Tichopád: Data léčí. Rizika zneužití tu jsou, ale umíme je minimalizovat

Zveřejnit tabulky z registrů, jak jsme to znali z ročenek, dnes nestačí. Výzkumníci musejí mít možnost požádat o taková data, jaká potřebují. „Požadavky o data vyplývají z výzkumné hypotézy, a tak to musí být. Dělat to naopak, formulovat hypotézu podle toho, jaká jsou k dispozici data, to je špatný vědecký postup,“ říká doc. Aleš Tichopád, vedoucí týmu CzechHTA na Katedře biomedicínské techniky Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT, který se mimo jiné zabývá analýzou zdravotních dat pomocí umělé inteligence.

• Zveřejnili jste v Časopise lékařů českých materiál Cesta k datům: Stanoviska a doporučení pro poskytování zdravotních dat pro sekundární využití. Co je účelem článku?

Chtěli jsme přispět k tomu, aby byla zdravotní data dostupnější, tím, že vyjasníme některé pojmy, které jsou nepřesně používány. Aby se data mohla bezpečně poskytovat, měly by obě strany, jak poskytovatel dat, tak žadatel, mluvit stejným jazykem a rozumět problematice ochrany dat. Teprve pak bude možné se posouvat. V některých evropských zemích upravuje poskytování zdravotních dat k sekundárnímu využití, tedy k výzkumu, zvláštní legislativa. V Česku taková není. Chtěli jsme také popsat, jak se vypořádat s hledáním cesty mezi přínosem zdravotních dat a rizikem ztotožnění konkrétní osoby. Takové riziko tu je, ale je možné ho minimalizovat známými postupy.

• Nakolik se dnes praxe podobá tomu, co jste popsali v doporučeních?

Věřím, že se ta situace bude zlepšovat. A i když je často v souvislosti s poskytováním a zveřejňováním dat kritizován Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), podle mě to rozhodně není jednostranné. I na straně žadatelů je co zlepšovat. Umím si představit, že je množství žádostí o zdravotní data podáváno takovým způsobem, že je velmi komplikované jim vyhovět. Žadatelé někdy maximalisticky žádají takový rozsah dat, který ani není pro jejich vědecký účel nezbytný, a který ani nemusí v požadované struktuře existovat. I kdyby se ÚZIS jako správce zdravotních dat sebevíc snažil vyjasnit s žadatelem u každé takové žádosti, jaká data může dostat, nebude na to kapacitně stačit.

I proto je žádoucí, aby byly žádosti o poskytnutí dat co nejvíce kvalifikovaně připraveny, aby bylo jejich pozitivní vyřízení co nejjednodušší a rutinní a nevyžadovalo hodiny práce analytika. Náš článek si proto také dává za cíl apelovat na žadatele, aby věnovali velkou pozornost formulaci žádostí o zdravotní data. Dobře napsané žádosti o existující zdravotní data v bezpečné míře anonymizace musí ÚZIS vyhovět. Jednoznačné žádosti a anonymizace dat povedou k větší dostupnosti zdravotních dat.

• Co ještě brání výzkumníkům dostat se k datům a bezpečně je využít?

Jednou z překážek je obecně to, že u části společnosti panuje silná obava, že budou data někým zneužita. Málokdo už si uvědomí, že data léčí. Mohla by sloužit k optimalizaci procesů, lepší dostupnosti péče a efektivnímu využití kapacit i technologií, a z toho by měli pacienti prospěch.

• Co se týká poskytování dat z Národního zdravotního informačního systému, nemělo by ministerstvo zdravotnictví vydat nějaký metodický pokyn nebo jinou formu sdělení, kterým by pomohl ÚZIS?

Bylo by ideální, kdyby na ministerstvu zdravotnictví vznikla pracovní skupina, kde by se širší okruh odborníků mohl vyjádřit, dospět ke konsensu a kde by vznikl takový pokyn. Obě strany by věděly, čím se řídit. Vznikl by i jasný formát, jak o data žádáme a jak se poskytují.

Zdravotní data jsou aktivem, které je nesmírně užitečné pro celou společnost. A nejen ta zdravotnická. Proto by ta diskuse měla být celospolečenská. Svou odbornou náročností si říká o to, že se jí musejí účastnit odborníci. Ti by ovšem měli předkládat argumenty i pro každého občana a pacienta. Bohužel už se diskursu pacientských dat chytili političtí populisti a začali s ním strašit. Pacientům je dnes málo ukazováno, jak důležité je využít data v nastavení zdravotních služeb. Špatná dostupnost léčby je přitom důsledkem neinformovanosti o fungování systému. Když mluvíme o cestě pacienta, o tom, aby se pacient dostal ve správný čas k potřebné péči, tak to je přesně úkol pro datovou analýzu.

• Co třeba můžeme vyčíst z dat o zdravotních službách vykázaných zdravotním pojišťovnám? Vy se v CzechHTA zabýváte třeba cestou pacienta s karcinomem pankreatu…

Vidíme například, že je v péči o tyto pacienty velmi účinné, když proběhne multidisciplinární seminář. Tento krok je velmi žádoucí, pacienti, kteří prošli multidisciplinárním seminářem a bylo to vykázáno, mají lepší prognózu. Vidíme také rozdílné časy, jak rychle se pacienti dostávají k léčbě v jednotlivých regionech. To jsou zjištění, o kterých má smysl vést odbornou diskusi a která povedou ke zlepšení nastavení zdravotních služeb.

• Ve svém článku Cesta k datům zmiňujete, že některé státy mají pro posuzování žádostí o data a pro poskytování zdravotních dat zvláštní agenturu. Byl by takový model podle vás vhodný i pro Česko?

Návrh nařízení o evropském prostoru pro zdravotní data EHDS pojmenoval takové instituce jako orgány pro přístup ke zdravotním údajům (health data access bodies). Jsou to subjekty, které posuzují žádosti o sekundární využití zdravotních dat. Považuji to za přesný odhad toho, co může být hlavním úskalím využití zdravotních dat. Komunikace žadatele s poskytovatelem je složitý proces, ne jako koupit si jízdenku Praha–Černošice, ale spíš jako plánování cesty kolem světa. A orgán pro přístup ke zdravotním údajům je tím, kdo má vyřešit nekompatibilitu žadatele se správcem dat a komunikovat o tom, jak a jaké údaje žadatel skutečně potřebuje, jaké může postrádat a jaké může správce dat poskytnout. Poskytovatel přitom musí mít lhůty a povinnosti, jinak žadatel, který potřebuje složitější vědecky strukturovaná data, těžko uspěje.

• Komu tedy takovou funkci u nás svěřit?

Bylo by dobré, kdybychom se v Čechách mohli obracet ne na jednu, ale na více veřejných institucí, aby se mohly porovnávat a svým způsobem soutěžit v kvalitě, v tom, kolik uspokojí žádostí o data, ale také v jakých lhůtách. Taková služba nemůže být zadarmo, ale ochota platit za data tu je.

• ÚZIS představil záměr zveřejnění údajů z Národního registru reprodukčního zdraví jako první vlaštovku a ukázku toho, jak hodlá s registry postupovat. Co si o tom myslíte?

Vnímám to jako velmi dobrý první krok. Porody se jako první téma pro zveřejnění dat přímo nabízejí, protože se jedná o jednotlivé epizody. Z toho vyplývá, že je tu menší riziko ztotožnění konkrétního člověka než u nemocí, které mají spíš charakter delších etap. Pojďme se po porodech také bavit o srdečních infarktech, mozkových mrtvicích, onkologických onemocněních… Měli bychom na těchto klíčových diagnózách začít definovat klíčová data, která jsou stále ještě průřezová, dají se snadno anonymizovat a dávat je ven. Přitom nezapomínejme, že největší vědeckou hodnotu mají longitudinální data.

Zveřejnění dat o rodičce a novorozenci by podle mě mělo být začátkem velmi rychlého dalšího procesu, ve výsledku by měl uživatel mít možnost definovat si z informací o podkladových databázích, jaké proměnné potřebuje a zda je potřebuje s časovou stopou. Poskytovatel by měl využít nástroje pro anonymizaci těch dat, jaká si uživatel definuje. Zatím budou zveřejněna taková data, jak je definuje jejich poskytovatel, ale to valnou většinu výzkumníků neuspokojí. Požadavky o data vyplývají z výzkumné hypotézy, a tak to musí být. Dělat to naopak, formulovat hypotézu podle toho, jaká jsou k dispozici data, to je špatný vědecký postup.

• Politika Evropské unie směřuje k integraci zdravotních dat a dat z dalších resortů. Je to ještě příliš vzdálená budoucnost?

Nevidím důvod, proč tento krok oddalovat. Může zatím zůstat na žadatelích, aby o data z různých resortů žádali odděleně a sami si je spojovali. Na straně výzkumných pracovišť to ovšem vyžaduje prokázat, že mají vypracovány postupy, aby při spojování různých dat nedošlo k identifikaci osob. I na tom může záviset rozhodnutí poskytnout nebo neposkytnout data. Pokud žadatel dokáže bezpečně zpracovávat různé soubory dat ke stejným osobám, měl by tu možnost mít.

Na tuto stránku věci se někdy zapomíná. Ano, máme tu problémy na straně správce zdravotních dat. Zároveň si ale někdy žadatelé o data dostatečně neuvědomují, že pracují s materiálem, který může být nástrojem pro trestný čin. Není vyloučeno, že se stalker, zaměstnanec univerzity, dostane k citlivým datům o své bývalé milence a začne jí posílat šílené zprávy o jejím onemocnění. Výzkumná pracoviště si musejí vybudovat zázemí adekvátní takovým rizikům.