Pacientům se vzácným onemocněním zjednodušila VZP přístup k léčbě

Lidem s nemocí motýlích křídel hradí od roku 2012 velkoformátové náplasti, lidem s Duchennovou svalovou dystrofií hradí od letoška přístroj pro lepší expektoraci - tzv. kašlacího asistenta. S výrobcem dohodla výhodnější ceny inovativního léčivého přípravku Kalydeco pro pacienty s cystickou fibrózou, centrového přípravku Hemangiol pro pacienty s infantilním hemangiomem a dala podnět SÚKL ke snížení těchto cen, informoval novináře náměstek ředitele MUDr. JUDr. Petr Honěk.

„VZP je schopna nabídnout dostupnou kvalitní a tu nejmodernější péči i klientům, kteří patří do skupin jednotlivců postižených vzácnými onemocněním,“ uvedl generální ředitel ing.Zdeněk Kabátek.

Změny provádí VZP ve spolupráci s Pacientskou radou VZP a zdravotním výborem PSP ČR. „Podařilo se, že péče bude dostupná pacientům s mnohem menšími administrativními problémy, což je důležité i pro lékaře, kteří ji poskytují,“ uvedl místopředseda výboru a člen správní rady VZP MUDr. David Kasal.

Vzácná onemocnění postihují méně než jednoho pacienta na 2000 osob, známo je kolem 8000 vzácných onemocnění, některá má i jen několik lidí. Pro lékaře proto není snadné tato onemocnění diagnostikovat, setkávají se s nimi jen výjimečně. U řady pacientů tak může trvat i deset, patnáct let, než je jim choroba správně určena. U některých se tak může propást doba, kdy by bylo možno je vyléčit, což se stává například u infantilního hemangiomu.

Právě u tohoto onemocnění jsou lékaři podle MUDr. Josefa Mališe z Kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice Motol pod vlivem řady mýtů. Zejména starší lékaři soudí, že infantilní hemangiom není třeba léčit, sám postupně vymizí. Toto benigní nádorové onemocnění ale nejen je pro pacienty velmi nepříjemné, některé může i ohrozit na životě. Častěji jsou postiženy nedonošené děti, s každými 500 gramy poklesu porodní hmotnosti stoupá až o 40 procent riziko hemangiomu.

Hned po narození nebývá hemangiom vidět, začne růst v prvních týdnech a měsících života, až dosáhne svého konečného stadia, které trvá několik měsíců až let, a pak u zhruba 30 procent pacientů zcela vymizí, u 70 procentech zůstávají celoživotně rezidua. Hemangiom se podle odborných doporučení musí léčit v proliferační fázi, tedy mezi druhým až čtvrtým, nejpozději pátým měsícem života. Nelze čekat do předškolního věku, jak se často děje, pacienti se pak k léčbě dostávají pozdě, kdy už je nutné chirurgické řešení. Léčba pak je dražší a pro pacienta nepříjemnější.

Zhruba deseti procentům těchto pacientů je podle odborných doporučení indikován lék Hemangiol, podávat by se měl pouze v centrech při fakultních a krajských nemocnicích, kde je k dispozici dětský onkolog, dětský dermatolog, neonatolog a radiolog. „Je nutné, aby se správně a včas indikovalo a případně včas řešily následky nebo rezidua těchto hemangiomů,“ zdůraznil MUDr. Mališ.

Moderní léčbu hemangiomu užívají čeští lékaři od roku 2009, postupně se učí správné indikaci tohoto onemocnění. „Vychováváme studenty při pregraduálním studiu, publikujeme v odborných časopisech a jezdíme na pediatrické a dermatologické sjezdy, kde kolegy informujeme o této možnosti,“ popsal MUDr. Mališ. Z rozhovorů s rodiči ví, že postupné proškolování už začíná mít výsledky - mladí pediatři posílají už děti s těmito problémy do center, ti starší rodičům ale ještě tvrdí, že s tímto problémem se nikdy nic nedělalo. „Takže chce to čas, ale určité změny v přístupu pediatrů už vidíme, že už nám pacienty posílají včas,“ ocenil.

K včasné diagnostice doplnil místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan, že ve spolupráci s národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění spustila před dvěma lety asociace projekt včasné diagnostiky. Do budoucna je nutno řešit i to, aby se potenciální pacienti velmi rychle dostávali k odborným lékařům a na specializovaná pracoviště. „V rámci programu, který jsme připravili, je výběr určitých symptomů, které tato onemocnění provázejí. Jsou plakáty, snažíme se na konferencích a seminářích lékařů prezentovat tyto aktivity. Existuje také tzv. Help linka pro vzácná onemocnění, kam mohou volat lékaři, rodiče i potenciální pacienti,“ shrnul Břečťan.

Česko má Národní akční plán pro vzácná onemocnění, důraz klade na včasnou identifikaci a diagnostiku, na centralizaci péče, sjednocení a rozvoj sběru dat a tvorbu standardů péče, zlepšení informovanosti a vzdělávání o vzácných onemocněních. Cílem pacientských organizací v tuto chvíli je léčbu centralizovat. Pro všechny české porodnice by také měly být stanoveny jednoznačné postupy, kam dítě s podezřením na vzácné onemocnění poslat, tím se zkrátí doba do nasazení léčby.

PŘEDPOKLÁDANÉ ROČNÍ NÁKLADY VZP NA LÉČBU ČTYŘ VYBRANÝCH VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Nemoc motýlích křídel – krycí materiály - cca 100 pacientů – šest milionů korun

Duchennova svalová dystrofie – tzv. kašlací asistent - 10 až 20 pacientů - cca 1,5 milionu korun

Cystická fibróza – lék Kalydeco – cca 13 pacientů – cca 70 milionů korun

Infantilní hemangiom – lék Hemangiol – cca 150 pacientů – cca 7,5 milionu korun

Zdroj: MT