Mladí dospělí s dětskými nádory – pacienti, pro které jsou kolonky systému poněkud těsné

Nízké desítky mladých dospělých pacientů ročně se v Česku ocitnou v péči dětských onkologů, protože se u nich vyvinula rakovina vyskytující se typicky u dětí, například sarkom nebo některé typy zhoubných nádorů mozku. Ve skutečnosti může být takových dospělých nemocných možná i stovka ročně, jen se o nich neví…

„Nádory dětského věku se od rakoviny dospělých liší svou biologií i chováním – obvykle rostou výrazně rychleji, rychleji se šíří a dříve metastazují. Pacienti proto potřebují opravdu rychlou diagnostiku a léčbu,“ vysvětluje prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., přednosta Kliniky dětské onkologie LF MU a FN Brno a vědecký ředitel Národního ústavu pro výzkum rakoviny (NÚVR).

Osud mladého dospělého pacienta s dětským typem nádoru mohou ohrozit třeba už jen běžné čekací doby na magnetickou rezonanci nebo počítačovou tomografii. Setkala se s tím i dvacetiletá studentka Klára. Žádné varovné příznaky nemoci neměla, na onkologické onemocnění se u ní přišlo úplnou náhodou. „Od toho okamžiku, kdy u vás pojmou podezření na zhoubný nádor, pořád na něco čekáte – na termín, na vyšetření, na výsledek… Měla jsem obrovské štěstí, že se celý proces podařilo urychlit a že se pro mne volné termíny relativně rychle našly. Ale podle úplně první verze mého léčebného plánu bych ještě dnes, kdy spolu hovoříme, nebyla ani diagnostikována. Teprve za týden jsem měla jít na první magnetickou rezonanci – a až pak by se něco vědělo. Nedovedu si představit, co by se dělo, kdyby moje onemocnění už bylo v pokročilejším stadiu. To čekání na volné termíny by, myslím, mohlo výsledek hodně negativně ovlivnit.“

Prof. Štěrba v této souvislosti doplňuje: „Dětské nádory často lépe než jiné reagují na standardní protinádorovou léčbu, pokud je zahájena včas a v odpovídajícím režimu. Klíčová je proto včasná diagnostika a rychlé zahájení léčby. Nejde pouze o otázku správného zařazení podle věku, ale především o pochopení biologické povahy nádoru a co nejrychlejší volbu péče, která této povaze odpovídá.“

Kde systém nestačí, pomáhá akademická onkologie

Potřeby mladých dospělých s nádory typickými pro dětský věk zcela neodpovídají standardnímu nastavení poskytování zdravotní péče a její úhrady. Z hlediska věku již nepatří mezi dětské pacienty, z hlediska svého onemocnění ale vyžadují přístup běžný spíše v dětské onkologii. „Nejde o selhání jednotlivých oborů, ale o přirozený důsledek toho, jak je zdravotní systém strukturován. Právě proto je důležité hledat cesty, jak tyto přístupy lépe propojit,“ konstatuje prof. Štěrba. A jeho pacientka Klára ze své zkušenosti dodává: „Zdravotní pojišťovna má například problém s úhradou mých potřebných vyšetření na dětské onkologii, když jsem podle věku už dospělá. Někdy je to opravdu takové handrkování…“

Specifika nádorů typických pro dětský věk se promítají i do léčby mladých dospělých, kteří jimi onemocnějí. Nádory dospělých se léčí podle doporučených postupů léky, které byly registrovány na základě výsledků klinických studií s velkým množstvím pacientů, a zpravidla mají i přiznánu úhradu z veřejného zdravotního pojištění. Pokud tato standardní léčba u pacienta neúčinkuje nebo ji třeba netoleruje, je možno zdravotní pojišťovnu na základě paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění požádat o výjimečnou úhradu léku, který není u daného onemocnění registrován nebo hrazen, ale je šance, že by u konkrétního pacienta mohl fungovat. Podmínkou ale je, že všechny standardní možnosti léčby již byly vyčerpány a nehrazený lék je pro pacienta jedinou možnou medicínskou variantou.

S léčbou dětských nádorů, a to i těch, které se projeví v mladém dospělém věku, je to mnohem složitější. Tyto nádory se vyskytují vzácně, farmaceutickým společnostem se proto drahý klinický výzkum nevyplácí. Navíc i podmínky testování léků v dětské populaci jsou legislativně i eticky velmi okleštěny. Takže v dětské onkologii mnohdy neexistují striktně daná doporučení a používají se léky určené pro dospělé nebo pro léčbu úplně jiných diagnóz. A získat pro mladé dospělé s dětským typem nádoru úhradovou výjimku je i vzhledem k podmínce vyčerpání standardních možností léčby komplikované.

„Proto je důležité, že máme akademické instituce a akademickou onkologii, včetně Národního ústavu pro výzkum rakoviny, které dokážou v těchto situacích kompenzovat absenci komerčního financování a hledat možnosti tam, kde standardní systém nestačí,“ říká prof. Štěrba.

Jako konkrétní příklad akademického výzkumu lze uvést spolupráci Kliniky dětské onkologie LF MU a FN Brno, onkologicky orientované výzkumné skupiny CEITEC MU a Centra excelence CREATIC LF MU, které jsou součástí NÚVR. Z této spolupráce například již vzešla unikátní protinádorová terapie MyDendrix, založená na využití dendritických buněk, jež jsou součástí vlastního imunitního systému pacienta. Terapie je určena pro léčbu dětí a mladistvých s vysoce rizikovými typy nádorů. Pro MyDendrix byla v tomto roce schválena i vůbec první nemocniční výjimka v ČR, která umožňuje dostat neregistrované moderní léčivé přípravky k pacientům.

Nejen jak, ale také kde se mladí dospělí léčí

V řadě zemí již existují specializované nemocniční jednotky označované jako AYA (adolescents and young adults), které představují jakýsi přechod mezi dětskou a dospělou onkologií a kombinují terapeutické protokoly dětské onkologie s přístupy dospělé medicíny. Na základě pokynu předchozího ministra zdravotnictví byla již i v ČR vytvořením jednotek AYA pověřena obě existující národní onkologická centra, tedy Praha a Brno.

„Jednotky AYA pomáhají řešit i další problémy. Jak se má třeba takový dvacetiletý pacient cítit na dětské onkologii dobře, když s ním sdílí pokoj stejně mladá maminka s hospitalizovaným kojencem? Tito nemocní potřebují prostředí, které jim bude blízké – třeba s relaxačními zónami s bezdrátovým internetem a herními konzolemi nebo s kavárnou, kde by se mohli bavit se svými vrstevníky,“ zdůrazňuje prof. Štěrba.

Pacientka Klára připomíná kuriózní situace, které jako mladá dospělá mezi dětmi zažívá: „Musím vyzdvihnout rozdíl oproti onkologii pro dospělé. Všichni lékaři i sestřičky jsou tu naprosto úžasní a chovají se neskutečně mile. Ale marná sláva, jsou zvyklí na malé pacienty, takže když se mne v mých dvaceti letech zeptali, zda se mi viklají mléčné zuby, v ten moment mne to celkem pobavilo. Nebo třeba hned první den, kdy mě hospitalizovali, přišli na oddělení zdravotní klauni. Když jsem jim zdvořile poděkovala, že opravdu nemám zájem o to, aby mi zpívali písničky, byli z toho poněkud překvapení. A to nemluvím o tom, že tady na dětském oddělení je běžné, že u malinkých dětí jsou přítomny i jejich maminky. A zrovna včera se mi stalo, že mě považovali za maminku, ne za pacienta.“

Hlavně nepřehlédnout kolibříka v hejnu vrabců

Jak již bylo řečeno, u mladých dospělých s nádory typickými pro dětský věk hraje čas enormně významnou roli. Jenže… U člověka po 20. či 25. narozeninách se primárně moc nepomýšlí na to, že by mohl mít ve svém věku rakovinu. Na onemocnění se tak může přijít až relativně pozdě. Navíc u mladých lidí se nádorové onemocnění nemusí projevit jednoznačně hned od začátku. Proto je podle prof. Štěrby důležité vycházet z klinické zkušenosti, pravděpodobnosti a nejčastějších příčin obtíží, ale zároveň neztratit citlivost k varovným signálům. „V medicíně musíme vycházet z reálného výskytu jednotlivých stavů. Je správné začít od toho nejpravděpodobnějšího a postupně jít k vzácnějším možnostem. Pokud ale pacient s určitými příznaky neodpoví na obvyklou léčbu v obvyklém čase, je dobré zamyslet se nad tím, zda nemůže jít o něco méně obvyklého nebo vzácného,“ připomíná prof. Štěrba. Podle něj nejde o to hledat za každým příznakem závažnou diagnózu, ale umět včas rozpoznat situaci, kdy běžný postup nepřináší očekávaný efekt. „Nelze v každém pacientovi vidět něco neobvyklého. Ostatně, pták sedící na věži kostela v centru Prahy nebo Brna sice může být kolibřík, ale s mnohem větší pravděpodobností je to vrabec. Nicméně bylo by osudovou chybou toho málo pravděpodobného kolibříka v hejnu vrabců dlouhodobě přehlížet,“ apeluje prof. Štěrba.

K jeho slovům se připojuje i jeho pacient, 24letý Adam Choma, český influencer a bývalý florbalista, který sdílí na sociálních sítích svůj zápas s meduloblastomem, nádorem mozku dětského typu, který se mu před časem vrátil v neléčitelném stadiu s metastázami v kostech.

Letos v dubnu se prostřednictvím videa obrátil na účastníky luhačovického pediatrického kongresu Festival kazuistik s naléhavým a emocionálním apelem: „Pokud se k vám dostane nějaký mladistvý či dospělý člověk s dětským typem nádoru, kterého bude někdo kvůli chybě v systému vzhledem k jeho věku odesílat na onkologii pro dospělé, žeňte ho prosím co nejrychleji na dětskou onkologii, kde má vyšší šanci na léčbu. Pomozte těmto lidem, ať se jim nestane to, co mně…“