Nezbytná centra pro vzácná onemocnění by měla v ČR vzniknout ještě letos

Komplexní a vysoce specializovanou péči, kterou pacienti se vzácným onemocněním potřebují, je možné efektivně poskytovat jen ve specializovaných centrech. O vznik takovýchto zařízení v České republice usilují odborníci a angažovaní pacienti již od roku 2010. Podle příslibu Ministerstva zdravotnictví ČR by tato centra měla výt vyhlášena již v tomto roce.

„Jako vzácné onemocnění je považováno takové, které se vyskytuje u méně než u pěti lidí z deseti tisíc. Jde maximálně o pár stovek pacientů v České republice. Jenže to neznamená marginální problém. Vzácných onemocnění je popsáno více než šest tisíc, takže se jedná celkem o zhruba šest procent populace,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) s tím, že se většinou jedná o málo známé a málo probádané nemoci. „Právě komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá. Lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností, a to má samozřejmě velký vliv na kvalitu péče i včasné stanovení diagnózy. Proto už od samého počátku spolupracujeme s odborníky a snažíme se zavedení těchto center prosazovat. Nyní se snad blížíme ke zdárnému konci,“ dodává. Ministerstvo zdravotnictví totiž přislíbilo, že ještě letos centra vzniknou.

Vzácných diagnóz je popsáno mezi šesti a osmi tisíci a každý rok nové diagnózy přibývají. Účinná kauzální léčba je však dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy, a to hlavně proto, že lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.

Připomenout toto problematiku je hlavním úkolem Dne vzácných onemocnění, který letos připadne na 28. února. První Den vzácných onemocnění se konal přesně před deseti lety, v roce 2008. Od té doby se uskutečnilo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa. Letošní Den vzácných onemocnění poukazuje na potřebu výzkumu v oblasti vzácných onemocnění.

Pro některá onemocnění je naše republika malá

Mnohé kliniky, které se o pacienty se vzácným onemocněním starají, se v loňském roce zapojily do mezinárodních sítí (ERN – Evropských referenčních sítí). Byl to velký úspěch, protože kvalifikační kritéria byla vysoká. Tyto sítě mají pomáhat především ve složitých případech: lékaři ze specializovaných center po celé Evropě se díky nim mohou spojit a spolupracovat při stanovení diagnózy nebo postupu léčby. „Vidíme to jako zásadní možnost zlepšení péče především v případech, které jsou tak vzácné, že ani na specializovaných pracovištích v ČR nemají dostatek zkušeností s jejich léčbou,“ říká René Břečťan, místopředseda ČAVO. Lékaři mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Existence těchto sítí by měla také ulehčit vysílání pacientů za hranice v těch případech, kdy není možné poskytnout odpovídající péči v ČR. Zvlášť v oblasti vzácných onemocnění je někdy právě tento krok naprosto nezbytný.

O vznik takovýchto zařízení v České republice usilují odborníci a angažovaní pacienti již od roku 2010. Podle příslibu Ministerstva zdravotnictví ČR by tato centra měla výt vyhlášena již v tomto roce.

Mezinárodní sítě center sice usnadní vyhledání odborné péče v zahraničí, avšak neodstraní jeden velký administrativní problém, který se týká obzvlášť vzácných onemocnění: zdravotní pojišťovny hradí péči v zahraničí pouze do výše, která je obvyklá v ČR. Neumí si však dobře poradit s případy, které se v ČR neléčí, a tedy nemají žádnou obvyklou cenu. „Byli bychom velice rádi, kdyby se na tento problém podívalo Ministerstvo zdravotnictví a další zodpovědní lidé a nějak pravidla upravili, abychom se nedostávali do absurdních slepých uliček,“ vysvětluje René Břečťan.

Omezený přístup k nové léčbě

Dalším problémem, se kterým se pacienti se vzácným onemocněním potýkají, je včasný přístup k nové léčbě. „Dnes máme u nás k dispozici několik desítek léků na vzácná onemocnění. Nemocí jsou ovšem tisíce. Potřebujeme, aby se rozvíjel výzkum a přinášel nové léky. To se dnes děje a obvykle každý rok přichází nějaký nový přípravek. Není to moc, ale je to vždy nová naděje. Potíž je v tom, že náš systém s těmito přípravky neumí pracovat, a tak trvá třeba několik let, než se dostanou do praxe. Přitom nám, pacientům, běží čas rychleji než úředníkům, kteří rozhodují. Než se systém rozhoupe, může být pro některé z nás už pozdě. Je těžké vědět, že ve Francii nebo v Německu je nový přípravek k dispozici v řádu měsíců po schválení a u nás čekáme třeba tři roky. Přitom k takovému léku není žádná alternativa,“ vysvětluje René Břečťan. Zástupci ČAVO proto vítají, že ministerstvo zdravotnictví chápe i tento problém a doufají, že se brzy dočkají přínosného řešení.

ČAVO provozuje v rámci řady svých aktivit i konzultační mail help@vzacna-onemocneni.cz. Sem se mohou obracet ve složitých případech lékaři i samotní pacienti. Smyslem této služby, kterou odborně zaštiťuje Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve FN v Motol, je podle Anny Arellanesové nasměrovat pacienty na odpovídající specialisty, kteří jim budou schopni pomoci. ČAVO sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty. Na mezinárodní úrovni je přidruženým členem EURORDIS, evropské asociace sdružující 695 organizací pacientů z 63 zemí a pokrývající přibližně 4000 onemocnění. Je tak hlasem 30 milionů pacientů, kteří po celé Evropě se vzácnými onemocněními žijí.

Zdroj: MT