Petra Adámková: Hlas onkologických pacientů je tu pro všechny

Těžce nemocný onkologický pacient nepůjde lobovat za své zájmy. K tomu, aby se mu dostalo náležité léčby, podpory a pomoci, přispívají nyní pacientské organizace – advokáti pacientů, jak říká Mgr. Petra Adámková, předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů z. s. Tato zastřešující organizace tu je nejen pro všechny onkologické pacienty, ale i pro lékaře a zdravotní sestry, pečující a blízké. Význam této organizace v budoucnosti ještě poroste, protože se zamýšlí částečně decentralizovat onkologickou péči: po diagnostice a zahájení léčby by měl být pacient předán z komplexního onkologického centra na regionální pracoviště a pak do primární péče.

Jak jste se dostala k práci pro Hlas onkologických pacientů?

Vystudovala jsem historii, ale první „komunikační zkušenost“ pro mne byla brigáda na recepci PR agentury, kam jsem po studiích zamířila. Mým povoláním je public relations a ke zdravotnictví jsem měla vždy blízko: moje mamka byla dětská lékařka, takže jsem zdravotnické prostředí znala. Kolem zdravotnictví se pohybuji už od roku 1998. Mým prvním klientem byla Mezinárodní asociace farmaceutických společností, což je nyní Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Tak jsem se dostala k problematice léčiv. Po mateřské dovolené jsem se nechtěla do agentury vracet a kolegyně mi nabídla, zda nechci působit jako ředitelka Onko Unie. V rodině jsme měli onkologická onemocnění, problematika mi nebyla neznáma, což vedlo k tomu, že jsem od roku 2015 začala s Onko Unií spolupracovat. Dělám to, co umím asi nejlíp, a to je komunikace, osvětové kampaně, edukace. Zaměřujeme se na vyhledávání problémů, které jsou pro pacienty nedostatečně „ošetřeny“ po stránce zdravotní nebo sociální, snažíme se jim pomáhat a podporovat je.

Můžete uvést konkrétní příklad?

V rámci Onko Unie, což je organizace, která zaštiťuje onkogynekologické diagnózy, jsme se od roku 2017 začali věnovat tématu, jak dlouho trvá, než se v EU registrovaný lék dostane k českým pacientům. Tenkrát byly novinkou inhibitory cyklin-dependentní kinázy 4/6 (CDK 4/6) pro pacientky s metastatickým karcinomem prsu. Zjistili jsme, že tyto léky, které by pomohly stovkám českých žen, v ČR dostupné nejsou. Informace jsme měli k dispozici, protože Onko Unie již byla členem mezinárodní sítě onkogynekologických organizací ENGAGe (pod patronací Evropské onkogynekologické společnosti ESGO). Všechny české pacientské organizace, jichž se týkala problematika karcinomu prsu, začaly spolupracovat. Mohu jmenovat například Průvodce pacienta, Alianci žen s rakovinou prsu, Amelii či Dialog Jessenius. Nejprve jsme společně dosáhli toho, že vzniklo nesystémové řešení, které umožnilo snadnější dostupnost této léčby pro pacienty na žádost na paragraf 16 – tzv. „společná stanoviska VZP a České onkologické společnosti ČLS JEP“ a nakonec se nám společně podařilo prosadit úhradu CDK 4/6 inhibitorů ze zdravotního pojištění. Na tom jsme se naučili, že spolupráce má smysl a společně můžeme dosáhnout lepších výsledku, než když každý kope sám za sebe. Začali jsme si říkat Hlas pacientek a naše zkušenosti daly základ Hlasu onkologických pacientů z. s.

Kolik pacientských organizací Hlas onkologických pacientů nyní sdružuje?

Začali jsme se zabývat celou onkologií, oslovili jsme další organizace a ve finále sdružujeme jedenáct organizací. Říkáme, že nás je 11+1, protože máme mezi sebou projekt Bellis (sdružuje mladé pacientky s karcinomem prsu), který je součástí Aliance žen s rakovinou prsu, ale má svou vlastní manažerku. Na jaře vznikla nová organizace pacientů s rakovinou prostaty a varlat – STK pro chlapy, ta se přerodila z původního projektu Petra Koukala. Na červnovém sněmu se tato organizace stala součástí Hlasu onkologických pacientů. Máme mezi sebou i hematoonkologické organizace: Lymfom Help a Klub pacientů mnohočetný myelom. Přidaly se k nám i České ILCO, Veronica a Česká občanská společnost proti plicním nemocem.

Není rozdílnost problematiky jednotlivých diagnóz překážkou ve spolupráci?

Fungujeme jako tým, každá organizace má v Hlasu svého zástupce. Pravidelně se scházíme minimálně jedenkrát měsíčně a máme ještě různé pracovní skupiny. Snažíme se řešit ty věci, které jsou společné nám všem. Momentálně se zabýváme dostupností a možností druhého názoru pro pacienty a Amelie má na starosti zdravotně-sociálním pomezí. Náš současný největší projekt je Cesta pacienta. Chceme pro každou diagnózu vypracovat průvodce systémem zdravotní a sociální péče, který by usnadnil nejen samotnému pacientovi, ale i jeho lékařům orientaci. Zatím máme zpracovanou problematiku karcinomu prsu a před dokončením je karcinom děložního hrdla a prostaty.

Jak tento projekt velmi potřebný vznikl?

Nápad vzešel při diskuzi nad Národním onkologickým plánem a jeho implementací. Velmi si ceníme toho, že jsme byli Ministerstvem zdravotnictví přizváni k tomuto připomínkovému řízení.

Takže máte zástupce i v orgánech Ministerstva zdravotnictví?

Ano, v Pacientské radě ministra máme tři zástupkyně, dvě v Národní radě pro implementaci Národního onkologického plánu. Aktivně spolupracujeme v rámci pracovních skupin: Inovativní léčba, Zdravotnické prostředky, Zdravotně-sociální pomezí. Také jsme v Pacientské radě Masarykova onkologického ústavu v Brně.

Vaše aktivity se netýkají jen zdravotnických témat.

Nyní řešíme s Českou bankovní asociací a komerčními pojišťovnami právo onkologických pacientů na stejné podmínky. Ve spolupráci s Českou onkologickou společností usilujeme o definici kritérií, za jakých podmínek může být pacient v remisi považován za stejně „rizikového“ jako jedinec bez onkologické anamnézy. Ta je v očích bankovního a pojišťovnického sektoru diskriminující. Ztěžuje přístup k půjčkám hypotékám i pojistkám. Jde například i o pacienty, kteří se v dětství vyléčili nebo o pacientky s karcinomem prsu v remisi, které jsou pravidelně sledovány. Díky tomu mají nižší nebo stejné riziko jiné onkologické diagnózy než například nositelka genu BRCA 1,2, která o něm neví.

Máte zmapované největší nedostatky v onkologické péči?

Data nemáme a chceme je získat v projektu Cesta pacienta. Vycházíme z Modré knihy (aktualizované onkologické doporučené postupy), podle níž tvoříme optimální cestu pacienta zdravotním systémem pro každou diagnózu. Následně plánujeme dotazníkové šetření mezi pacienty i lékaři, a podle jejich zkušeností si utvoříme přesnější představu.
Zatím se nám jeví, že dostane-li se pacient do komplexního onkologického centra (KOC), kde se o něj stará multidisciplinární tým, bývá vše v pořádku. Problémem může být včasné odeslání do KOC a pak následná péče jak zdravotní, tak sociální a psychologická.

Mnoho diagnóz však nemá svou pacientskou organizaci. Stará se Hlas i o ně?

Chceme být organizací, na niž se může obrátit každý onkologický pacient, pečující nebo blízká osoba s prosbou o radu a pomoc. Hlas onkologických pacientů chce být pro všechny, a to i pro nemocné, kteří nemají svou vlastní pacientskou organizaci. Naším cílem je poskytovat poradenství třeba i lékařům – neonkologům a zdravotním sestrám. Nejde nám o organizování volnočasových aktivit pro pacienty či pořádání ozdravných pobytů, ale o speciální odborné poradenství a pomoc.
 
V poslední době se hovoří o přetížení KOC a nutnosti vytvořit akreditovaná regionální onkologické skupiny (ROS), které by přebíraly pacienty diagnostikované v KOC a pokračovaly v jejich léčbě. O tom se mluvilo na kulatém stole AIFP – Onkologická péče dostupnější pacientům: čtyři kroky ke zlepšení. Odborníci onkologové se shodují, že péče o onkologického pacienta by měla začínat tam, kde má bydliště, tedy u praktického lékaře. Ten by měl mít možnost jej odeslat na specializované pracoviště, optimálně do KOC. Po stanovení diagnosticko-terapeutického algoritmu v multidisciplinárním týmu by mohla léčba probíhat v ROS a po vyléčení, nebo stabilizaci pacienta by jej měl opět přijmout do péče praktický lékař. Tento model však může zatím narážet na úhradové mechanismy. 

Regionální centra by tedy měla mít blíže k pacientovi i díky znalosti prostředí, ve kterém žije, a optimálně i více času probrat s ním jeho pochybnosti a dotazy. Vidíte v ROS přínos pro pacienta?

Určitě, protože léčba nespočívá jen v chirurgickém výkonu, farmakoterapii či radioterapii, ale i v psychologické podpoře pacienta a v sociální pomoci. Výhodu mají pracoviště, které disponují zvláštní místností pro rozhovor s pacientem. Mám hezké příklady: U Apolináře (VFN Praha) a ve FN Motole je Centrum informací pro pacienty, kde jsou pro nemocné připravené tiskoviny s informacemi, kde se může poradit o výživě, o řešení nežádoucích účinků léčby, o sociální a psychologické podpoře. Taková centra by mohla velmi dobře fungovat i v regionálních zařízeních.

Co považujete za pozitiva české onkologické péče?

V první řadě odbornou úroveň onkologické péče a v současné době i dostupnost léků. Myslím si, že v ČR nechybí žádný důležitý lék, i když je třeba dostupný jen přes paragraf 16. Centralizace onkologické péče byl jistě krok správným směrem, což se projevilo i na klinických výsledcích.

V době, kdy jste začínala s komunikací v zdravotnické oblasti – na přelomu tisíciletí, nebyly pacientské organizace vnímány veřejností příliš pozitivně. Jak byste zhodnotila jejich vývoj?

Ano, přesně tak. V té době nebyly pacientské organizace vnímány jak laickou, tak odbornou veřejností příznivě. Od té doby však prošly ohromným vývojem. Posun byl způsoben především tím, že se v organizacích začali pracovat angažovaní lidé, mnohde až na úrovni profesionálních manažerů, kteří dokáží pacientské zájmy kultivovat, posouvat a edukovat pacienty i veřejnost. Už to nejsou vlastně samotní pacienti, ale pacientští advokáti. Velkou roli v tom sehrána AIFP a její Akademie pacientských organizací (APO), která dokázala vzbudit zájem pacientských organizací, vzdělávat je a ukázat jim, čeho lze dosáhnout.

Jak vidíte budoucnost ve vzdělávání pacientů?

Nyní přichází další krok: EUPATI (The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Jde o evropský vzdělávací modul o životním cyklu inovativních terapeutických modalit – od laboratorních a preklinických fází, přes klinické studie, schvalování až po pacientské aktivity. Zatím jsem jediná absolventka evropského školení EUPATI, ale už mám následovníky. V loňském roce v létě se podařilo udělat českou národní platformu EUPATI a letos ve spolupráci s AIFP představíme šest modulů EUPATI (více na https://pacientskaakademie.cz/cs/aktuality/).

V EU existují snahy sjednotit metodiku vstupu inovací na trh, k němuž by měli mít co říci i pacienti…

Nyní mě vybrali do evropského projektu EUPATI s názvem HTA4Patients, který se týká health technology assesment (HTA). V roce 2025 vyjde totiž evropská směrnice HTA, která by měla sjednotit metodiku ve všech zemích EU. Zatím ještě Evropská komise upřesňuje její znění. Projekt je financován v rámci EU4Health Programme a podílejí se na něm kromě EUPATI i EUnetHTA, DG Santé, vybraní regulátoři a další zainteresované strany.

Rozhovor vznikl u příležitosti 30 let od založení Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP), které připadá na letošní rok.