Paliativní komunita si vydobyla pevnou pozici

Přestože paliativní péče patří k nejmladším oborům a je nejrychleji se rozvíjejícím segmentem české medicíny, má toho stále mnoho před sebou. To potvrdila i letošní 14. celostátní konference paliativní medicíny, která se konala v Praze 15. a 16. září a byla příkladem rostoucího zájmu o tento obor, a to nejen ze strany lékařů, ale i zdravotních sester. Vedle medicínských témat zde rezonovala také etická a právní problematika.

Paliativní péče se vedle zdravotní oblasti úzce dotýká i oblasti sociální, a dlouhodobě tak naráží na problematickou situaci zdravotně‑sociálního pomezí. I to by se ale nyní mělo změnit. Jak uvedl při zahájení konference ministr zdravotnictví Vlastimil Válek, spolu s MPSV se snaží propojit zdravotní a sociální problematiku, což se i podle nejnovějších dat a analýz ÚZIS daří. „Další dobrou zprávou je, že na jednání, které proběhlo na MZ, přišli zástupci České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP (ČSPM) s několika velmi dobrými návrhy. Tím nejdůležitějším je koncepce obecné paliativní péče. Jsem rád, že ve výboru jsou zástupci odborných společností, teoretici, zástupci hospiců, domácí péče a jednotlivých odborností a oborů, které se problematice paliace věnují. Důležité je, že ti všichni našli konsensus. Chystané kroky MZ ČR podporuje a budeme usilovat o schválení národního plánu i na vládě, aby se tento systém co nejdříve rozběhl,“ uvedl ministr s tím, že některé kroky, jako např. zvýšení úhrad za první a poslední den ambulantní péče nebo zvýšení úhrad za lůžkoden v hospicích, již byly provedeny. „Mým cílem je postupně dostat paliativní péči i do úhrad zdravotního pojištění tak, aby z něho byla kompletně hrazena a aby to, co je navíc, třeba od dárců nebo ze sociálních dávek apod., mohlo být použito k rozvoji a budování dalších zařízení a jejich dalšímu zlepšování,“ zdůraznil ministr Válek.

Otazníky okolo hledání přiměřené péče

Medicína pomalu opouští dosavadní paternalistický přístup, kdy lékař věděl nejlépe, co je pro pacienta tím nejlepším, a klade stále větší důraz na přání a autonomní vůli nemocného. Pro mnoho lékařů byla dosud otázka přiměřenosti péče a etiky v kontextu s právem vzdáleným a okrajovým tématem, řada věcí zůstávala nevyřčena a tabuizována. Situace se však mění. Stanovení prognózy a cíle péče, zejména v intenzivní péči, nebývá vždy jednoduché. Rozhodnout, zda bude mít pacient z pobytu na JIP prospěch, nebo zda již nemá šanci na přežití a půjde o neúčelnou hospitalizaci, je eticky problematické. Navíc takováto nadměrná dlouhodobá hospitalizace může poškozovat nejen pacienta a jeho rodinu, ale je náročná i pro ošetřující tým.

Jak upozornil dr. Andrej Michalsen z Oddělení anesteziologie, intenzivní péče, emergentní medicíny a léčby bolesti v Konstanz Hospital v Německu, při zvažování přiměřenosti péče je vždy potřeba vycházet z několika základních parametrů. Nejprve musí tým, především lékaři, učinit medicínskou indikaci, která bude odůvodňovat konkrétní lékařský postup. „Ve skutečnosti učinit správnou indikaci je klinická disciplína, která je jedním z nejdůležitějších kroků, jež musí lékař udělat. Pro pacienta a jeho rodinu je důležité mít představu o prognóze, kterou lékař stanoví na základě evidence a vlastní expertizy,“ uvedl dr. Michalsen, podle něhož je otázka prognostické nejistoty lékařské indikace u intenzivní a paliativní medicíny obdobná a v případě značné prognostické nejistoty je obvykle opodstatněný časově omezený léčebný pokus.

„Prognóza je vždy obtížná a nikdy si nemůžeme být na sto procent jisti, že to, co řekneme, se skutečně stane, a v tomto duchu je potřeba jednat i s pacientem a jeho blízkými. Vedle medicínské stránky je ale dalším důležitým pilířem péče konkrétní pacient, jeho přání, hodnoty a priority, které nemůžeme stavět stranou a musíme se jim snažit porozumět. A to ne až na úplném konci jeho cesty, ale naopak velmi brzy, protože právě pacientova přání formují přiměřenost péče z jeho strany. My máme lékařský pohled o tom, jaké učinit medicínské kroky, pokud jde o léčbu, a pacienti mají svůj pohled, který nemůžeme ignorovat,“ zdůraznil dr. Michalsen s tím, že stejně tak ale nemůže pacient nebo jeho rodina nutit lékařský tým poskytovat péči, která není indikována. V tomto ohledu je nezbytná dobrá spolupráce celého týmu především se zdravotními sestrami, které tráví u lůžka pacienta mnohem více času než lékař a často o něm vědí podstatně více.

Jak opakovaně zaznělo, paliativní péče a intenzivní medicína nejsou v protikladu, ale doplňují se. Jak se odborníci shodují, ne vždy mají intenzivisté po ruce paliatra, a proto je nezbytné, aby rozuměli základům paliativní péče, a to nejen pro dobro pacienta, ale i jim samotným to pomůže lépe upravit terapeutický cíl. „Změnu terapeutického cíle často nahlodává nejistá prognóza. Důležité je i odstranit strach z případných legislativních kroků a uvědomit si, že právníci ani soudci neprovádějí medicínské indikace, to náleží jen nám lékařům. Pokud tedy něco není medicínsky indikováno, neměli bychom to dělat, navzdory tomu, co říká rodina, média nebo kdokoli jiný. Nikdy nebudeme dokonalí a často se musíme pohybovat v nejistotě. Změnou cíle léčby často dosáhneme toho, že pacient sice nakonec prohraje svůj boj se životem, ale na konci života dosáhne pohodlí, pokoje a smíření,“ dodal dr. Michalsen.

Základem se tedy stává spolu se správně indikovanou péčí objasnit pacientovy cíle, hodnoty a přání. „Neznamená to, že musíme doslovně vše následovat, ale musíme porozumět pacientovi jako člověku a jako lékaři pak musíme stanovit dosažitelné realistické léčebné cíle. Empaticky a intelektuálně náročným úkolem je skloubit reálné lékařské možnosti s přáním pacienta. Usilovat o přiměřenost péče pro každého pacienta je skutečná výzva, je však dosažitelná a zůstává jedním z hlavních cílů lékařské péče,“ říká dr. Michalsen.

Dopad kauzy DNR na paliativní péči

S průlomovým nálezem Ústavního soudu z 31. 7. 2023, který se zabývá dosud neřešenou otázkou procesu rozhodování o pokynu neresuscitovat (DNR), což má nejen etické a morální, ale i spirituální, ekonomické a právní aspekty, v úvodním bloku konference vystoupil soudce Ústavního soudu JUDr. Jaromír Jirsa. „Musíme se ptát, zda existuje právo na přirozenou smrt a kdo má rozhodovat o nejlepším zájmu pacienta na konci života,“ uvedl.

Kauza je založena na případu pacientky (67), která se léčila s onkologickým onemocněním. Týden před smrtí byla hospitalizována v nemocnici, kde následně měla srdeční zástavu a zemřela. Lékaři úmyslně nezahájili kardiopulmonální resuscitaci (KPR) s ohledem na základní diagnózu a další četné komorbidity. Lékaři rovněž zohlednili pokyn DNR vyslovený před hospitalizací zhruba o měsíc dříve dalšími ošetřujícími lékaři. Pozůstalí se ale následně domáhali, aby jim nemocnice zaplatila 720 000 Kč jako náklady za újmu způsobenou usmrcením.

Zatímco soud 1. stupně odsoudil nemocnici za to, že odpovídá za usmrcení, protože o pokynu DNR neinformovala pacientku ani její rodinu, odvolací soud tento verdikt změnil. Podle něho nemocnice sice porušila právní povinnost jednostranným vydáním pokynu DNR, ale příčinná souvislost mezi úmrtím pacientky a vydáním pokynu DNR bez informovaného souhlasu a následným neprovedením resuscitace prokázána nebyla. Ani podle vyjádření Nejvyššího soudu není poskytovatel zdravotní péče povinen hradit pozůstalým jednorázovou náhradu za nemajetkovou újmu způsobenou ztrátou osoby blízké, jestliže lékaři při srdeční zástavě neprovedli KPR pacientky, jejíž stav byl natolik závažný, že resuscitace by k obnovení srdeční činnosti nevedla nebo by obnovila životní funkce jen na velmi krátkou dobu při prodlužovaném utrpení umírajícího.

Případ se dostal k Ústavnímu soudu, který se rozhodl věnovat se této problematice podrobněji a vydat nález, tedy nejvyšší formu rozhodnutí ÚS, která je závazná pro každého, ať jde o prezidenta, Parlament, všechny soudy i ÚS samotný. Nález nakonec vyzněl zamítavě, kdy se Ústavní soud ztotožnil s tím, že postup zdravotnického zařízení, které se rozhodlo ukončit marnou léčbu, byl v pořádku.

Podle JUDr. Jirsy je autonomie vůle konkrétního pacienta v posledních letech velmi intenzivně posilována i prostřednictvím dříve vysloveného přání. „To se v tomto případě ale nepovedlo. Kauza má dvě linie, linii medicínskou, podle níž u této konkrétní pacientky byla resuscitace skutečně marnou léčbou a nelze na pokyn ukončení léčby pohlížet jako na usmrcení. Zajímavá ale je i druhá linie sporu, týkající se lidské důstojnosti, práva na ochranu soukromí konkrétního pacienta a práva na zachování jeho lidské důstojnosti. Pozůstalí tvrdí, že pokud se pracovníci zdravotnického zařízení s jejich maminkou, která v době hospitalizace byla při vědomí, dostatečně nebavili a následně se nebavili ani s rodinou, bylo zasaženo do práva na jejich soukromí, lidskou důstojnost atd.,“ popisuje JUDr. Jirsa. Jak dodává, i ÚS v tomto případě konstatoval, že tato druhá linie je problematická. Medicínská rovina by se s rovinou komunikační měly prolínat a respektovat se, což se v tomto případě nestalo.

Podle závěru Ústavního soudu participační práva neznamenají nárok automaticky vyžadovat KPR do budoucna za všech okolností, které budou pacienti či jejich blízcí považovat za vhodné. Provádění resuscitace je aktivním konáním, a proto je vždy limitováno posouzením lékařů, zda je taková léčba indikována z čistě medicínského hlediska, tj. zda je lege artis. Dříve učiněné rozhodnutí o DNR má být výsledkem sladění pacientových přání a posouzení situace odborníkem, který je vázán svými profesními povinnostmi vyplývajícími ze zásad beneficence a nonmaleficence, jakož i ze zásady společenské spravedlnosti.

Komunikace lékař–pacient zůstává problémem

Odborníci se shodují, že pro pacienta, který se ocitne v obtížné a stresové situaci, je důležité, aby mu byla jeho složitá pozice srozumitelně vysvětlena. S potřebou zlepšení komunikace mezi lékařem a pacientem souhlasí i JUDr. Jirsa, podle něhož pokud s pacientem a jeho blízkými lékař nekomunikuje, nemluví s ním o jeho přáních a hodnotách, nerespektuje základní hodnoty chráněné Listinou základních práv a svobod, jako je právo na lidskou důstojnost, osobní integritu, ochranu soukromí a ochranu rodinného života. „V současné době, kdy přibývá právních sporů ohledně ‚nepřiměřenosti‘ poskytované zdravotní péče, musí zdravotnické zařízení, které autonomii pacienta a jeho blízkých nerespektuje, počítat s tím, že může být odsouzeno ne za usmrcení, ale za nedostatečnou komunikaci s blízkými osobami,“ vysvětluje.

Klíčové přitom je, aby informace předávané pacientovi/jeho blízkým byly srozumitelné a lékař si jejich pochopení ověřil správně kladenými otázkami. Nejde přitom o jednoduchou záležitost, schopnost diskutovat a bavit se spolu z očí do očí se v naší společnosti zejména vlivem sociálních sítí a dalších moderních technologií vytrácí. O to těžší je pak pro lékaře citlivě a empaticky komunikovat s pacientem, který je navíc ve velmi náročné životní situaci. „Citlivý osobní kontakt, a nemusí to být jen lékař, ale třeba i psycholog nebo nemocniční kaplan, který je schopen pacientovi situaci srozumitelně, jasně a jednoznačně vysvětlit, je k nezaplacení a nelze jej srovnávat s nesrozumitelně popsaným papírem. Věřte, že brzy nastane doba, kdy se setkáme se sporem založeným na tom, že pacient u soudu bude říkat, že nějaký souhlas sice podepsal, ale vůbec nerozuměl tomu, co podepisuje, natož aby se mohl autonomně rozhodnout o tom, co se s ním bude dít. Tento informovaný souhlas bude neplatný, a tudíž bude žádat od zdravotnického zařízení odškodnění,“ upozornil právník.

I když zejména v posledních deseti letech hodnotově orientovaných rozhovorů etické povahy mezi lékařem a pacientem přibývá, stále jsme na začátku. Takovéto rozhovory zatím běžně probíhají ve čtvrtině českých nemocnic, kde fungují paliativní týmy, a tudíž na těchto pracovištích patří ke standardům péče. „S pacientem a jeho rodinou je opravdu potřeba mluvit, a mluvit s nimi dobře, přemýšlet o alternativách a hledat, co je akorát. Rolí a zodpovědností paliativních týmů je vést právě tuto debatu a přinášet ji jako expertizu všem dalším oborům,“ připomněl předseda ČSPM MUDr. Ondřej Kopecký z Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN v Praze. Lépe tato obtížná témata komunikovat by se tedy měli učit i lékaři jiných oborů. A možnosti k tomu dnes již jsou. Stejně tak je potřeba, aby lékaři častěji mimo jiné informovali své pacienty o možnosti využití § 36 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, který umožňuje předem vyslovit své přání. Zatím této možnosti totiž využívá pouhých 0,1 procenta občanů ČR, což potvrzuje, že se tento institut nevyužívá, o konci života se nehovoří a umírání a smrt zůstává pro značnou část populace stále tabu.