Nepřiměřený sběr osobních údajů není v plánu
Poslanecká sněmovna má na stole návrh novely zákona o zdravotních službách, který má dát přesný rámec pro fungování Národního zdravotnického informačního systému (NZIS). Norma podle ministra Svatopluka Němečka vnese světlo do financování českého zdravotnictví, pomůže zajistit nový systém lůžkové péče, relevantní data o počtu zdravotnického personálu nebo výrazné snížení administrativní zátěže při plnění tzv. výkazů pro ÚZIS. Podle kritiků tohoto legislativního návrhu existuje riziko zneužití citlivých dat a propojení jednotlivých registrů v rámci NZIS považují za nebezpečné. Medical Tribune proto o vyjádření k těmto námitkám požádala doc. RNDr. Ladislava Duška, Ph.D., ředitele Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS).
| Co říkáte na námitku, že kvůli Národnímu zdravotnickému informačnímu systému dochází k nepřiměřenému shromažďování citlivých údajů včetně anamnézy?
Říkám, že to není pravda. K něčemu takovému nedochází a nedojde. Každý registr má zákonné zmocnění na jasný popis parametrů a není možné ho volně rozšiřovat. Hlavní inovace, o kterou teď usilujeme, spočívá v tom, aby již existující data zdravotních pojišťoven byla vysoce zabezpečeně analyzována v rámci Národního zdravotnického informačního systému. Ale ještě k těm osobním údajům. V zákoně je skutečně napsáno, že v těchto registrech sbíráme anamnestické údaje. Je to proto, že podle legislativních pravidel nemůže být v zákoně napsán ke každému jednotlivému registru přímo set parametrů, ten se pak vydává jako vyhláška. A obecný termín anamnestický údaj samozřejmě může legitimně někoho znepokojit v tom smyslu, že si představí sběr citlivých informací z osobního života. Anamnestickým údajem je zde ale například to, zda ten člověk měl nádor, a pokud ano, tak zda je ten nádor první, nebo druhý. Anamnestický údaj je i to, zda ten samý člověk s onkologickou diagnózou má zároveň diabetes. Takových anamnestických údajů je napříč registry asi deset nebo dvacet a lze je normálně promítnout na jednom jediném obrázku. Takže nedochází k žádnému nepřiměřenému sběru osobních údajů a nedojde k nějakému špehovacímu zásahu do soukromí občanů. Záměr takto analyzovat data plátců byl se zdravotními pojišťovnami v řádném připomínkovém řízení projednán a toto projednání skončilo bez rozporu. Nikdo nechce změnit správcovství pojišťoven nad těmi daty, což zákon nijak nemění – ani nadále nebude možné dělat tyto analýzy bez zdravotních pojišťoven. Nejde o žádný diktát. ÚZIS bude muset respektovat bezpečnostní pravidla pojišťoven, bude muset s nimi jednat jako se správci dat. Takže nebude možné, aby data byla jakkoli interpretačně zneužívaná, a není to vůbec cílem.
| Proč ale je nutné mít u toho i rodné číslo? Proč nestačí anonymizované informace?
Rodné číslo zoufale potřebujeme aspoň v první fázi proto, že to je pomyslné pojítko mezi jednotlivými záznamy. Žádnou jinou spojnici české zdravotnictví nikde teď nemá. Kdyby mělo, použijeme ji, ale čekat roky, než se vytvoří a implementuje do všech agend, nemůžeme.
Díky tomuto pojítku dovedeme poznat trajektorii člověka, který konzultoval nějakou péči u praktika, potom v nemocnici a potom třeba ještě na nějakém následném lůžku, a přitom ještě změnil pojišťovnu. Ale pořád to je ten dotyčný člověk. Poté, co tyto jednotlivé záznamy nalepíme jako korálky, už to pojítko nepotřebujeme. V celém NZIS se ani jeden údaj nezpracovává jako osobní číslo konkrétního člověka. Všechna zpracování probíhají anonymizovaně a agregovaně. Žádný subjekt nemá přístup k primárnímu úložišti, v něm nikdo data konkrétního člověka prohlížet nemůže. To neumožňuje ani samotné hardwarové uspořádání. Je to nemožné s jednou jedinou výjimkou. Adresný záznam na člověka vydáváme ve chvíli, kdy kriminální policie požaduje záznam o prohlídce zemřelých a pitvě z důvodu nevyjasněné příčiny úmrtí, a tento záznam se vydává na základě pravomocného rozhodnutí soudu.
Ještě ale dovolte poznámku k rodným číslům. Cílem předložené novely je restrukturalizace NZIS a na ní chceme spolupracovat s garanty eGovernmentu v ČR. Pokud to bude jen trochu možné, začneme přepínat na anonymizovaný identifikátor osoby již při tvorbě nyní nově navržených systémů; postupně pak do této podoby přejde jistě celý NZIS a problém rodných čísel zmizí. Osobně si to moc přeji, snad to dokážeme, aniž bychom zničili informační hodnotu databází.
| Jak je pojištěno, že data neuniknou?
V tuto chvíli jsou tou pojistkou nastavená bezpečnostní pravidla. V tomto kontextu je dobré dodat, že úplně stejné riziko úniku platí i pro zdravotní pojišťovny či poskytovatele péče. Naše systémy pracují na jednotném bezpečnostním principu. Pacientská data, o kterých se bavíme, jsou již nyní uložena ve zdravotních pojišťovnách, nikdo k nim nechce přidávat nic dalšího, chceme je jen analyzovat. Pokud jsme se dosud neděsili toho, že ta data jsou ve zdravotních pojišťovnách, tak se prosím neděsme, že partnerská instituce zdravotních pojišťoven, státní instituce, bude s pojišťovnami dle výše uvedených pravidel spolupracovat.
| Za jakých okolností by se k těmto datům mohly legálně dostat další subjekty?
Pokud by data byla analyzována například akademickými ústavy, tak by se k nim tyto subjekty nedostaly jinak než přes řízený systém, který se musí odsouhlasit a musí být kontrolován široce postavenou řídící či expertní radou. Ta pravidla se musejí nastavit, pojišťovny u toho musejí být. Za druhé to musejí být data anonymizovaná ve smyslu anonymizace jedince a anonymizace instituce. Nedáme ven žádná data, která umožní například adresnou analýzu dat některých poskytovatelů, a už vůbec ne přímou či nepřímou identifikaci jedince. Pro první fázi ale vůbec nepředpokládáme, že by data analyzoval kdokoli jiný než interní zaměstnanci ÚZIS.
| Jak vnímáte diskusi, která se kolem tohoto návrhu zvedla, ať už v parlamentu, nebo mimo něj?
Osobně je pro mě tato vlna emocí velkým překvapením, protože já jsem k přípravě tohoto zákona přistupoval s obezřetností. Skutečně jsem fyzicky obíhal jednotlivá uskupení, instituce, subjekty a návrh novely se díky těmto jednáním dost měnil. Také jsem velice vděčný Úřadu pro ochranu osobních údajů, protože jsme si spoustu věcí v rámci osobních jednání vyjasnili. Kdybychom to neudělali podle těchto rad a v široké diskusi, tak to stejně nikdy nemělo šanci na úspěch. Garanti ochrany osobních dat mají pravdu. Existuje tady nějaké evropské právo a úcta k osobním datům je zejména u zdravotních dat jednoznačná a povinná. Podobně to bylo i s připomínkami z pojišťoven. O tom záměru všichni transparentně věděli, byli informováni i o jeho účelu. Ty připomínky existují, jsou sepsány včetně výsledku vypořádání a každý poslanec Parlamentu České republiky si je může otevřít. Na závěr jsme mohli do vlády ČR dodat závěr, že daný systém novelizujeme bez rozporu. To znamená – dohodli jsme se, z mého pohledu celonárodně. Kdybychom měli vážný rozpor s pojišťovnami, ten zákon by nemohl být takto předložen. Opakovaně jsem vystupoval na zdravotním výboru Sněmovny, dvakrát jsem byl na podvýboru pro ekonomiku zdravotnictví a naprosto transparentně a veřejně říkal, co je naším legislativním záměrem v této oblasti. Nedostal jsem žádnou kritickou zpětnou vazbu, žádný kritický ohlas.
| Co se stane, když parlament tuto novelu odmítne?
Je samozřejmě legitimní právo zákonodárců cokoli odmítnout. A když se to odmítne, nevznikne rejstřík zdravotnických profesionálů. Nebudeme umět plánovat, organizovat a predikovat počty potřebných kapacit. Nezvalorizujeme a řádně nezaktualizujeme úhradové mechanismy. To znamená například DRG systém, ale ne jenom ten. My zoufale potřebujeme přístup k těmto datům, abychom dokázali nastavit životaschopné modely úhradových mechanismů. Nebudeme schopni hodnotit indikátory kvality péče. Je v zájmu každého jednotlivého pacienta a občana, aby se dala zjistit odpověď na otázku, jak je daná nemocnice kontrolovaná. Jsou po operacích pacienti řádně propouštěni domů? Nekumulují se tam infekce? Nekumulují se tam hospitalizační úmrtí? Jak vypadá následná péče o ty lidi? Neumírají např. tři měsíce po propuštění z nemocnice častěji, než publikují mezinárodní normy? Funguje nám návaznost primární a hospitalizační péče např. u preventivních programů? Toto a stovky dalších analýz bez těchto dat nelze vyhodnotit. A už vůbec nejde bez těchto dat řídit síť poskytovatelů zdravotní péče. Nevznikne informační systém, který by krajským úřadům umožňoval optimalizovat strukturu hospitalizační, ale i primární péče. Nevznikne informační systém, který by umožňoval řádně řídit reformu psychiatrické péče. Nebudeme umět generovat podklady pro regiony nutné pro vytváření koncepcí zdravotní péče. Nejde si od stolu vymyslet, že všichni psychiatričtí pacienti nebo nějaká jejich část budou spadat pod nějaký segment péče, ať už je to péče komunitní, nebo jiná. Ti lidé jsou často polymorbidní, kumulují různé diagnózy a my musíme mít data, podle kterých řekneme, že např. čtyřicet procent těžkých psychotiků nemůžeme vykořenit z nemocnic, protože mají jinou nemoc, která je váže na akutní lůžka. Mohl bych dlouho pokračovat. Důvodová zpráva k tomuto zákonu má desítky stran, je v ní naprosto detailně popsán účel sběru těch dat.
| Jak by měl být koncipován registr zdravotnických pracovníků?
Předně, zde nejde o registr v pravém slova smyslu. Má to být svým způsobem rejstřík, nebude tedy do něj nikdo muset ručně zadávat data. A je to systém, který bude referenční, to znamená, že bude neveřejný. Data v něm budou přístupná jenom správním úřadům. Sám člověk do toho rejstříku nebude muset nic hlásit. To znamená, že to není další bič na profesionály, aby si každý večer kontrolovali a vedli nějaký záznam o sobě.
| Jaké informace se zde konkrétně budou shromažďovat?
To rád vyjmenuji, protože se to dá spočítat na prstech jedné ruky. Jde o záznamy o dosaženém vzdělání zdravotníka. Když absolvent získá titul MUDr., tak vysoká škola do toho registru zaznamená, že mu tento titul udělila. Systém sám toho člověka ztotožní se základními registry státu a pak se asi dlouho nebude dít nic. Nikdo jiný k tomu nemá přístup, jenom správní úřady a samozřejmě sám člověk, kterého se záznam týká. Jak postupem času lékař či nelékařský profesionál prochází postgraduálním vzděláváním, zaznamená se do rejstříku, že složil atestaci či absolvoval certifikovaný kurs, stejně jako třeba habilitační nebo jmenovací řízení. U hostujících lékařů ze zahraničí, kteří budou moci pracovat v českém zdravotnictví, to bude zaznamenávat ministerstvo zdravotnictví.
Lucie Ondřichová, www.tribune.cz
Zdroj: www.tribune.cz