž záznamy o klinických stadiích onkologických onemocnění, při zpracování zaniklo. Sumarizované hodnoty přežití v jednom regionu nezohledňující klinické stadium nemocných v době diagnózy nelze vydávat za klinický indikátor toho, jak se zdravotnická zařízená podepisují na osudu onkologicky nemocných. Zobrazil se tu jen náš velký problém, o kterém však víme, a to, že příliš mnoho nádorů zachytáváme v pokročilém stadiu – což ovšem s kvalitou vlastní péče na klinikách nesouvisí. Nejvíce nám ale uškodila následná zavádějící interpretace v českých médiích, na kterou ti, kteří jsou zodpovědní za původní odeslání dat, nedokázali nebo nechtěli adekvátně reagovat. Stal se z toho hon na onkology. Když jsem viděl, jak jsou tato čísla i zcela lokálně dezinpretována, opravdu jsem trpěl. I mně pak přes naše portály psali onkologičtí pacienti nebo například zcela zoufalí rodiče onkologicky nemocných dětí, kam se mají obrátit, když je u nás léčba tak špatná. Z toho šel mráz po zádech. Na druhé straně nás to ale vyprovokovalo, abychom udělali opravdu pracnou analýzu skutečného přežití českých pacientů podle klinických stadií. Z této práce vyplývá, že na tom česká onkologie vůbec není špatně, naopak. Jen závěry nestíháme opublikovat, avšak určitě s nimi vyjít ven chceme.

S otázkou časného záchytu samozřejmě souvisejí screeningové programy. I těm IBA poskytuje datovou podporu. Nejdále je mamární screening, je možné na něm ještě něco vylepšit?

Vždy je co vylepšovat, ovšem z pohledu organizace se českému mamárnímu screeningu těžko dá něco zásadního vytknout, může sloužit jako vzor pro podobné preventivní programy. Jeho potenciální Achillovou patou je účast samotných žen. I když počet těch, co se do něj zapojují, roste, nemusí to tak být stále. Nesmíme usnout na vavřínech, jde o to, aby se nám vracely i podruhé, potřetí a pak pořád.

Po mnoha letech má konečně Česká republika naději na organizovaný screening karcinomu děložního hrdla, jehož součástí bude i kontrola kvality laboratoří. Co dosud bylo na českém systému špatného?

Nejpoctivější odpověď je, že zatím nevíme. Dá se říci, že ženy ke gynekologům na preventivní prohlídky chodí, ale naše epidemiologické parametry karcinomu děložního hrdla jsou přitom takové, jako bychom snad ani nepatřili do vyspělé Evropy. Máme vysokou incidenci, vysokou mortalitu. Něco tu tedy zjevně nefungovalo nebo stále nefunguje, nevím – nezapomeňme, že populační data hodnotíme tři roky zpětně. Dokud ale nebudeme po nějakou dobu sbírat relevantní data, nebudeme vědět co.

Je skutečně nutné počítat s ročním intervalem kontrol?

Je pravda, že státy, které mají mnohem lepší výsledky než my, mají intervaly podstatně delší. Tři roky i pět let. Avšak pokud zatím nevíme, co děláme špatně, je lépe začít s ročními intervaly, abychom rychleji identifikovali problémy. Pak případně můžeme intervaly prodloužit.

Je tedy zahájení datového sledování zlomem, po němž bude cervikální screening na dobré cestě?

Není. Tím zlomem je komunikace mezi všemi, kdo k tomu mají co říci – tedy mezi gynekology, cytology, patology, ministerstvem a plátci.

Už mě naučili, že v tomto kontextu nemám používat výraz zabiják, že prý je to příliš negativní. Bez něj se mi však problém popisuje těžko, jde o diagnózu, která likviduje český národ. Máme osm a půl tisíce nových případů ročně, šedesát procent z nich je diagnostikováno ve stadiu tři a čtyři. Obrovské počty nemocných eskalují náklady, přitom velká část pacientů je relativně mladých. Při úsilí o zlepšení sekundární prevence kolorektálního karcinomu je zapotřebí koordinovat mnoho lékařských odborností – praktiků, gynekologů, gastroenterologů, onkologů, patologů; kolonoskopie není mamografie, lidé z ní mají obavy. Když sečteme všechny nemocné, kteří s touto diagnózou žijí, byť v různém stadiu, dojdeme k číslu 45 000 pacientů. Nechtěli jsme mu věřit a několikrát výpočet kontrolovali. I těmto lidem se nemoc může vrátit a je třeba relaps zachytit včas. To vše pracuje proti nám.

Avšak opět nám nahrává, že se rozběhla efektivní komunikace mezi jednotlivými specializacemi. Nemám zapotřebí nějak vychvalovat ministerstvo, ale komise pro kolorektální screening (stejně jako komise pro cervikální screening) nyní skutečně funguje, na čemž má velkou zásluhu ředitelka odboru zdravotní péče MUDr. Pánová. Chodím tam rád a nepovažuji to za ztracený čas. Vzniká síť auditovaných center pro primární kolonoskopii. Jejich seznam je možné najít na www.kolorektum.cz. Skutečnost, že jsou auditovaná, je naprosto klíčová.

Screening umí být nebezpečná věc, když se pustí nadivoko; utratíte miliardy, stresujete pacienty a výsledek je slabý. Nyní je velkým úkolem nás všech přesvědčovat lidi, aby na kolonoskopii skutečně šli, respektive aby si nechali udělat test na okultní krvácení. Bývá sice kritizován pro možnou falešnou negativitu, ale pořád je výrazně lepší než nic. Zatím si jej nechává provést jen asi sedmnáct procent cílové české populace.

Co se tedy dá dělat, aby lidé identifikovali kolorektální karcinom jako problém, který se jich přímo týká?

Je potřeba o něm všude mluvit. I já jsem kvůli tomu zlomil svůj odpor k médiím a šel například do rádia. Pokud se nám povede lidi přesvědčit, můžeme tomuto zabijákovi, to slovo si stejně neodpustím, zasadit citelnou ránu. K nějaké masivní kampani v médiích jsme však zatím nepřistoupili, zdržela ji určitá technická komplikace. Abychom mohli identifikovat duplicitní údaje, chtěli jsme, aby každý člověk, který do screeningu vstoupí, byl nějak jednoznačně, byť zcela anonymizovaně označen. Vyvinuli jsme tedy kryptovací systém, který každému přidělí na základě rodného čísla kód. Ten už zpět k rodnému číslu rozklíčovat nešel. I podle ministerstva zdravotnictví byl postup v pořádku, podle některých právníků by však mohl být porušen zákon na ochranu osobních údajů. Stálo nás hodně úsilí situaci vyřešit, nakonec jsme na tuto možnost rezignovali a údaje o duplicitách se pokusíme získat ve spolupráci s plátci, respektive s Národním referenčním centrem plátců zdravotní péče. Aby však veskrze pozitivní sdělení veřejnosti o screeningu nenarušovaly nějaké dohady, že snad neoprávněně sbíráme data, raději jsme publicitu odložili.

Jakou může mít tento screeningový program setrvačnost?

I pokud se nám podaří pomyslný vlak rostoucí epidemiologické zátěže přibrzdit hned teď, výsledky v podobě klesající mortality uvidíme až za několik let. Přesnější vyčíslení je velmi obtížné, protože ještě velmi dlouho budou mortalitní data ovlivňovat desetitisíce pacientů, které zatím s touto diagnózou žijí. Pokud však nyní nezasáhneme, může mortalita začít stoupat, protože nádorů přibývá.

Analýzy IBA mají v poslední době přímý vliv na rozhodování plátců péče – především pokud jde o prediktivní modely počtu léčených onkologických pacientů podle jednotlivých stadií. Neobávali jste se vstoupit na tenký led těchto jednání?

Zprvu ano. Byli jsme varováni, že komunikace bude obtížná, avšak mé zkušenosti tomu neodpovídají. Ve vedení pojišťoven jsem poznal celou řadu odborníků, kteří své profesi rozumějí a dokáží se kvalifikovaně vyjádřit i k naší práci. Mají ale pochopitelně obavy, že jim nekontrolovaně unikne několik miliard a oni budou mít potíže. Analytici dat propojují lidi právě tím, že omezují, či dokonce ruší tento strach z neznáma. Když jsou na stole jasná data, všichni se uklidní, začnou se chovat racionálně a jednotlivé strany se už domluví.

Velká část vašich analýz stojí a padá s Národním onkologickým registrem. Jak se vyvíjí váš vztah k této databázi?

Když jsem se s ní poprvé setkal, říkal jsem, že k ničemu být nemůže. Většina kolegů mimo medicínu v tom byla se mnou zajedno. Ve sborníku Brněnských onkologických dnů někdy z roku 1999 by šel dohledat můj článek, v němž NOR kritizuji za to, že je v něm ve třiceti procentech neurčeno klinické stadium, a označuji jej za databázi pochybného charakteru. Postupně mi však došlo, že nemůžu chtít víc, a že když něco chybí, má to velmi často svůj důvod. Některé diagnózy ani nemají definované klinické stadium, některý nemocný nemá doplněnou TNM klasifikaci, protože zemřel pár dní po diagnóze, někdy pacient léčbu odmítá. Když se vše vzalo v úvahu, zbyla nám skutečná chybovost, a ta se pohybuje kolem pěti procent, s čímž už se pracovat dá. Od té doby si NOR vážím a vážím si ho čím dál víc, protože něco podobného má skutečně jen několik států na světě. Kdo mu začne rozumět, ten ho musí mít rád. Je to jediný zdroj, s jehož pomocí můžeme doložit, že počty nádorů skutečně dramaticky rostou, a to s uvedeným klinickým stadiem. Chtěl bych i touto cestou vyjádřit své poděkování všem správcům dat NOR, kdyby nebylo jejich každodenního úsilí, žádný Dušek nebo IBA by nemohli nic počítat. V čem jsme unikátní, je veřejně dostupné online zpracování tohoto celoplošného registru. Na počátku zpracování NOR jsme měli tři možnosti, jak k této otázce můžeme přistupovat. První je nechat si data v počítači, a když nás někdo zdvořile požádá nebo nám zaplatí, zodpovědět jeho dílčí otázku. Druhou variantou je produkovat automatické sumarizace, z nichž jen málokdo něco vyčte. Třetí možnost daná dostupnými technologiemi je dát vše na internet v takové podobě, ve které se vyzná téměř každý. Tuto třetí strategii jsme zvolili i ze zcela praktického důvodu – šetří nám čas, lidé si najdou, co potřebují, a neptají se nás. Nejsme brzdou ve využívání NOR odborníky, lékaři. Ve všech dalších oblastech k podobnému modelu směřujeme.

V medicínské oblasti je IBA spojován hlavně s onkologií. Není to poněkud zkreslené? Co jiné obory?

Že jsme spojováni hlavně s onkologií, způsobuje i mediální pozornost, které se jí dostává. Spolupracujeme však s celou řadou jiných oborů. Například naše první lékové registry nevznikly v onkologii, ale v revmatologii. Poprvé jsem s plátci péče mluvil díky panu profesoru Pavelkovi z Revmatologického ústavu v Praze. Nyní se rozbíhají velmi intenzivní kontakty s Českou kardiologickou společností, oslovil nás její výbor, abychom pomohli s revitalizací několika registrů. Rád jsem to přijal, protože kardiologická obec je velmi aktivní a má mezi sebou velké osobnosti. Už nám tam běží registr srdečního selhání se čtyřmi tisíci validních záznamů, začínají se sbírat data o plicní hypertenzi, tři projekty probíhají ve spolupráci s pracovní skupinou srdeční arytmie a kardiostimulace. Do dvou let by mohla spolupráce s kardiology být na té úrovni, jakou máme s onkology. Abych byl spravedlivý, musím ještě zmínit naši dlouhodobou spolupráci s hematology, začínající spolupráci s urology i s dalšími lékařskými společnostmi. Velmi nás těší zájem o naši práci, vážíme si toho.

Kolik subjektů se na IB A obrací s žádostí o analýzu dat?

Stovky. Ale není to jen z medicíny, druhý, poměrně silný tlak přichází z přírodovědných oborů v celé jejich šíři.

Jak to stíháte?

Nestíháme. Řada našich potenciálních partnerů na spolupráci čeká a já se jim musím omlouvat. Což činím poníženě i touto formou. Proto každou svou volnou jednotku energie a času věnuji tomu, abych co nejdále posunul mladší kolegy. Není to z mého pohledu nějaká zvláštní šlechetnost, ale zcela pragmatický přístup. Pro mě to představuje jedinou cestu, abych mohl u všeho, co jsme rozjeli, dostát své odpovědnosti a nezbláznil se. Je to neustálý boj s časem. V mnoha projektech máme nesmírně cenná data, která když nezpracujeme teď, nebudou využita nikdy. Není výrazem tohoto přístupu i nový obor matematická biologie, který před několika lety na M asarykově univerzitě vznikl? Jistě je. Pokud se nám bude dařit vychovávat nové dobré analytiky po desítkách, čeká moji generaci šťastná penze někde na Bahamách. Ale vážně. Viděli jsme, že zde chybí program, který by mladým lidem usnadnil cestu, po které se pracně dereme my. Toto vzdělání by mělo být postaveno na třech hlavních sloupech. Prvním je teoretická i aplikovaná matematika. Druhý tvoří biologie a biomedicína, protože takový člověk se musí umět přizpůsobit terminologii a způsobům myšlení svých partnerů. Třetím sloupem je pak informatika včetně schopnosti něco naprogramovat, vytvořit model nebo vytěžit data z ne úplně dokonalé databáze. Takový studijní program se tedy snažíme vytvářet, máme nyní bakalářský i magisterský stupeň, i rigorózní řízení. Je to trochu odpověď i na mé trauma ze stávajícího školství. Nyní jako by platilo dogma, že studovat musí skoro každý a studentům se pak nemá kdo věnovat. Snažíme se jít úplně proti tomuto proudu, protože studium matematické biologie masové být prostě nemůže. Nemáme mnoho studentů, ale přistupujeme k nim velmi individuálně. To začíná už tím, že učitelé nejsou přetíženi počtem hodin, jež musejí odučit. Člověk, který má takové studenty profilovat, by neměl mít více než dvě nebo tři přednášky.

Vyplácí se vám investované úsilí?

Zatím tento program vypadá velmi životaschopně. Již pátý rok máme ročníky nadšených mladých lidí, kteří se svému oboru skutečně chtějí věnovat. Už u bakalářských prací vidím, že to má smysl. Například jedna studenka předvedla práci z oblasti modelování výstupů zobrazovacích metod v neurologii a měla o ní i prezentaci na mezinárodní konferenci, dvě krásné práce byly o biodiverzitě organismů říčních toků. Zadání prací často vychází z projektů, jimž se ústav věnuje. Jedna ze studentek má jako téma své diplomové práce predikci počtu pacientů se zhoubným melanomem, o něž se bude muset české zdravotnictví postarat. Bude první, kdo tento model vytvoří, a já jí ten pocit přeji – je to naostro, žádná cvičná záležitost. Jiný velmi nadaný kolega – stále ještě student – pracuje v rámci své diplomové práce na auditu dat screeningových programů; také naprosto reálná analýza s reálnými dopady, což je i důvod, proč stojím o nové projekty. Když vidím oblast medicíny, kde je příležitost pro zajímavou analýzu, hned to chápu jako příležitost pro naše studenty. Jen si říkám, že musíme vydržet, protože až se tito lidé začnou šířit po celé republice, musí dojít ke kvalitativní změně. Zatím je ale většina absolventů zaměstnána u nás a mají práce dost. A pokud vím o ostatních, až na výjimky zůstávají v oboru. Takový studijní program je ale pro mě další otevřená fronta. I zde je mým cílem, aby se naplnil typický cyklus mé činnosti. Ten má své ustálené fáze. Nejprve se s nadšením pustím do nového projektu, následně zjistím, že mi přinesl nezvladatelný objem práce, velmi brzy se z něj pro mě stane noční můra, pak i okolí vidí, že na to nestačím, a posléze najdu někoho lepšího, než jsem já, komu to předám. Nakonec se jen snažím, aby mě nikdo nepostrádal.

Neměla by se podle vás věnovat větší pozornost analýze dat už při studiu medicíny?

Jistě měla a my děláme vše pro to, abychom to napravili. Musíme být však velice opatrní. Lékaři jsou mimořádně inteligentní a tvární, dovedou kombinovat a velmi rychle se rozhodovat. Pravděpodobně jim ale kdysi někdo řekl, že statistici a matematici jsou narušené osobnosti ubližující svému okolí a že jedinou cestou, jak se těmto divným existencím vyhnout, je studovat medicínu, jež přece nemá s čísly vůbec nic společného. A potom přijdou do postgraduálního studia, kde mají analýzu dat povinnou. Na prvních přednáškách jsou pochopitelně rozpačití. Musí se postupovat pomalu a názorně, což je mi docela vlastní, ani já nepřemýšlím ve vzorcích. Když se mi podaří vysvětlit rozdíl mezi průměrem a mediánem, je obvykle vyhráno. Z řady reakcí soudím, že velká část studentů pak k této problematice získá vztah. Třeba sami počítat nezačnou, ale vědí, jak důležitý je zodpovědný přístup k datům.

Není tedy pod vaši důstojnost věnovat se i úplným začátečníkům?

Rozhodně ne. Sám vím, jak často jsem až u tabule zjistil, že vlastně nerozumím podstatě relativně jednoduchého problému, který se snažím studentům vyložit. Těch dvacet či třicet sekund, během nichž si to sám pro sebe objevím a zdůvodním, je přínosných i pro mě.

Neuvažujete o tom, že byste napsal učebnici základů analýzy dat právě pro ty čtenáře, kteří mají k této problematice nedůvěru?

To bych udělal rád. Myslím, že základ už mám, protože pro časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie připravuji s kolegy seriál nazvaný Okénko statistika, kde se právě snažíme o maximální srozumitelnost. Až bude dílů třeba třicet, zkusíme tomu dát knižní podobu. Předtím samozřejmě požádáme o recenzi odborné matematiky, abychom v jednoduchosti nepošlapali správnost.

Zdroj: MT