Co by ocenily nemocné s karcinomem prsu? Více našeho času

Říjen je již tradičně celosvětově připomínán jako „Pink October“, tedy měsíc, kdy se pozornost laické i odborné veřejnosti soustřeďuje na problematiku karcinomu prsu. „Ze všeho nejdříve, a to je zásadní, se vždy zeptám, jak moje nová pacientka rozumí své situaci, své nemoci, co hlavně potřebuje teď vědět a řešit jako nejdůležitější, jaké informace by dále ode mě potřebovala dostávat, co vlastně očekává, v co doufá a čeho se obává,“ říká v této souvislosti o úvodním kontaktu s pacientkou s karcinomem prsu prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D., z Onkologické a radioterapeutické kliniky LF UK a FN Plzeň, který působí i jako předseda Sekce podpůrné léčby a péče České onkologické společnosti ČLS JEP.

• Dá se říci, že metastatický karcinom prsu dnes můžeme považovat za chronické onemocnění, nebo je to stále příliš optimistické tvrzení?

Některá kritéria pro definici chronického onemocnění uvádějí délku alespoň tři měsíce, ale spíše je to rok a déle. V tomto ohledu se dá u naprosté většiny našich pacientek s metastatickým karcinomem prsu hovořit o onemocnění, které je chronické. Díky řadě moderních molekul anti-HER terapie, konjugátům protilátky s cytostatikem a také inhibitorům CDK4/6 dnes život s touto nemocí zřetelně delší než pět let není žádnou výjimkou. Než ale u konkrétní pacientky (a pacienta, nesmíme zapomínat na relativně vzácné případy, kdy se toto onemocnění objeví u muže) začneme hovořit o metastatickém karcinomu prsu jako o chronickém onemocnění, musíme situaci dobře vyhodnotit, protože takové prohlášení může u každého, a především u laika, vyvolat velmi rozdílná a případně i nerealistická očekávání. Vždy je třeba přihlédnout k subtypu onemocnění, rozsahu a lokalizaci metastatických lézí, k možnosti volby léčiv. V neposlední řadě je to ale také fyzický, nutriční i psychický stav pacientky nebo pacienta, jejich komorbidity a podpora okolí. To vše pak teprve vytváří určitý prostor pro predikci případné „chronicity“ metastatického karcinomu prsu.

• Co je podle vás pro ženy s karcinomem prsu při zvládání jejich onemocnění nejtěžší?

Já samozřejmě nemohu hovořit za ně z osobního prožitku, ale z pozorovaného a svěřovaného vnímám, že mnohé se velmi mění v průběhu a podle fáze onemocnění a okolností léčby. Zcela jistě je tím jedním z nejtěžších prožitků fakt neznámé situace a nejistoty ze všeho, co se má a může dít a co může nastat. Je to také problematika pooperačního sebepřijetí v nové situaci, stigmatizace operačním výkonem a dopady na identitu ženství a partnerské soužití. Po náročné chemoterapii s řadou obtíží, které jsou mnohdy velmi srdnatě zvládány, často přichází období dlouhodobé výrazné únavnosti, snížené výkonnosti, fáze možné deprese, prázdna a strachu z toho, co bude dál, a z návratu nemoci. Trápí i nedostatek prostoru na komunikaci s ošetřujícími. Dopadá na ně socioekonomická nestabilita. Paradoxně je ale zatěžuje také nejistota o vhodnosti a možnosti fyzické zátěže či otázky týkající se vedení zdravého životního stylu a rizikových faktorů karcinomu prsu.

• Co dnes říkáte nově diagnostikovaným pacientkám s metastatickým karcinomem prsu? Kolik naděje jim můžete zodpovědně dát?

Ze všeho nejdříve, a to je zásadní, se vždy zeptám, jak moje nová pacientka rozumí své situaci, své nemoci, co hlavně potřebuje teď vědět a řešit jako nejdůležitější, jaké informace by dále ode mě potřebovala dostávat, co vlastně očekává, v co doufá a čeho se obává. Mnohé se lze díky tomu dozvědět a je možné – a stává se –, že pacientka v tu chvíli potřebuje řešit úplně něco jiného, než se ošetřující onkolog v tu chvíli domnívá. Není ani vzácné, že v rámci první konzultace nechce nic slyšet o vyhlídkách do budoucna, a není tedy toto téma v danou chvíli vhodné ani potřebné otevírat. Když ale vidím, že chce informaci o prognóze a naději, rád ji poskytnu na základě znalosti charakteristik nemoci a možností onkologické léčby a ideálně i s podporou znalosti pacientčina prognostického uvědomění. Ano, nikdo z nás nevíme, jak přesně se bude léčba a život našich pacientek ubírat, ale pro některé pacientky je upřesnění časové pravděpodobnosti vývoje nemoci a života natolik zásadní, že jejich mnohdy velmi nesmělé a opatrně sdílené dotazy na délku života nelze jen přejít konstatováním „to nemůže nikdo říct, jak to vše bude dál“. Je to sice fakt, ale ta žena možná potřebuje alespoň vědět, že má větší či menší šanci na ještě kvalitní život v určitém horizontu a rozpětí měsíců nebo let. A nevím-li opravdu v tuto první chvíli, jak nejlépe odpovědět, lze vždy podat návrh na zahájení léčby a podle výsledků vývoje v prvních třech až šesti měsících pak moci toto téma znovu otevřít a nejspíše již lépe pacientce přiblížit. U naprosté většiny metastatických pacientek lze ale opravdu vyjádřit naději, že vhodně a na míru zvolenou léčbou přineseme hmatatelnou šanci na alespoň dočasné zastavení průběhu nemoci a v každém případě prodloužení života s dobrou kvalitou oproti cestě bez onkologické léčby. A kdo z nás potkává metastatické pacientky volící cestu své léčby neonkologickou alternativou, ví, že to tak opravdu je.

• Co český zdravotní systém podle vás dluží pacientkám s karcinomem prsu? Kde vidíte rezervy v přístupu k péči?

Z mého pohledu dluží především možnost dostatečného časového prostoru pro případně i opakovanou konzultaci s ošetřujícími lékaři, se sestrou edukátorkou/koordinátorkou, dluží bohatší zázemí pro profesionální podpůrnou péči poskytovanou ze strany fyzioterapeutů, ze strany rehabilitace a lymfologické péče, psychologické podpory. Obzvláště pak u pacientek metastatických. Usnadnit mnohé jak pacientkám, tak onkologům by mohla i větší pružnost v dostupnosti nových účinných léčiv v rámci jejich registrace a úhrad.

• Kde podle vás pacientky s karcinomem prsu nejvíce ztrácejí čas?

Je-li některá fáze v celé cestě s onkologickým onemocněním prsu zásadní a plně v moci pacientek, tak je to neodkládání screeningového mamografického vyšetření anebo neoddalování návštěvy lékaře při nálezu bulky nebo změny prsu, ať už je onen důvod pro odkládání vyšetření a konzultace z jejich strany jakýkoli.

• A naopak – kde je české zdravotnictví v přístupu k problematice karcinomu prsu mimořádně silné? Na co můžeme být hrdí?

Vidím, až na pár regionů, dobře zavedenou screeningovou péči, skvělou spolupráci a výsledky na poli osvěty a organizace péče ze strany pacientských organizací (Hlas onkologických pacientů, Bellis, Aliance žen s rakovinou prsu) a dobře fungující spolupráci týmů v rámci komplexních onkologických center. Je to také poměrně včasná možnost řešení diagnostiky a první léčby, dostupnost genetické i molekulární diagnostiky, moderních zobrazovacích metod a nakonec i ona, byť někdy komplikovanější, dostupnost významných léčiv.

• Daří se podle vás v reálné klinické praxi skutečná individualizace péče o nemocné s karcinomem prsu – ať už na základě molekulárněpatologických znaků nádoru, nebo preferencí pacientek?

Ano, daří se a denně ji zažíváme. Je to léčba s ohledem na komplexní výsledky biopsie, případně ve vazbě na výsledky prediktivně-prognostických genomických profilů, včetně finalizace a upřesnění postupu podle individuální zdravotní situace a potřeb a volby pacientky.

• Na jaká data z klinických studií jste nejvíce zvědaví?

Jsou to především výsledky ADC (antibody-drug conjugates) léčiv v časnějších indikacích a dále zkušenosti a výsledky s novými orálními selektivními degradátory estrogenových receptorů (SERD).

• Kde je management karcinomu prsu nejnáročnější na mezioborovou spolupráci? Na jakých uzlových bodech se nejvíce spoléháte na kolegy z jiných odborností?

Za jeden ze stěžejních milníků považuji především samotný začátek a první rozvahy o postupu v léčbě. Zahrnuje to nejen rozhodování o strategii ve smyslu volby mezi neoadjuvancí anebo operací v první řadě, ale také individuální volbu s rizikem změny původního plánu na základě provedení např. detailnějšího stagingového vyšetření pomocí hybridních zobrazovacích metod, upřednostnění prediktivních genomických vyšetření do rozvah o neoadjuvanci. Dosti svízelná mohou být i řešení recidivy v pooperačním terénu, po radioterapii, nebo individuální řešení oligometastatických stavů. To vše ale vnáší onu unikátní specifičnost multioborové spolupráce a medicíny zaměřené na řešení situací, které jsou buď v šedých zónách doporučených postupů, nebo nesou specifické individuální okolnosti. Zásadní je ale vždy to, aby pacienti věděli, proč, co a v jakém horizontu se plánuje a probíhá a že případné pozdržení zahájení samotné léčby až po obdržení některých výsledků je zásadní pro správnou volbu postupu a v žádném případě není opomenutím pacienta v systému péče. 

• Vaším užším odborným zájmem je podpůrná péče v onkologii, co je zde nového, pokud jde o karcinom prsu? Na co se nyní klade větší důraz než třeba před pěti lety?

Zažíváme, a nejen v péči o pacientky s karcinomem prsu, velké proměny v reálné komunikaci s nimi. Modelem je „shared decision making“ a také včasná implementace principů paliativní medicíny pro pacienty s nepříznivou prognózou života v horizontu do jednoho roku. Standardní je zajištění střednědobých a dlouhodobých žilních vstupů před zahájením chemoterapie nebo léčby s konjugáty s cytostatikem. Jasně se etabluje nabídka možnosti ovariální stimulace a kryoprezervace oocytů a embryí před zahájením onkologické léčby, včetně pacientek s hormonálně dependentními karcinomy prsu. Je rutinně k dispozici účinnější antiemetická profylaxe a více a více se prosazuje včasná pooperační fyzioterapie, rehabilitace, doporučení pohybových aktivit, lázní a lymfologické péče, genetická konzultace a vyšetření. Jsou zavedeny moderní ozařovací protokoly a techniky s větší bezpečností, přesností a komfortem, dále dostupnost moderních přípravků pro péči o kůži při ozařování a po něm s důrazem na hydrataci v časných fázích. Jsou to i moderní materiály a přípravky v péči o exulcerované onkologické rány. A v neposlední řadě je to spolupráce s pacientskými organizacemi.

• Když učíte mediky, co se jim o problematice karcinomu prsu snažíte předat? Co by měl o tomto onemocnění vědět každý lékař?

Kladu důraz na důležitost včasného záchytu nemoci, a tedy samovyšetřování a dodržování screeningové mamografie, ale i možnost samoplátecké sonografie. Časný záchyt karcinomu prsu nese jasnou možnost uzdravení. Vysvětluji potřebu respektovat rozhodnutí pacientky o volbě a cestě léčby – vnímat její obavy a potřeby, umět na ně reagovat, ale respektovat její rozhodnutí. Být vnímavý ke sdíleným nežádoucím účinkům a chronickým obtížím, obzvláště při hormonální léčbě. Připomínám význam pohybových aktivit. Zdůrazňuji, že nově diagnostikovaný metastatický karcinom neznamená závěr života, ale významnou a neopominutelnou šanci na několik linií účinné onkologické léčby a rozhodně prodloužení života.

• Jak byste definoval úlohu multidisciplinárního týmu u karcinomu prsu? Co reálně jeho jednání nemocným přináší?

Multidisciplinární tým vnáší do nabídky léčby tu nejoptimálnější volbu z pohledu bezpečnosti a také léčebného výsledku. Snižuje riziko komunikačních nedorozumění, opominutí vhodné intervence nebo jiného zajištění péče. Udržuje povědomí jednotlivých oborů o možnostech a limitacích navzájem. Členům týmu umožňuje precizovat volbu péče a přemýšlet o základním návrhu postupu i v dalších souvislostech, což je zásadní při řešení nestandardních situací. Pacientům přináší jednoznačně nejlepší možné výsledky s nejnižšími možnými riziky.