Letní škola pacientských organizací – síla advokacie

Ve středu 27. srpna proběhla v pořadí už desátá letní škola Akademie pacientských organizací, tzv. APO Letní škola. Přináší zástupcům pacientských organizací aktuální a zajímavá témata, nabízí setkání s odborníky a umožňuje vzájemné sdílení zkušeností. Každý rok se letní škola věnuje vybranému ústřednímu tématu, letos jím byla síla pacientské advokacie.

Akademie pacientských organizací (APO) je vzdělávací a rozvojový projekt určený pro české pacientské organizace. Za jeho zrodem stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) a v současné době sdružuje více než 100 pacientských organizací, které mají chuť rozvíjet se a posouvat ve svém fungování vpřed. Projekt APO se jim v tom snaží pomáhat tím, že podporuje jejich nezávislost a profesionalizaci. Po celý rok APO poskytuje vzdělávací semináře zaměřené na důležitá témata, např. jak vést účetnictví neziskové organizace, jak efektivně získávat finanční prostředky na edukační projekty a podporu pacientů z evropských a domácích zdrojů nebo jak rozumět české i unijní legislativě týkající se českého zdravotnictví. Od svého vzniku v roce 2012 pomohla APO vychovat desítky zkušených pacientských advokátů, kteří dokážou profesionálně a úspěšně hájit zájmy pacientů s nejrůznějšími diagnózami, včetně vzácných onemocnění. Letní škola je pak každoročním vyvrcholením vzdělávacích aktivit APO a současně slavnostní a společenskou událostí – je příležitostí k opětovnému setkání široké komunity pacientských zástupců a pacientských advokátů po letních měsících a prostorem pro networking, sdílení zkušeností a plánování společných projektů. Letošní Letní škola slavila desáté jubileum a navštívilo ji na 150 účastníků, včetně dvou významných pacientských advokátek ze zahraničí – Evy Schumacherové‑Wulfové, šéfredaktorky časopisu Mamma Mia! z Německa, a Magdaleny Daccordové, CEO zastřešující organizace FH Europe Foundation se sídlem v Nizozemsku, která sdružuje 35 pacientských organizací nejen v Evropě, věnujících se pacientům s dědičnými poruchami lipidového metabolismu.

Síla pacientské advokacie v praxi

Ústředním tématem letošní APO Letní školy byla síla pacientské advokacie. Mgr. David Kolář, výkonný ředitel AIFP, ve své úvodní řeči připomněl základní charakteristiky pacientské advokacie – je to činnost, která dává hlas pacientům a hájí jejich potřeby, vychází z principů veřejného zájmu, etiky a solidarity a zahrnuje osvětu, podporu, vzdělávání a zastupování. Patří sem ale i další aktivity, např. lobbing, který ovlivňuje konkrétní rozhodnutí politiků a institucí a může vést třeba ke změně zákona, prosazení úhrady nové terapie, vzniku nového screeningového programu nebo i národního akčního plánu pro boj s určitou skupinou onemocnění. Konkrétních příkladů úspěšné pacientské advokacie je celá řada, od osvětových kampaní, edukačních projektů až po úspěchy lobbistické – je třeba uvést, že české pacientské organizace jsou v zahraničí vnímány jako jedny z nejrozvinutějších. Eva Schumacherová‑Wulfová, která se angažuje v oblasti karcinomu prsu a gynekologických malignit, doplnila, že cílem pacientské advokacie je nejen zviditelňování potřeb pacientů, ale i snaha o zlepšování kvality a bezpečnosti zdravotní péče a posilování její dostupnosti. Za důležité formy pacientské advokacie považuje i účast pacientů na tvorbě odborných doporučených postupů, jejich zastoupení v radách odborníků a zapojení pacientů do procesu tvorby výzkumných a digitálních nástrojů. Podle ní pacienti vnášejí do těchto oblastí jedinečnou pacientskou zkušenost s nemocí, kterou není možné ničím nahradit. Vyplývá z ní například to, jaké mají pacienti v určitém věku či fázi onemocnění potřeby – mladé ženy s karcinomem prsu tak bude např. zajímat zachování fertility a psychosociální podpora, pro pacienty po onkologické léčbě či v remisi to budou způsoby, jak se vyrovnat s následky terapie, změnou těla, narušenou sexualitou nebo návratem do zaměstnání. Pro pacienty s potvrzenou genetickou mutací (BRCA apod.) bude klíčové genetické poradenství a vhodná preventivní opatření atd. Magdalena Daccordová vyzdvihla, že cílem pacientské advokacie je udělat vše pro občany a pacienty. Nepovažuje za výhodné dělení na „my“ a „oni“, úspěšná pacientská advokacie by měla být v zájmu celé společnosti. Posláním FH Europe Foundation je prevence toho, čemu lze předejít (Prevent Preventable), což je zcela proveditelné v oblasti dědičně podmíněných poruch lipidového metabolismu, jako je familiární hypercholesterolémie (FH) nebo vysoké koncentrace Lp(a) – časná diagnostika a časná a intenzivní terapie jsou prevencí kardiovaskulárních komplikací. Spojením pacientů, postižených rodin a odborníků napříč Evropou vznikají deklarace s politickou podporou, kterými nadace vyvíjí tlak potřebný k tomu, aby byly v jednotlivých evropských zemích zaváděny pediatrické screeningy FH a byla dostupná hypolipidemická léčba pro zmíněné dědičné dyslipidémie.

Manažer nemoci a pacientský autor

Na APO Letní škole nechyběly zkušenosti a příklady z české (a slovenské) praxe pacientských advokátů. Zajímavý pohled na pacientskou advokacii přinesla Mgr. Lucie Laštíková, předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD, která zastupuje zájmy osob s idiopatickými střevními záněty. Je sama pacientkou a působí jako pacientská advokátka a také jako tzv. pacientská autorka. Právě roli pacientské autorky považuje za jednu z nejdůležitějších advokačních aktivit. Přiblížila, že jednotlivé role pacientů mají svoji terminologii – za pacientského profesionála/manažera lze považovat každého aktivního a informovaného jedince, např. influencera na sociálních sítích. Zástupce pacientské organizace je pak profesionál, který je součástí spolku a zpravidla již advokuje za celou komunitu pacientů. Vyšší pozicí je role pacientského advokáta, který „bojuje“ za zlepšení podmínek dané diagnózy nebo celého prostředí, aktivně vystupuje, lobbuje apod. Pacientští autoři jsou specifickou skupinou, která aktivně publikuje v odborných časopisech. „Raději než označení pacientský profesionál ale používám označení manažer nemoci. Tím, že s onemocněním žijeme dnes a denně, stáváme se jeho manažery,“ přiznává Mgr. Laštíková, která v současné době mezinárodně působí jako clinical trial ambassador, což znamená, že se snaží pacienty informovat o důležitosti klinického výzkumu a zapojení do něho. Zasedá také např. v mezinárodní imunologické radě v americkém Bostonu a v celé řadě pacientských rad doma i v zahraničí. Být pacientskou autorkou s publikacemi a citacemi s sebou podle ní nese řadu výhod. Dosažení určité odborné expertizy především přináší pacientskému autorovi kredibilitu v komunitě odborníků. „K prvnímu spoluautorství odborné práce jsem se ale dostala úplně náhodou. Na konferenci ve Vídni jsem potkala chirurga z Milána, který se mi svěřil, že se už několik let marně snaží dokončit výzkum spojený s dotazníkovým šetřením – zjišťoval, jak jsou operace vnímány samotnými pacienty. Chybělo mu stále asi šest stovek respondentů. Já sama jsem už byla v té době odoperovaná pacientka, téma chirurgických řešení pro mne tak bylo atraktivní. Měla jsem navíc vybudované kontakty v mezinárodní komunitě pacientů. Potřebné respondenty jsem díky tomu sehnala velice rychle a výzkum byl do měsíce uzavřen,“ zavzpomínala Mgr. Laštíková. Druhý článek, který vyšel letos v létě, byl už ale cílenou a systematickou autorskou aktivitou. Mgr. Laštíková také pacientským advokátům doporučuje být aktivní i v zahraničí, propojovat se s mezinárodní komunitou – exponenciálně se tak zvyšují počty pacientů majících zkušenost s daným onemocněním, což vytváří prostor pro sdílení zkušeností a spolupráci. „Mezinárodní spolupráce může vést k nastolení změny. Pokud se snažíte působit shora, z úrovně Evropské unie, může tato změna nastat poměrně rychle. Kontakt s prostředím jiných zemí je také velmi obohacující, získáváte mnoho zkušeností a vědomostí, nových kontaktů, nápadů, máte nadhled,“ doporučuje Mgr. Laštíková. Pacientskou expertizu získanou během publikačních aktivit a kontaktů s mezinárodní pacientskou komunitou lze podle Mgr. Laštíkové výhodně propojit s vlastní pacientskou zkušeností a využít např. při připomínkování odborných doporučení tak, aby neztrácela ze zřetele potřeby pacientů – i s touto výzvou se Mgr. Laštíková již setkala a podařilo se jí v doporučeních pro chirurgy dosáhnout změny důležité pro pacienty. „Možná jsem si mezi autory konsensu neudělala zrovna přátele, ale v tu chvíli bylo pro mne důležitější hájit zájmy pacientů s IBD a zabojovat za to, co mi přišlo důležité nejen pro mne, ale i pro tisíce dalších nemocných, kteří budou dané operace podstupovat,“ hodnotí situaci a dodává, že pacientský autor může sehrát pozitivní roli třeba také při plánování designu klinických studií tak, aby byl pro pacienty akceptovatelný a nezhoršoval jejich adherenci.