Pokořili Mont Ventoux - Díl 4 – Život s RS jako free‑ride

Známou pravdu, že každý pacient se se svým onemocněním vyrovnává po svém, dokládá další sportovec, který zdolal horu budící respekt i profesionálů. Akce Klimmen tegen MS (Výstupem proti RS) v květnu letošního roku se zúčastnil muž, který si nepřeje zveřejnit své jméno. Říkejme mu třeba Jaromír. Je velmi úspěšným podnikatelem, spolumajitelem společnosti, která dává obživu nezanedbatelnému počtu lidí z jednoho středně velkého města, je spolehlivým manželem a starostlivým otcem dospělé dcery, ale především dobrodruhem a milovníkem adrenalinových sportů.

Účast na výstupu na Mont Ventoux nabídla panu Jaromírovi jeho ošetřující lékařka MUDr. Eva Meluzínová (vedoucí lékařka Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění 2. LF UK a FN Motol). „Francii mám rád, hodně sportuji a na kole jezdím, takže jsem s radostí nabídku přijal,“ vzpomíná pan Jaromír. „Vše bylo perfektně zorganizované, sešla se tu dobrá parta lidí. Nahoru jsem chtěl vyjet a připravoval jsem se. Před výšlapem jsem měl letos najeto kolem dvou tisíc kilometrů, což obvykle v květnu ještě nemívám. Po prvním výstupu jsem sjel dolů jinou cestou a vyšlápl po ní nahoru, takže jsem byl na vrcholu dvakrát. Na třetí výstup jsem už neměl, je to docela náročné, i když jsem nezvolil tu nejtěžší ze tří možných cest. Snažil jsem se cestou doplňovat energii a pít tak, jak se má. Nebyl to závod, ale pohoda, i když byly úseky, které dají zabrat,“ dodává.

Sport jako životní filozofie

Pan Jaromír však pěstuje mnoho sportů již od dětství. Mezi 15. a 25. rokem provozoval atletiku na vrcholové úrovni. Doposud běhá, lyžuje – nejraději ve volném terénu bez upravených tras (free‑ride) ve francouzských nebo rakouských Alpách. Optimálním parťákem je pro něj dcera a oceňuje, že její nový přítel jim sportovními výkony stačí. Má svá oblíbená místa i v Itálii, kam se mnoho Čechů nevydává.

„Myslím, že jsem vyzkoušel všechny sporty, kromě divoké vody a veslování. Užívám si klasický surf, windsurfing a v posledních letech i kiting,“ vypráví, jako by žádná nemoc neexistovala. Na otázku, zda nemá problémy s rovnováhou, se Jaromír jen usměje: „No, lidé, kteří o mé chorobě vědí, a těch není mnoho, se diví. Mám lézi v centru rovnováhy, ale na prkně se udržím bez problémů.“ Na vodu se vydává po českých nádržích, raději však do zatopených lomů v Německu nebo na Balt. V Česku prý málo fouká. „U vody se najdou lidé, kteří si pomohou. Nikdo si na nic nehraje, všichni jsme si tam rovni. Onehdy jsem se ptal kamaráda, který surfoval na stejné vodní ploše a usadil se hned vedle nás: Jak to máš domů daleko? A on povídá: Ale, jen pár kilometrů tady na letiště. Tam už mám tryskáč a za chvíli jsem doma. Ten obyčejný kluk od vody byl jeden z nejbohatších lidí střední Evropy. A vůbec to na něm nebylo znát. To je na těchto sportech to fascinující,“ vypráví Jaromír.

Injekce v pouzdře od brýlí

Jak jde dohromady aktivní sportování s roztroušenou sklerózou? „Nejobtížnější je převážet injekce,“ tvrdí Jaromír. „Mám už ale vypracovanou metodu, jak poskládat tři injekce do pouzdra od brýlí, a pak je mohu mít v kapse. Loni jsme se vypravili na Mont Blanc, tak jsem je měl přímo na těle, aby mi nezmrzly. Tam mi nebylo moc dobře, ale vyspal jsem se z toho. Už čtyři roky si píchám Betaferon a pořád mám občas flu‑like příznaky, myslím, že nezávisle na námaze, i když někdy jsou při únavě horší. Na vrchol jsem se nedostal kvůli počasí. Byl červenec, ale sníh a déšť pro mne učinil výstup nepřijatelně nebezpečný,“ vysvětluje neúspěch výpravy na nejvyšší horu Evropy.

S cestovkou ani ránu

Další velkou zálibou pana Jaromíra je cestování, ale nikoli jako „účastníka zájezdu“, ale „na divoko“ do exotiky. „Mívám připravený předběžný a nezávazný itinerář. Když přistanu, pronajmu si auto. Dříve jsem míval ještě zajištěné první ubytování, teď už to považuji za zbytečné,“ tvrdí. „Nejkrásnější dovolená byla s rodinou v Mexiku. Tam je všechno, co si na dovolené můžete přát – památky, příroda a úžasné koupání. Jsou však země, kam bych nyní nejel. Měl jsem naplánovaný Egypt, ale toho se raději vzdám, i když tam mám kamarádku, která se provdala za Egypťana. Ta je schopna mi zajistit trasu na přání – chtěl bych vidět Horní Egypt, kam se nejezdí a je plný památek. Někdy mě lidé varují, abych jezdil jen po dálnicích a vyhýbal se osamělým místům. Moje zkušenost je však skoro opačná, čím chudší vesnice, tím hodnější lidé. Pochopitelně není vhodné vypadat jako turista. Schovávám hodinky, nenosím řetízky a foťák přenáším v chlebníku,“ potvrzuje pan Jaromír, že nejsou nebezpečné destinace, jen rizikoví cestovatelé.

Kapitoly o bolesti

Léčba interferonem zatím pana Jaromíra udržuje v dobré kondici. Při jeho atletické postavě bez gramu zbytečného tuku mívá někdy problém s výběrem aplikačního místa. „Posledních šest týdnů jsem ani nemohl jezdit, protože mě bolel zánět v hýžďovém svalu. Byla to špatná volba místa vpichu, ale kam si mám injekce píchat? Kdybych měl sto kilo a jen ležel, možná by mi bylo lépe,“ žertem říká, ale nikoho tím nezmate. Jaromír by bez pohybu nevydržel. „Mám sice za ta léta sportování posunutý práh bolesti, ale někdy se bez brufenu neobejdu. Loni jsme s dcerou vyrazili do Francie na lyže, do neupraveného terénu. Na boulích jsem vyrostl, ale vím, že už musím být opatrný. První dva dny jsem si říkal, že jsem zdravý, všechno bylo v pohodě, ale třetí den se ozvala kolena a já jsem polykal brufen. Ten přijde ke slovu někdy po aplikaci při chřipkových potížích, abych se vyspal.“

Bolest byla také na začátku jeho onemocnění. „Bolelo mne oko, ostatní bolest jsem přičítal následkům sportování. Protože jsem s nemocným bratrem chodil na neurologii, tak jsem se znal s lékaři s RS centra v Motole. Tam mi hned udělali magnetickou rezonanci a zjistili lézi,“ říká pan Jaromír. V té době byl již o dva roky starší bratr pana Jaromíra nepohyblivý. Protože s ním pak Jaromír prožíval všechny zdravotní potíže, znal jeho onemocnění – roztroušenou sklerózu – velmi dobře. „Když jsem se dozvěděl, že mám roztroušenou sklerózu i já, bylo to hrozné. Byl to šok. Dohromady jsem se dával dva roky.“ Pomohla práce, rodina, sport. „Dělal jsem všechno jako dřív, neuzavřel jsem se ani se neřídil heslem – užij si, pokud můžeš. Ale stejně na to pořád myslíte…“

Pan Jaromír tvrdí, že si další ataky není vědom. Předpokládá, že i bolest oka měla původ v porušené stabilitě krční páteře, i když připouští, že některé potíže s léčbou interferonem zmizely, například bolesti hlavy a páteře. Chválí si rehabilitační léčbu, Betaferon si aplikuje pravidelně. Ví, že roztroušená skleróza je choroba s nepředvídatelným průběhem. Vzpomínka na bratra, který koncem loňského roku zemřel, zapomenout nedá. Některé jizvy v CNS a na duši se hojí velmi těžko. „Nejdůležitější je pozitivní přístup a optimismus,“ uzavírá pan Jaromír své vyprávění s posmutnělým úsměvem.

Zdroj: Medical Tribune