V Brně se jako jediní ve střední Evropě starají o ruské a ukrajinské pacienty s nemocí motýlích křídel
Jako v jediném centru v ČR se pacientům s nemocí motýlích křídel z Ruska a Ukrajiny dostane ošetření ve Fakultní nemocnici Brno. Minulý týden zde plastickou operaci ruky podstoupila osmadvacetiletá Viktorie Gugueva. Je z těchto zemí jednou ze šestice vyvolených, jíž se v loňském roce dostalo péče v klinickém EB centru FN Brno. Domů si navíc odveze pro ni běžně nedostupný obvazový materiál za 50 tisíc korun, který ji věnovala česko-britská společnost MoneyPolo.
Bolest při každém dotyku, extrémně citlivá kůže pokrytá puchýři, tělo „omotané obvazy“. Vzácnou nemocí motýlích křídel v Česku trpí asi 250 lidí. Choroba sice není vyléčitelná, ale díky specializované lékařské péči v EB Centru FN Brno mají pacienti výhled na kvalitnější život.
Osmadvacetiletá Viktorie Gugueva trpí každý den velkými bolestmi. Trpí těžkou formou takzvané nemoci motýlích křídel. Minulý týden se poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato nemoc znamená a jakou potřebuje péči. Přijali ji ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru. To jako jediné se v Česku stará o dvě stě čtyřicet pacientů trpících tímto vzácným onemocněním.
Nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty. „Jsem velmi šťastná. Už několik let jsem odkázaná na pomoc rodiny, protože nejsem schopná srostlou rukou vařit ani se ráno učesat nebo vyčistit zuby. Nyní mám naději na život s funkčními prsty. Těším se, až budu na zahradě zase sbírat maliny,“ usmívá se optimistická Viktorie Gugueva.
Podle Liny Shiriaevy, členky představenstva nadačního fondu BELA, DEBRA Rusko, který cestu do Brna zprostředkovalo, je právě sofistikovaná péče o podobně postižené pacienty tím, co v Rusku a na Ukrajině chybí.
„Nejsou zde nejen specializovaní lékaři, ale ani tolik potřebné obvazové a traumatické krytí. Do loňského roku se o pacienty s nejhoršími projevy starali lékaři v Salzburku. Jsme rádi, že v Česku můžeme využít stejně špičkové pracoviště, které je zároveň finančně dostupnější,“ uvedla Lina Shiriaeva.
Péče je velmi nákladná. Po operaci a hospitalizaci největší částku spolykají speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku nehradí pojišťovna, a navíc často ani není k dostání.
Právě na obvazový materiál přispěla částkou 50 tisíc korun česko-britská společnost MoneyPolo. „Díky této společnosti jsme mohli pomoci nemocným pokračovat v nastavené léčbě z brněnské nemocnice i v rodné zemi. V loňském roce jsme obvazovým a krycím materiálem v hodnotě 200 tisíc korun vybavili šest pacientů. Za čtvrtmilionový dar od této společnosti jsme také zajistili týdenní ozdravný pobyt pro 25 českých dětí s nemocí motýlích křídel a jejich doprovod," dodala Alice Brychtová.
Podle Nikolaye Rozhoka, ředitele české pobočky MoneyPolo, je pomoc lidem, kteří ve své zemi nemají potřebou zdravotnickou péči, jednou z cest, jak rozvířit debatu o potřebnosti specializovaných EB center. „Pokud můžeme kromě pomoci samotným pacientům přispět i k šíření informace, jak by mohla podobná centra fungovat i ve východní Evropě, pak by náš příspěvek měl dvojí smysl. I proto chceme v podobné spolupráci pokračovat i nadále,“ uzavřel Nikolay Rozhok.
Fakultní nemocnice Brno
tisková zpráva
EB Centrum ČR
je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, v Dětské nemocnici. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB).
Zdroj: Fakultní nemocnice Brno