Proč nemocnice potřebují datové sklady a Česko sdílení dat v reálném čase

Pokud chceme v Česku špičkové zdravotnictví a prestižní vědu, potřebujeme silné databáze zdravotních dat.

Ve středu 20. května jsem měl tu čest ve spolupráci s 1. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy a pod záštitou ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha organizovat konferenci Data léčí Česko, kde jsme s předními zástupci ministerstva, pojišťoven, nemocnic i IT a zdravotnického průmyslu měli možnost diskutovat, jak se dopracovat ke zdravotnictví, kde kvalita bude hmatatelným, a tedy i měřitelným a ocenitelným aktivem. Rovnou mohu říct, že i z četných zpětných reakcí mám pocit, že šlo o setkání do značné míry průlomové. Snad nám všem myšlenka a nadšení ji realizovat vydrží a dozná realizace tam, kde dnes vidíme největší výzvy pro zlepšováni kvality a efektivity.

Konferenci otevřel ministr zdravotnictví Adam Vojtěch a hned jednu takovou výzvu pojmenoval velmi konkrétně. Oblast, kde jsme jinak světovým premiantem – léčba akutního infarktu myokardu. V akutní fázi patří Česko mezi absolutní špičku. Jenže pak pacient odejde z nemocnice a stane se z pohledu systémového řízení kvality v reálném čase neviditelným. Jeho management lipidů, tedy ta nudná, vleklá a nehrdinská část příběhu, která rozhoduje o tom, jestli se za rok vrátí s dalším infarktem, často strádá. Na to jsme upozornili ve studiích z Česka, které jsme publikovali dříve ve světě. Nebylo vůbec lehké data poskytovatelů s velkým zpožděním vyhodnotit jako cestu pacienta, která se táhne přes více poskytovatelů, včetně laboratoří. Samotní poskytovalé si dnes taková data nedokážou vyhodnotit a v lepším případě ti osvícení žádají o součinnost ÚZIS nebo naše pracoviště na FBMI ČVUT.

Data v Excelu na flešce

Jak to dnes v nemocnicích vypadá, když chtějí vědět něco o kvalitě vlastní péče? Primář si otevře Excel, vyhledává si pacientské záznamy po jednom, ručně se z nich vyzobávají hodnoty a výsledkem je tabulka. Data o pacientovi v informačních systémech totiž dnes nejsou relačně navázána na pacientský identifikátor tak, aby bylo možno je analyzovat jako spolu související údaje. Musejí se dodatečně vyextrahovat a propojit podle výběrových kritérií daných záměrem samotné analýzy. Návazná ambulantní péče na jiném pracovišti a klíčové hodnoty se tam tak zcela jistě nedostanou, zachytí se jen malá výseč celkové trajektorie a je to velice pracné. Významná chronická onemocnění s přesahem se tak stávají pro jednotlivé poskytovatele neviditelnými.

Dobrá zpráva z pléna

Aby to nevyznělo jako obvyklé lamentování: na konferenci zaznělo hodně slibného a byla cítit shoda. Zástupci pojišťoven se jasně přihlásili ke kvalitě, k jejímu měření a k tomu, že se mu chtějí intenzivně věnovat při formování platebních mechanismů, včetně těch na úrovni úhradové vyhlášky. To je znatelný, i když zatím převážně rétorický posun. Dává však naději i díky silnému personálnímu zázemí klíčových protagonistů ve vedení samotného ministerstva. Znamená to totiž, že data o klinické kvalitě přestávají být jen materiálem pro tradiční výzkum a stávají se nástrojem politiky kvality a efektivity. Je to silný signál poskytovatelům, že kvalitu chceme sledovat, měřit a motivovat k ní. A dává to smysl.

Kvalita totiž často nevězí jenom v medicíně superlativů a inovací, ale často v odstranění triviálních nedostatků a ve schopnosti uřídit cestu pacienta za péčí a po ní, tedy přesně tak, jak to ministr demonstroval na přikladu managementu cholesterolu po infarktu. Jiným demonstrovaným příkladem dobré praxe vigilance založené na datech je sledování sepsí po operačních zákrocích v nemocnicích. Z prostých dat vykázané péče zde Kancelář zdravotního pojištění dokázala vystavět indikátor, který lze jen těžko zpochybňovat. V KZP tak velmi zdařile poukazují na to, že kvalita je nejen zájmem pacienta, ale i faktorem efektivity a nákladovosti péče.

Jak měřit a zlepšovat současnost

Zatím jsem mluvil o tom, že neumíme číst detailní klinická data zpětně. Jenže my bychom potřebovali data z klinické praxe v reálném čase – tedy ideálně okamžitě nebo v řádu dní poté, co pacient čerpal péči a zanechal klinickou stopu v dokumentaci.

Systémy pacientských registrů dnes obecně trpí vykazovací malpraxí a je to do jisté míry pochopitelné. Ruční přenos dat do registru ukrajuje z už tak vzácného času lékařů, a i kdyby lékaři ten čas registrům věnovali, data zadaná touto cestou budou přinejmenším vyžadovat kontrolu správnosti. Vedle registrů existují dva způsoby, jak dnes data dostat v klinicky použitelné formě v reálném čase:

První je sbírat data společně s daty vykázané péče do registru hrazených zdravotních služeb – tedy obohatit administrativní data posílaná pojišťovnám o signální kódy a další údaje, třeba laboratorní hodnoty. Je to levné a škálovatelné. Jenže to má své meze – nikdy neobsáhneme plný detail. Kvůli nutnosti vše plně strukturovat tudy nesnadno protáhneme nestrukturované údaje ze snímků, ze čtení, z pacientových narativů – tedy přesně tu hloubku, která dělá medicínu medicínou.

Druhý proud jsou datové sklady s konverzí do strukturované klinicky čitelné podoby. Klíčové je, aby sklad nejprve alespoň posbíral všechno, co lékař zapíše ke konkrétnímu pacientovi, ideálně rovnou strukturovaně. Kompromisem je ale i řešení, kdy se ze skladu cíleně strukturují data po částech podle aktuální potřeby analytika.

Dvě technologie, dva různé cíle.

Tady přicházejí na řadu dvě zkratky, které by z téhle debaty neměly už nikdy zmizet.

FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) je propracovaný standard interoperability od organizace HL7 – formát, ve kterém si systémy předávají zdravotnická data. Data jsou v něm strukturována formou větvení pacientského identifikátoru na jednotlivé klinické události. FHIR je navržen pro výměnu dat mezi systémy (jeden pacient, jedna zpráva), takže jeho hluboce vnořená a flexibilní struktura se špatně dotazuje napříč populací. Pro statistická hodnocení nebyl primárně zamýšlen.

OMOP CDM (Observational Medical Outcomes Partnership Common Data Model) původně jako americká veřejně-soukromá iniciativa zaměřená na bezpečnost léčiv, dnes ho udržuje a rozvíjí mezinárodní komunita OHDSI. OMOP ukládá data do plochých, standardizovaných tabulek přímo stavěných na hromadné statistické dotazování. Je to otevřený komunitní standard, který naformátuje data připravená pro výzkumné dotazování napříč institucemi i zeměmi, s hotovou sadou open-source nástrojů a standardizovanými slovníky.

Pomůže AI?

Český FHIR i stávající formát DASTA dnes obsahují drtivou měrou nestrukturovaná data – lékaři totiž dokumentaci do systémů píší nestrukturovaně do pole pro poznámku, stejně jako by psali na papír. A bez důrazného apelu odborných společností, resortu a plátců se to bude měnit jen pomalu, ač právě pro ně by to měla být priorita číslo jedna. Český FHIR tak možná ještě dlouho zůstane jen skladem nestrukturovaných dat s nízkou analytickou hodnotou. Naděje ale umírá poslední: už to, že je FHIR součástí procesu, znamená, že k jeho strukturování dříve či později dojde – a pomoci dost možná může i AI, která dnes umí číst a třídit volný text způsobem, jenž byl před pár lety sci-fi.

Cesta do světové vědecké ligy

Nejlepší klinické články dnes vycházejí ze silných databází, jako jsou UK Biobank, Clinical Practice Research Datalink ve Spojeném království nebo dánská národní data hospitalizací, ambulancí a receptů propojovaná přes rodná čísla už od roku 1977 a centrálně poskytovaná pro výzkum v režimu opt-out. Tohle je směr, kterým by se mělo vydat i Česko, pokud se chce dosáhnout špičkového zdravotnictví a cílit na prestižní vědecké mety. A máme k tomu slušné výchozí podmínky: díky vysoké centralizaci řízení a úhrad bychom silné datové zázemí mohli mít rychle. Již dnes ÚZIS dokázal systematicky agregovat data z registrů plátců a další registry do NZIS a navíc je bezpečně poskytovat pro výzkum. Tím vznikla velice solidní datová páteř, kterou je možno komplementovat necentralizovaným, leč strukturovaným zdrojem dat z informačních systémů poskytovatelů. 

A co pro lepší datovou dostupnost mohou udělat dnes samotní poskytovatelé? Především strukturovat dokumentaci, tlačit své dodavatele NIS k implementaci datových skladů a zapojit se do pilotních projektů. Jeden takový dělá FBMI ČVUT s firmou Medicalc ve FNHK. 

Autor je vedoucí výzkumného týmu pro analýzu zdravotních dat Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT.