Domácí dialýza musí být pro pacienty skutečnou volbou

Domácí peritoneální dialýza a hemodialýza mohou pacientům s chronickým onemocněním ledvin umožnit zachovat si větší flexibilitu, soběstačnost a kvalitu života. Jejich širšímu využití však brání zejména nedostatečná informovanost zdravotníků i pacientů. Jak v rozhovoru pro MT uvedla lékařka Maria Fernanda Slon Roblerová, která od roku 2010 vede program domácí dialýzy v Univerzitní nemocnici v Navaře ve Španělsku, klíčovou roli zde hraje vzdělávání celého zdravotnického týmu, individualizovaný výběr léčby a průběžné přehodnocování potřeb pacienta.

• Domácí dialýze se věnujete více než patnáct let, co vás přesvědčilo o jejím přínosu pro pacienty?

Již před lety jsem si uvědomila, jak velkou příležitost domácí dialýza představuje. Začínala jsem peritoneální dialýzou (PD) a později převzala odpovědnost také za domácí hemodialýzu (HHD). U obou metod jsem viděla, že pacienti mohou zůstat ve svém domácím prostředí, podstupovat dialyzační léčbu a současně pokračovat v co nejběžnějším životě.

Přínosy domácí dialýzy potvrzují také odborné důkazy, pro mě však byla zásadní především zkušenost z klinické praxe. Viděla jsem, jak se léčba promítá do každodenního života pacientů. Ve Španělsku máme velmi dobře fungující transplantační program, přesto někteří nemocní na transplantaci čekají a jiní ji podstoupit nemohou. Domácí dialýza jim nabízí možnost, jak zvládat chronické onemocnění ledvin a současně co nejméně omezit svůj dosavadní život.

• Co na základě vašich mnohaletých zkušeností nejvíce brání širšímu využívání domácí dialýzy?

Jednou z hlavních bariér je nedostatečná informovanost zdravotnických pracovníků o možnostech a přínosech těchto metod. Pokud zdravotnický tým nemá potřebné znalosti a zkušenosti, většinou pak domácí dialýzu pacientům vůbec nenabídne. Ti pak o této možnosti nevědí a nemohou ji zahrnout do svého rozhodování.

Vzniká tak začarovaný kruh, který je třeba přerušit systematickým vzděláváním. Zdravotníci musejí znát jednotlivé metody, jejich výhody i omezení a umět o nich s pacienty diskutovat. Nestačí ale pouze předat obecné informace. Musíme také zjistit, co je důležité pro konkrétního člověka a zda se výhody domácí léčby skutečně shodují s jeho potřebami a životními cíli.

• Jakou roli v edukaci pacientů hrají sestry?

Zcela zásadní. Sestry jsou nepostradatelným článkem týmu a často s pacienty vedou první rozhovory o možnostech domácí dialýzy. Pacient se nejprve seznámí se základními informacemi a následně může při konzultaci s lékařem podrobněji probrat jednotlivé možnosti. Navíc pacienti mívají často k sestrám blízký vztah a důvěřují jim. Proto potřebujeme dobře vzdělané sestry se specifickými znalostmi domácí léčby, které dokážou odpovídat na otázky, rozptýlit obavy a vysvětlit přínosy i rizika jednotlivých metod. Lékaři a sestry musejí úzce spolupracovat a postupovat jako jeden tým. Vzdělávání přitom nemůže být jednorázové. Sama se účastním odborných kongresů a dalších vzdělávacích akcí, abych získané poznatky mohla předávat celému týmu, nejen lékařům, ale i sestrám.

• Jak při výběru dialyzační metody zohledňujete věk, komorbidity a rodinné zázemí pacienta?

Domácí dialýza není vhodná pro každého a neměla by být prezentována jako jediné správné řešení. Je jednou z možností v průběhu pacientovy léčebné cesty. Potřeby nemocného se mohou měnit, stejně jako zdravotní stav. Po transplantaci může například dojít k selhání štěpu a pacient potřebuje další metodu náhrady funkce ledvin. S přibývajícím věkem se mohou objevit další onemocnění a komplikace, které výběr léčby ovlivní.

Proto bychom neměli jednotlivé dialyzační modality vnímat izolovaně ani předpokládat, že jedna z nich bude nejvhodnější po celý život. Je třeba plánovat, jaká metoda je vhodná na začátku a jaké další možnosti mohou následovat. U starších pacientů je důležité posoudit také jejich soběstačnost, životní podmínky a dostupnost pomoci. Pokud žijí s rodinou, měli bychom do rozhovoru zapojit i její členy a zjistit, zda a v jakém rozsahu jsou ochotni se na péči podílet. Nechceme totiž přenášet nepřiměřenou zátěž na blízké. Na druhou stranu může být domácí léčba pro staršího člověka velmi přínosná, protože nemusí pravidelně cestovat do dialyzačního centra.

• Je rozhodování o domácí dialýze u starších pacientů obtížnější?

Nemyslím si, že by samotný věk rozhodování zásadně komplikoval. Důležité je porozumět individuální situaci pacienta. Musíme vědět, zda žije sám, jaké má komorbidity, jaké má možnosti podpory a co od léčby očekává.

Peritoneální dialýza může být pro některé starší pacienty vhodnou alternativou právě proto, že nemusejí několikrát týdně cestovat do centra, ale pokud jim tuto možnost nenabídneme, nezačnou o ní uvažovat. To ukazuje, jak důležité je pacienty informovat a dát jim prostor k rozhodnutí. Při rozhovorech musíme naslouchat i jejich obavám a případné neochotě zatěžovat rodinu. Teprve když známe tyto okolnosti, můžeme společně posoudit, zda je domácí dialýza vhodnou volbou.

• Jak domácí dialýzu podporuje telemedicína?

Telemedicínu využíváme již delší dobu, zejména u peritoneální dialýzy. Umožňuje nám sledovat trend léčby a vhodně reagovat na případné komplikace. U automatizované peritoneální dialýzy můžeme například posuzovat jednotlivé cykly, zaznamenané alarmy nebo další problémy, které se během procedury objeví.

Pokud má pacient jakékoli potíže nebo obavy, nemusí vždy cestovat do nemocnice. Často stačí telefonický kontakt a kontrola údajů dostupných prostřednictvím telemedicínského systému. Díky tomu můžeme lépe porozumět tomu, co se při domácí léčbě děje, a nabídnout vhodné řešení. Technologie tak zvyšuje přehled zdravotnického týmu o průběhu léčby a současně posiluje pocit bezpečí pacienta. Nezastupitelná je ovšem také možnost kontaktovat tým kdykoli, když se objeví problém. Proto máme zajištěnou pohotovostní dostupnost 24/7 u sester i lékařů.

• Jaké jsou hlavní rozdíly mezi jednotlivými možnostmi domácí dialýzy a jaké výhody jednotlivé typy pacientům přinášejí?

Máme dvě základní možnosti domácí dialyzační léčby – PD a HHD, přičemž při zahájení domácí léčby bývá přirozenou první volbou peritoneální dialýza, která nabízí dva základní režimy. Prvním je automatizovaná peritoneální dialýza (APD), při níž speciální přístroj, takzvaný cycler, provádí výměnu dialyzačního roztoku automaticky, obvykle během noci. Pacient tak může přes den pracovat, studovat a věnovat se běžným aktivitám, aniž by léčba výrazně zasahovala do jeho denního režimu. Druhou možností je kontinuální ambulantní peritoneální dialýza (CAPD), při níž pacient provádí výměny dialyzačního roztoku manuálně, zpravidla jednou až čtyřikrát denně. Volba mezi těmito režimy závisí na potřebách a životním stylu pacienta. Pokud peritoneální dialýza přestane být účinná nebo již není vhodná, lze zvážit domácí hemodialýzu, při níž si pacient očišťuje krev pomocí dialyzačního přístroje ve vlastním domácím prostředí. Navíc noční domácí hemodialýza má praktickou výhodu: procedura probíhá během spánku, takže méně zasahuje do denních aktivit. Pro vhodně vybrané pacienty, u nichž transplantace není možná nebo na ni čekají, tak může představovat důležitou možnost dlouhodobé léčby.

Všechny tyto metody mohou pacientům přinést větší flexibilitu a pomoci jim zachovat kvalitu života. Výhodou domácí dialýzy může být také možnost častější nebo delší léčby, která se více přibližuje průběžné funkci zdravých ledvin. Častější odstraňování odpadních látek a tekutin omezuje výrazné výkyvy jejich koncentrací v organismu a může méně zatěžovat kardiovaskulární systém. Pacienti se po dialýze mohou cítit méně vyčerpaní a v některých případech mohou mít také méně přísná omezení příjmu tekutin a určitých potravin.

• Zmínila jste přínos HHD pro kardiovaskulární zdraví…

Ano, k významným přínosům domácí hemodialýzy patří její potenciálně příznivý vliv na kardiovaskulární systém. Například noční hemodialýza umožňuje pozvolnější odstraňování tekutin a odpadních látek z organismu. Oproti konvenční hemodialýze prováděné třikrát týdně v centru tak může omezit výrazné výkyvy objemu tekutin a krevního tlaku, a tím snížit zátěž srdce a cév. Může vést k omezení hypertrofie levé srdeční komory, která je spojena se zvýšeným rizikem srdečního selhání. Přínos se může projevit nejen ve změnách kardiovaskulárních parametrů, ale také v menším výskytu některých symptomů a komplikací.

Za velmi přínosnou považuji zejména noční domácí hemodialýzu, která u vhodně vybraných nemocných může nabídnout velmi dobré výsledky. Dostupná data i naše zkušenosti totiž ukazují, že výsledky některých pacientů léčených tímto způsobem mohou být srovnatelné s výsledky pacientů po transplantaci ledvin. Jde proto o významnou léčebnou možnost pro nemocné, kteří na transplantaci čekají nebo ji nemohou podstoupit, případně u nichž transplantovaný štěp selhal.

• Kde vidíte budoucnost domácí dialýzy a jakým směrem by se měla dále vyvíjet?

Počet pacientů s chronickým onemocněním ledvin bude v souvislosti se stárnutím populace pravděpodobně dále narůstat. Nefrologie proto musí hledat způsoby, jak těmto nemocným zajistit kvalitní a dlouhodobě udržitelnou péči, a to i v období, kdy čekají na transplantaci nebo ji nemohou podstoupit. Domácí dialýza v tomto ohledu nabízí významný potenciál a přibývá důkazů o jejích přínosech.

Recentní data ukazují, že v posledních letech roste v Evropě zájem zejména o HHD, zatímco podíl PD klesá a využívání dialýzy v centrech zůstává přibližně stabilní. Domnívám se, že do budoucna se bude stále větší část dialyzační léčby přesouvat do domácího prostředí.

Zásadní podmínkou tohoto vývoje je však vzdělávání nefrologů a celých zdravotnických týmů. Pokud odborníci neznají všechny dostupné možnosti a jejich přínosy, nemohou je pacientům nabídnout. Potřebujeme proto zvyšovat povědomí o domácí dialýze a zajistit, aby pacienti dostávali úplné informace o jednotlivých metodách. Domácí dialýza by měla být přirozenou součástí nabídky léčby. Rozhodování musí vycházet ze zdravotního stavu pacienta, jeho potřeb a životních preferencí. Jen tak si může zvolit metodu, která mu bude nejlépe vyhovovat a umožní mu dosáhnout co nejlepší kvality života. Nezapomínejme, že každý pacient má právo získat informace o všech relevantních metodách léčby.

• V České republice jsou dostupné všechny zmíněné možnosti domácí dialýzy. Co by podle vás mělo být krokem k jejich rozšíření a častějšímu využívání?

Především je potřeba dostupné možnosti skutečně využívat a zajistit, aby o nich věděli jak zdravotníci, tak pacienti. Nejde o to zvýšit počet pacientů na domácí dialýze za každou cenu, ale umožnit každému nemocnému informovanou volbu. Pokud pacienti dostanou úplné a srozumitelné informace a zdravotnické týmy budou mít potřebné znalosti, mohou se rozhodovat na základě skutečných možností, nikoli pouze podle zavedené ­praxe.