Rodina je rodinou vždy a všude – i v nemocnici
Rodiče v nemocnici
Na rozdíl od doby před dvaceti lety se dnes takřka na žádném českém, moravském ani slezském dětském oddělení či klinice nesetkáte s otevřeně prezentovaným názorem, že rodiče k hospitalizovaným dětem nepatří. To však ještě neznamená, že rodiče mají v nemocnicích na růžích ustláno a že je pro ně všude snadné vlastní nemocné dítě v nemocnici doprovázet.
Důvody zaznívají různé: nejčastěji nedostatek prostoru či chybějící zázemí a nedostatek finančních prostředků. Opodstatněnost takových stesků není v našich končinách radno nahlas zpochybňovat, nicméně je dobré si připomínat, že všemožné provozně-technické obtíže nemají na význam a roli rodiče v péči o nemocné dítě vůbec žádný vliv.
Jakmile připustíme opodstatněnost principů, na nichž je založena péče označovaná jako "family-centred care", tedy péče, která na nemocné dítě pohlíží v kontextu jeho rodiny a s respektem k rodinným potřebám a vazbám, musí se proměnit i náš přístup k samotné hospitalizaci. Nevyhovující prostorové podmínky se pak mohou stát nanejvýš důvodem k aktivnějšímu prosazování a urgování změn, ale nemohou už sloužit jako omluva pro izolování dětí od rodičů.
Častým problémem také bývá, že se podíl rodiče na hospitalizaci redukuje na prostou přítomnost maminky nebo tatínka u dítěte. Tam, kde rodiče se svým dítětem dříve nemohli (nebo stále ještě běžně nemohou) být, se samozřejmě i sama přítomnost u dítěte jeví jako vítězství.
Ideál ale stojí ještě o poznání výše - a je jím aktivní rodič, jenž u dítěte nesetrvává jako trpěný přívažek, ale jako reálně respektovaná součást týmu, který o dítě v nemocnici pečuje. Dnes jsou maminky a tatínkové na nemocničním oddělení často vydáni napospas všemožným komentářům a poznámkám, za nimiž stojí nutkavá zdravotnická potřeba rodiče posuzovat, hodnotit - vnucovat jim vlastní očekávání, vlastní představu o tom, jak se v nemocnici chová nebo nechová správná matka či správný otec.
Avšak pro dítě bývá zdrojem klidu a bezpečí už jen vědomí, že je rodič (nebo jiný blízký člověk) prostě nablízku - ne nutně to, že rodič celou dobu sedí přikován na židli u lůžka. I když maminka vyjde ven před oddělení, pije tam kávu, kouří (nebo třeba sprostě kleje), pořád je poblíž a dítě o ní ví.
Herní práce s dětmi v nemocnici
V řadě západních nemocnic působí lidé označovaní jako "play-specialists" - herní specialisté. Zpravidla jsou součástí pečujícího týmu (stejně jako rodiče) a jejich přínos pro hospitalizované dítě a jeho blízké už celkem nikdo nezpochybňuje. Herní specialista působí především jako most mezi světem "venku", světem, který dítě zná a v němž žije, a světem nemocnice, který má svá specifika, svá pravidla a pro dítě - ale často i pro jeho blízké - představuje neznámý terén a potenciální ohrožení.
Herní specialista přetváří nepřirozené prostředí s pevnými vnitřními pravidly v prostředí pro pacienty přirozenější a srozumitelnější. V našich dětských nemocnicích v posledních letech přibývá lidí, kteří sami sebe jako herního specialistu (či dokonce herního terapeuta) označují, ač s ním někdy v praxi nemají mnoho společného a o této samostatné a svébytné profesi toho moc nevědí.
Herní specialista dítě především citlivě vnímá a naslouchá mu - a stejně tak vnímá i jeho blízké. Snaží se dobrat toho, co pacient a jeho doprovod potřebují, co je trápí, snaží se napomoci tomu, aby pro ně pobyt v nemocnici byl co nejmenší zátěží. Nejsledovanější oblastí práce herního specialisty bývá příprava na zdravotnické zákroky.
Dokončení na str. C7
Při ní ovšem nejde o manipulaci, bagatelizování nebo zamlžování, nejde o to, učinit dítě za každou cenu povolnějším. To je někdy jen špatná interpretace reálného výsledku: herní specialista chce dítě přimět k dobrovolné spolupráci, ale nikoli jej manipulovat, šálit, dotlačit tam, kde jej okolí chce nebo potřebuje mít. Například techniky odvádění pozornosti a zabavování dítěte přicházejí v herní práci až poté, co dítě dostalo příležitost zeptat se na cokoli, co souvisí s jeho léčbou a pobytem v nemocnici.
Dětská hospicová péče
Hospicová péče pro rodiny s nemocnými dětmi má své místo všude tam, kde je u dítěte diagnostikována život omezující nebo život ohrožující nemoc. Dětská hospicová péče je tak v mnoha ohledech jiná než hospicová péče o dospělé: děti (se svými blízkými) do dětského hospice často přijíždějí opakovaně po řadu let. To, co tvoří nejvnitřnější podstatu hospicové péče, navíc leží vlastně mimo oblast zdravotnického zájmu.
Konec života - u dospělého člověka a u dítěte ještě tím spíš - vyvolává řadu zásadních otázek o smyslu a po smyslu naší pozemské existence. Život tu vystupuje jako příběh, v němž jednotlivé děje mají nějaký význam, dávají nějaký smysl - byť tento smysl není zřejmý tomu, kdo funguje jen jako vnější pozorovatel, kdo příběh rodiny sleduje zpovzdálí. Svůj úkol vidíme ve vytváření podmínek pro to, aby rodina s vážně či nevyléčitelně nemocným dítětem neztrácela prostor a vůli tento smysl hledat a nacházet stejně jako naději - i tam, kde jsou pozemské naděje pohřbeny.
Že se snažíme poskytovat nějakou praktickou pomoc - že půjčujeme pomůcky, které rodině péči o nemocného blízkého v domácím prostředí ulehčí a usnadní, že nabízíme asistenci v maličkostech, které rodinu třeba trápí, že pomáháme s věcmi, které souvisejí s úmrtím dítěte a jež jsou pro rodinu za daných okolností někdy velkou zátěží (ať se to týká třeba snahy rodiny odvrátit pitvu nebo zařídit věci související s pohřbem) -, je něco, co sice představuje na první pohled viditelnou, ale ne tu nejdůležitější část naší práce.
Zakladatelka dětské hospicové péče, sestra Frances Dominica z Oxfordu, definovala podstatu dětské hospicové péče jako "extended friendship" - rozšířené přátelství. Za celá ta léta jsme nikde nenarazili na přesnější a výstižnější charakteristiku: přítel je přeci někdo, kdo nad vámi nemá navrch, kdo vás nevede, kdo se netváří, že ví, co je pro vás nejlepší - ale kdo jde trpělivě po vašem boku a je připraven naslouchat vám a vyjít vstříc vašim starostem, těžkostem, obavám, potřebám.
Sestra Frances Dominica v téhle souvislosti občas používá i slovo "companion" - "kumpán", ten, kdo se s vámi dělí o chléb, kdo s vámi jí z jednoho chleba: a tím chlebem je naše společná a společně sdílená pozemská existence. Máme někdy trýznivý pocit z "profesionalismu", z potřeby činit ze světa arénu pro odborníky.
Tím nechceme říci, že by člověk neměl být profesionálem ve svém oboru, rozumět své práci, ovládat své řemeslo - naopak. Míníme tím ale, že to úplně podstatné, to, co naplňuje lidský život a lidské vztahy, se nemůže odvíjet na bázi služby, standardizovaného servisu, že to není postižitelné vztahem "expert" - poskytovatel versus "klient" - příjemce.
Zejména v humanitních oborech se nám v posledních desetiletích vyrojili "odborníci", kteří poněkud přeceňují vlastní význam a hloubku vlastního porozumění druhým - a kteří ze svých "klientů" činí oběti svého ega, nepřiznávajíce jim autonomii a kompetentnost ani v těch nejpřirozenějších a nejsamozřejmějších oblastech lidské existence, jako je kupříkladu mateřství (rodičovství).
Podstatou citlivého a účinného lidského soužití je starost o druhého, zájem o něj, láska k němu; to, že vám není jedno trápení druhého člověka, vašeho bližního. Naše práce vlastně vznikla na tomto základě, vyrostla právě z těchto kořenů: je plodem znepokojení nad stavem světa, je snahou postavit se sobectví a lhostejnosti, čelit takovému způsobu života a takovému uvažování, které lidskému životu nedopřává smysl a které nevidí smysl ani v bolesti, v trápení a v oběti.
___________________________________________________________________________________________________
Nadační fond Klíček (původně Nadace Klíček) vznikl v roce 1991, občanské sdružení téhož jména bylo založeno o rok později. Obě organizace se snaží mj. nabízet praktickou podporu rodinám s nemocnými dětmi, napomáhat zavádění principů péče zaměřené na rodinu (family-centred care) do české praxe, podílejí se na přípravě nemocničních herních specialistů, pořádají letní ozdravné pobyty pro děti po náročné léčbě. Působí také v oblasti dětské hospicové péče a podpory pozůstalým. Nadační fond Klíček se v roce 2009 stal - jako první organizace ze zemí bývalého východního bloku - řádným členem Evropské asociace na podporu dětí v nemocnici (EACH). Kontakt a bližší informace lze nalézt na webových stránkách www.klicek.org.
Zdroj: Medical Tribune