Ekzém je závažné autoimunitní léta podceňované onemocnění

Již od roku 1990 pomáhá Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků (SPAE) zlepšovat péči o pacienty a prosazovat jejich práva, potřeby a zájmy. Zasazuje se zejména o lepší společenské uplatnění a sociální podmínky nemocných, rozšiřuje informace o nových možnostech léčby nenakažlivých kožních onemocnění a v rámci možností spolupracuje na jejím vývoji. S prezidentem SPAE Ing. Josefem Pohůnkem jsme si povídali hlavně o atopické dermatitidě, která stála dlouhá léta mimo zájem odborné i široké veřejnosti a je stále zatížena značnou stigmatizací.

• Jak se dnes v Česku žije pacientům s atopickou dermatitidou?

Obdobně jako před lety. I když se nyní snažíme jak my jako pacientská organizace, tak odborná společnost, u tohoto onemocnění se bohužel zatím nic zásadního nezměnilo. Je potřeba, aby se pacientům s atopickým ekzémem dostalo komplexního přístupu, který nebude zaměřen jen na dermatologickou péči, protože pacienti potřebují i například psychologa, výživového poradce atd., aby se odhalilo, co je příčinou jejich onemocnění, a zamezilo se dalšímu vzplanutí choroby, nebo se alespoň snížilo jeho riziko.

Je potřeba zdůraznit, že pacienti s AD trpí každý den a nemoc ovlivňuje celý jejich život. Potřebným mazáním tráví několik hodin denně. Vzhledem k neustálému svědění dlouhodobě trpí nevyspáním. Často se uzavírají do sebe, vyhýbají se kolektivu, mají snížené sebevědomí a objevují se u nich častěji deprese. Vedle vysokých nákladů na masti, oblečení a praní se potýkají s partnerskými problémy i s problémy v zaměstnání. Myslíme si, že toto onemocnění je stále nedoceněno, i když nějaké signály ke změně k lepšímu se objevují.

• Proč byla až dosud atopická dermatitida podceňována a tomuto onemocnění byla věnována menší pozornost než například psoriáze? Kde vidíte hlavní rozdíly?

Psoriáza je autoimunitní onemocnění označené WHO jako závažné. K dispozici je větší škála inovativní léčby, lepší dostupnost hrazené lázeňské péče, větší zájem lékařů, médií a celkově lepší informovanost, což znamená snazší cestu pacienta zdravotním systémem. Na rozdíl od toho je atopický ekzém stále vnímán jako poměrně běžná nemoc malých dětí, která přejde do dospělosti, nemá status „závažného onemocnění“ podle WHO a považuje se „jen“ za nemoc kůže, která se musí mazat.

AD se dříve nevěnovalo příliš pozornosti, a to nejen v naší organizaci, ale i v rámci celosvětové organizace, jejíž jsme součástí a která zahrnuje všechny kožní nemoci. V popředí stála hlavně psoriáza. To se nyní začíná měnit, což souvisí i s tím, že se objevily nové moderní léky na atopickou dermatitidu, takže se onemocnění více propaguje. Podobné to bylo zhruba před 15 lety u psoriázy, kde se se vznikem prvních biologik dostalo toto onemocnění do popředí pozornosti.

• Nicméně k nějakým změnám určitě v nedávné minulosti došlo. Co považujete za tu nejdůležitější, která ovlivnila kvalitu života pacientů s atopickou dermatitidou?

Důležité je, že se již postupně objevují nové léky, avšak pacienti se k nim dostávají jen obtížně. I když podle našich informací jsou někteří dermatologové s moderní léčbou obeznámeni a svým pacientům ji nabízejí, bohužel tomu tak není všude. Proto se domnívám, že by osvěta i v rámci odborné lékařské společnosti mohla být větší. Centra moderní léčby zde existují a pacienti by se k moderní terapii mohli dostat. Otázka druhá je úhrada léčby. I zde doufáme ve změnu, například v rámci kulatého stolu pořádaného Medical tribune (https://www.tribune.cz/medicina/pet-prekazek-ktere-je-potreba-prekonat-u-atopicke-dermatitidy/) nám bylo přislíbeno zlepšení situace.

• Jakou roli zde hraje vaše pacientská organizace?

Pokud jde o úhradu, můžeme připravovat připomínky a obracet se na zainteresované orgány. Zde rozhodují odborníci, kteří postupují podle platných guidelines. Naši organizaci tvoří laici, kteří práci vykonávají dobrovolně ve svém volném čase, kdy vyhledáváme potřebné informace. V současné době začínáme intenzivněji spolupracovat s odbornou společností, takže by se věci mohly posunout…

• Pokud jde o vztah pacientská organizace a pacient…

Snažíme se být našim pacientům co nejblíže. Čtyřikrát ročně vydáváme tištěný zpravodaj, který dostává každý člen organizace do schránky. Tímto způsobem se k nim dostávají nové informace, které získáváme přes odbornou společnost, případně přes jiné odborníky. Další spoustu informací si do jednotlivých klubů přeposíláme elektronicky a informujeme se také navzájem při společných setkáních, která pořádáme několikrát ročně. I přesto bychom ale uvítali více informací ve formě srozumitelné pro každého pacienta.

• Jak pacienti s atopickým ekzémem vnímají lékařskou péči?

Pacienti často nevědí, že se jedná o autoimunitní onemocnění, chybí zde počáteční komplexní vyšetření. Každý specialista řeší „své“ onemocnění odděleně. Pro jiná onemocnění, vnímaná jako „závažnější“, jako je např. psoriáza, je u dermatologů cesta pacienta mnohem snazší. Výrazný je také nerovný přístup, kdy se v různých regionech dostupnost péče liší. Typickým rysem je střídání lékařů ve větších ambulancích, i v těch nemocničních, bez dostatečného sdílení informací. Problémem také je, že lékaři neodesílají pacienty se závažnou formou ekzému do center moderní léčby. Pacienti často nejsou informováni o nových terapeutických možnostech a nevědí, jakou léčbu vlastně podstupují ani jaká terapie je pro ně ta nejvhodnější. Bohužel se setkávají i s neefektivností hospitalizací v případě závažných stavů a zastaralostí nemocniční péče, stejně jako s obtížným přístupem k lázeňské péči.

• Co by vám v tomto směru nejvíce pomohlo?

Určitě větší informovanost nejen našich členů, kteří už vědí, kde se ptát, ale hlavně široké veřejnosti o tomto onemocnění. Osvěta v médiích by neměla probíhat jen u příležitosti světového dne atopické dermatitidy, to ale bohužel není v našich silách. Každopádně jsme rádi, že jsme zastoupeni v Pacientské radě Ministerstva zdravotnictví ČR, kde může být náš hlas slyšet.

• Se zmíněnou nedostatečnou informovaností je zřejmě stigmatizace pacientů s atopickou dermatitidou stále obrovská…

Ano, a do určité míry se veřejnosti ani nemohu divit. Na pokožce pacientů se objevují zarudlá šupinatá ložiska, která silně svědí a nutí ke škrábání, čímž se do kůže dostávají bakterie, vzniká infekce, ekzém se zhoršuje a ložiska se odlupují. Atopická pokožka může mít i jiné různé podoby od pupínků a puchýřků až po mokvající ložiska, stroupky, zhrubnutí pokožky. Když se s tím setká neinformovaná veřejnost, je logické, že se obává, jestli třeba nejde o přenosné onemocnění, a pacienti se často setkávají se štítivými pohledy okolí. I proto by větší informovanost veřejnosti, která by věděla, že jde o nekontaktní, nepřenosnou nemoc, určitě pomohla.

• Pozitivně vnímáte současný přístup a spolupráci s dermatology. Jak je tomu v souvislosti s AD např. u praktických lékařů?

Tady prostor pro zlepšení vidím. Ne každý praktický lékař má o onemocněních kůže podrobnější znalosti, i když i zde se hodně zlepšilo. Před 20 lety byla situace podstatně horší, zdaleka ne každý zdravotník věděl, že jde o nepřenosné onemocnění, a od pacientů si proto udržovali odstup.

• Kde vidíte mezery a prostor pro zlepšení péče o pacienty s kožními chorobami, a to i v kontextu se světem?

V porovnání se světem jsme na tom relativně dobře, a to i v rámci Evropy a USA. Myslím si, že patříme spíše ke špičce. Pacienti se u nás mohou dostat celkem dobře k moderní léčbě. Není zde tolik překážek jako v jiných státech. Konkrétně u atopické dermatitidy je ale přístup k moderní léčbě potřeba zlepšit. Současné podmínky umožnují moderní terapii jen pacientům v nejhorším stadiu onemocnění. Ta je po zlepšení vysazena, avšak při opětovném vzplanutí ekzému není podle současných guidelines u lehčí formy ekzému léčbu možné opětovně nasadit a pacient musí čekat, až dojde k významného zhoršení do nejtěžší formy. To je pro nemocné velmi psychicky náročné.

• Co by si tedy pacienti v současné situaci nejvíce přáli?

Pokud nebude atopický ekzém vnímán jako závažné onemocnění, nic se nezmění. Víme, že pokud je léčba účinná, převažuje ochota dodržovat léčebné postupy. Pacienti chtějí léčbu hlavně bezpečnou a účinnou, aby je zbavila svědění a pomohla ke kvalitnímu spánku. Významným zlepšením v péči jsou eRecepty. Vzhledem k tomu, že atopik potřebuje několik specialistů, významným krokem vpřed by byla i provázanost péče a zajištění vzájemné informovanosti. V běžném životě je nereálné dodržovat všechna léčebná doporučení, např. mazat se pětkrát denně, i proto je nutné, aby moderní léčba byla dostupná pro pacienta co nejdříve, a to i ve střední závažnosti onemocnění.