Koordinátor péče: zlepšení kvality života, zmírnění sociální izolace
První rok pilotního programu Koordinátora péče přinesl významné pozitivní výsledky pro rodiny s dětmi, které čelí závažnému nebo život ohrožujícímu onemocnění. Koordinátora péče využilo už přes 80 rodin vážně nemocných dětí, nová služba významně přispěla ke zlepšení jejich situace a jednoznačně potvrdila svůj významný přínos.
Zavedení pozice koordinátora péče je jedním z hlavních cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující či limitující diagnózou a jejich rodin, která sjednocuje odborný pohled na poskytování dětské paliativní péče v České republice. Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou přes 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových, která v Česku rozvoj dětské paliativní péče podporuje. Organizaci a koordinaci projektu zaštiťuje Institut Pallium.
Při sdělení nepříznivé diagnózy dítěte ve většině takových rodin nastává šok. Rodiče se musejí naučit fungovat s vážnou diagnózou a řešit mnoho problémů naráz. Bez potřebné podpory se nedokážou v systému péče sami zorientovat, nemoc dítěte tak má značný dopad na rodinu v mnoha rovinách a promítá se do života nejen rodičů, ale i sourozenců, prarodičů a širší rodiny.
„Dětské paliativní péči se v České republice dlouhodobě věnují týmy skvělých odborníků napříč zdravotními a sociálními obory. V systému ale chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny. Věříme, že zavedení pozice koordinátora péče bude jedním z kroků, které povedou k dalšímu strategickému rozvoji dětské paliativní péče v České republice,“ uvedla při spuštění projektu PhDr. Jitka Barlová, odborný garant projektu, členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce a ředitelka Společnosti pro ranou péči.
Roční zkušenosti koordinátorů potvrzují jejich význam
Koordinátoři péče jsou profesionálové, kteří pomáhají rodinám orientovat se v systému péče, komunikují mezi rodinou a odborníky, reagují na individuální potřeby a zajišťují efektivní a koordinovaný přístup ke všem potřebným službám. To vše umožňuje rodinám lépe zvládat náročnou životní situaci. V pilotním projektu mají koordinátoři v péči děti všech věkových kategorií, nejčastěji však pomáhali rodinám nejmladších dětí do dvou let.
V projektu se potvrzuje zahraniční zkušenost, že z této služby primárně benefitují rodiny s největšími nároky na péči a koordinaci služeb. Dotazníkové šetření mezi rodinami ukázalo, že díky koordinátorům u poloviny dotázaných došlo k významnému zlepšení jejich aktuální situace. Sto procent respondentů by službu koordinátora péče doporučilo i jiným lidem v podobné situaci.
„Sdělení závažné diagnózy dítěte je pro rodiče velmi těžké. Možná to nejtěžší. V naší dětské nemocnici může koordinátor péče poskytnout rodině psychosociální podporu ihned po sdělení závažného onemocnění a být rodičům i dítěti nablízku po celou dobu hospitalizace. Naši malí pacienti jsou obvykle z celého Česka, a tak se vracejí domů často i stovky kilometrů. Největší radost mi dělá skutečnost, že koordinátoři péče jsou i v místě bydliště právě propuštěné rodiny a já je mohu rychle předat do jejich péče. A zkušenost ukazuje, že zajištění návaznosti péče je pro rodinu v tu chvíli to nejdůležitější,“ hodnotí své zkušenosti po roce fungování projektu Gabriela Meluzinová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN v Praze.
Pilotní projekt probíhá od ledna 2024 v šesti pilotních organizacích a zaměřuje se na systematickou podporu rodin prostřednictvím 12 specializovaných koordinátorů péče. Ti během uplynulého roku pomohli celkem 82 dětem, z toho 53 dětem v nemocnicích a 29 v komunitních službách. Aktuálně je mezi klienty více chlapců (52) než dívek (32) a podle očekávání je největší potřeba pomoci u rodin čerstvě narozených dětí a dětí do dvou let, které tvořily 34 procent všech klientů.
„Po roce pilotování nové služby koordinátora péče v terénní službě vnímám několik silných míst této pozice. Nejde jen o usnadnění komunikace mezi rodinami a zdravotními a sociálními službami nebo zlepšení orientace rodiny v možnostech podpory. Překvapivé pro mě je pozitivní hodnocení klientů v dopadu na zmírnění jejich sociální izolace, ve které se část rodin nacházela. Projekt také umožňuje individuální přístup ve složité situaci díky poznání reality v místě bydliště,“ sděluje své roční zkušenosti koordinátor Vít Raška, Mobilní hospic Strom života.
Jak zdůrazňuje Jitka Barlová, výsledky projektu potvrzují, že pouze koordinovaná péče je skutečně efektivní a může zásadně ovlivnit kvalitu života dětí se závažným onemocněním a jejich rodin. Díky této službě mají rodiny větší jistotu a podporu, kterou potřebují.
Projekt bude pokračovat až do konce roku 2025, kdy budou vyhodnocena kompletní data a informace o benefitech této služby. Z nich vyjde i první představa o reálném počtu koordinátorů pro rodiny s největšími nároky na péči a koordinaci služeb. Návrh budou odborníci se zástupci relevantních ministerstev, pojišťoven a krajů dál diskutovat, aby společně došli k efektivnímu a dlouhodobě udržitelnému začlenění koordinátorů do systému péče.
Co zatím díky projektu víme?
Přímá péče – za uplynulý rok koordinátoři péče realizovali celkem 3 406 hodin přímé práce a vykázali celkem 4 533 úkonů. V průměru na 1 koordinátora připadá 75 úkonů měsíčně (viz graf).
Zajištění všech potřeb – nejvíce rodiny využívají pomoc s celkovou koordinací zdravotní péče o nemocné dítě, druhým nejčastěji vykázaným úkonem je psychologická podpora. Ke standardním úkonům patří zajištění návazných služeb, sociální poradenství, plánování péče nebo zajištění kompenzačních pomůcek. V případě zhoršení zdravotního stavu nebo úmrtí je rodinám nabízena krizová intervence a pozůstalostní péče.
Časová úspora – dobře zvládnutá role koordinátora péče má významný vliv na úsporu času lékařů, zdravotních sester a dalších expertů, zejména při komunikaci s rodinou, sjednání vyšetření u navazujících specialistů, v organizaci další péči apod.
Snížení duplicit – koordinátoři péče v projektu mají přehled o všech vyšetřeních, rozumějí jejich závěrům, u některých diagnóz tak dokázali zamezit duplicitním výkonům.
Omezení hospitalizací – je-li rodina dobře zorientována, prokazatelně lépe zvládá péči v domácím prostředí. Díky správné koordinaci péče lze efektivně řešit symptomy onemocnění a v případě komplikací nebo zhoršení stavu dokáže rodina adekvátně reagovat. U některých klientů se tak snížil počet opakovaných hospitalizací a výjezdů rychlé záchranné služby.
Význam síťování – v projektu se promítá skvělá spolupráce mezi jednotlivými koordinátory v mezikrajovém i mezioborovém předávání rodin. Oporu v dalších organizacích a správné zasíťování pro bezproblémové zajištění přechodu ze zdravotních služeb do komunity (a naopak) považují koordinátoři péče za zcela klíčové.
Rozdělení rolí – v projektu vykazují nemocnice vyšší počet klientů oproti komunitním službám, v počtu realizovaných úkonů jsou však oba sektory vyrovnané. Koordinátoři péče v komunitních službách logicky stráví více času na cestě, ale oproti nemocnicím ale mají také možnost se rodině intenzivněji věnovat, trávit s ní více času a dobře identifikovat potřeby v místě, kde rodina pečuje.
Zlepšení kvality života – po půl roce pilotování byla evaluace dat z projektu rozšířena o dotazník Views on Care, kde k nejdůležitějším prvkům, které rodiny hodnotí, je to, jaký je vliv koordinátora péče na posun vnímání kvality života rodiny před vstupem koordinátora a po jeho vstupu. Polovina dotázaných rodin uvedla významné zlepšení své situace díky práci koordinátora péče, druhá polovina hodnotí zlepšení zatím jako mírné.
Vyšší spokojenost s péčí – 100 procent respondentů uvedlo, že koordinátor péče pozitivně ovlivnil jejich současnou situaci a službu koordinátora péče by jednoznačně doporučili dalším rodinám v podobné situaci.
Cílem tohoto pilotního projektu probíhajícího od 1. 1. 2024 do 31. 12. 2025 je zejména:
- zlepšit kvalitu života dětí se závažnou diagnózou a jejich rodin,
- zlepšit koordinaci péče a podporu,
- snížit zátěž rodin,
- snížit počet opakovaných hospitalizací u dětí,
- zvýšit spokojenost rodin s péčí,
- získat data a informace o benefitech pozice koordinátora péče.
V ČR žije odhadem více než 15 000 dětí, pro které je indikována paliativní péče na základě diagnózy závažného život limitujícího anebo život ohrožujícího onemocnění. Minimálně 1 700 dětí v ČR každý rok potřebuje paliativní péči spojenou se závažným zdravotním utrpením. Zvyšující se celkové přežití vede v posledních letech k mírnému nárůstu počtu dětí se závažnými pozdními následky. Důležité je uvědomit si, že potřeba dětské paliativní péče není jen péče v závěru života, ale začíná již v momentu diagnózy.