Očima pacienta: Navzdory své nemoci zůstávají optimisty
Klub bechtěreviků počátkem letošního roku dokončil svůj projekt nazvaný Bechtěrevova choroba očima pacientů. Jeho cílem bylo zjistit mimo jiné i pohled osob postižených Bechtěrevovou chorobou (ankylozující spondylitidou) na léčení i průběh této choroby a v neposlední řadě také na lékaře a jimi předepisovaná farmaka.Studie, které se zúčastnilo více než 1 700 osob všech věkových skupin a všech stupňů postižení Bechtěrevovou chorobou, byla prvním komplexním průzkumem tohoto druhu provedeným v České republice a její výsledky byly odborně zpracovány v Centru biostatistiky a analýz Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně. Celý projekt bude představen na sedmém sjezdu celosvětové organizace ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), který se uskuteční letos v Dánsku. Studie přinesla překvapivé výsledky, které současně poukazují na obecné problémy našeho zdravotnictví. Pojďme se nyní podívat, co výsledky studie, které jsou dostupné na internetových stránkách Klubu bechtěreviků (www.klub-bechtereviku. com), a závěry z nich vyplývající odhalují.Diagnóza trvá dlouho
Bechtěrevova choroba postihuje více muže než ženy, a to zhruba v poměru 2:1; bývá diagnostikována mezi 25. a 35. rokem. Studií bylo ovšem zjištěno, že se nemoc objevuje ve stále mladším věku a její výskyt u obyvatelstva není geograficky rovnoměrně rozložen po území ČR. Až neuvěřitelně mnoho pacientů, více než 62 %, má takové obtíže, že je jim přiznán ještě v průběhu aktivního života některý stupeň mimořádných výhod, a více než 60 % z nich začalo pobírat ve stejné době některý z invalidních důchodů. Nejhorší je však prodleva, která uplyne od zjištění prvních obtíží do doby diagnostikování choroby. Jedná se o téměř deset let. To je při současném stavu znalostí a schopností zdravotnictví neobhajitelné a těžko pochopitelné. Pokud totiž při prvních obtížích, které jsou signalizovány v mladém věku, dojde ke včasném zahájení rehabilitačního cvičení a odpovídající podpůrné léčbě, oddálí se nástup vážných obtíží až do doby po vyřazení z pracovního procesu. Pozdním potvrzením diagnózy naopak dochází k významnému zhoršení průběhu choroby, jehož důsledkem je také již zmíněné vysoké procento invalidity. Do budoucna bude zřejmě nutné na tento stav lékaře daleko více upozorňovat, aby nemoc diagnostikovali ve významně kratší době.
...
Plnou verzi článku najdete v: Medical Tribune 14/2005, strana 13
Zdroj: