Světový kongres EAPC v Praze potvrdil rostoucí význam paliativy v moderní medicíně

Na 20. světový kongres Evropské asociace paliativní péče (EAPC), který se konal v Praze od 14. do 16. 5., se sjelo přes 2 000 odborníků z celého světa. Tato akce se stala jednou z nejvýznamnějších a nejlépe hodnocených v historii EAPC, představila nový světový formát propojující odborníky napříč obory a regiony i nový „Atlas paliativní péče v Evropě“, který poskytuje zásadní srovnání globálních služeb, národních politik a strategií péče.

Světový kongres EAPC, na němž se v Praze sešlo přes 2 000 účastníků ze 79 zemí, vystoupilo 240 spíkrů a prezentováno bylo na 900 tištěných abstrakt, je globálním fórem pro interdisciplinární vzdělávání, výzkum, a profesní výměnu. Polovinu účastníků představují lékaři, druhou zdravotní sestry, výzkumníci a odborníci ze zdravotnictví a sociální péče, akademici, pedagogové a dobrovolníci. Již kongres, který se v Praze konal v roce 2013, sehrál významnou roli při zvyšování mezinárodní viditelnosti a posilování odborného uznání paliativní péče jako samostatného oboru. V Česku byla tehdy paliativa ve svých počátcích, poskytovaná především v hospicích a na základě několika vznikajících iniciativ.

„Během uplynulých třinácti let se naše služby v oblasti paliativní péče výrazně rozvinuly, zároveň se však během této doby zásadně proměnil i svět. Prošli jsme pandemií covidu-19, válkou na Ukrajině a přílivem vln uprchlíků, kteří se stali součástí našich sociálních a zdravotních systémů. Dnes čelíme technologické revoluci spojené s umělou inteligencí. Myslím si proto, že naše práce nikdy skutečně nekončí a nikdy není definitivně hotova. O to více nás těší, že se opět můžeme setkat, sdílet své zkušenosti, nápady a inovace,“ uvedl spolupředseda místního organizačního výboru EACP 2026, člen vědeckého výboru EACP a člen zasedání správní rady EACP doc. PhDr. Martin Loučka, Ph.D., Centrum paliativní péče.

„Paliativní péče získává stále významnější místo ve zdravotním systému, a to nejen v odborné diskusi, ale také v konkrétních krocích, které podnikáme k jejímu dalšímu rozvoji v rámci českého zdravotnictví. Je nedílnou součástí moderní medicíny, jejím smyslem není pouze léčba symptomů, ale především důraz na kvalitu života pacienta a podporu jeho blízkých v mimořádně náročné životní situaci,“ uvedl při zahájení ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

V České republice dnes více než 70 procent pacientů umírá v nemocničním prostředí. O to důležitější je, aby se paliativní péče stala přirozenou a dostupnou součástí zdravotních služeb – od nemocnic přes ambulantní péči až po domácí a hospicovou péči. „Cílem je, aby pacient i jeho rodina měli možnost volby a aby kvalitní paliativní péče byla dostupná bez ohledu na region, ve kterém člověk žije. Stát má v této oblasti nezastupitelnou roli, ministerstvo zdravotnictví dlouhodobě spolupracuje s odbornými společnostmi, zdravotnickými pracovníky i poskytovateli služeb na rozvoji tohoto oboru. Velký důraz klademe také na ukotvení paliativní péče v systému zdravotnictví a na zajištění jejího stabilního financování. Významným krokem vpřed byly rovněž projekty financované z evropských fondů, zaměřené na zvýšení dostupnosti paliativní péče v nemocnicích akutní i následné péče a na podporu specializované domácí paliativní péče. Jejich hlavním cílem bylo nastavení standardů kvalitní péče a zlepšení dostupnosti služeb pro pacienty a jejich rodiny,“ dodal ministr, který za klíčové považuje, že ve spolupráci MZ ČR a dalších významných partnerů je v současné době připravována Strategie rozvoje paliativní péče v ČR do roku 2035 odrážející i skutečnost, že paliativní péče přesahuje rámec samotného zdravotnictví. Dotýká se také oblasti sociálních služeb, vzdělávání, výzkumu a podpory pečujících osob a zároveň reaguje na klíčové výzvy současné doby.

Cenu za vědecký přínos obdržel prof. Scott Murray, který se již čtvrt století zaměřuje ve svých výzkumech na význam paliativy v primární péči a rodinné praxi. Již v roce 2002 publikoval práci ukazující, že péče o pacienty s pokročilým progresivním onemocněním je prioritizována podle diagnózy spíše než skutečných potřeb. „Péče v závěru života u pacientů s pokročilým srdečním selháním a dalšími neonkologickými diagnózami by měla být proaktivní a navržena tak, aby splňovala jejich specifické potřeby,“ uvedl již před více než 20 lety.

Mimo jiné byl i u zrodu programu SPICT (Supporttive & Palliative Care Indicators Tool). Jedná se o celosvětově používaný nástroj k identifikaci pacientů, jejichž zdravotní stav se zhoršuje v důsledku závažných a život ohrožujících onemocnění a kterým by včasná paliativní péče a plánování budoucí péče mohly pomoci. Za tři klíčové momenty v procesu primární paliativní péče ve společnosti považuje identifikaci nemocných pro paliativní péči, holistické posouzení a léčbu a plánování a koordinaci péče.

Pozůstalostní péče jako neoddělitelná část procesu

Přednáška portugalské výzkumnice a odbornice na paliativní péči Maji Furan de Brito nabídla nejen pohled na vývoj oboru v Portugalsku, ale také osobní reflexi profesní dráhy, která propojuje výzkum, klinickou praxi a vlastní zkušenost se ztrátou blízkých.

Svou cestu k paliativní péči autorka spojila již s dětstvím ve Slovinsku, kde se setkávala s prostředím horolezectví a vysokohorských expedic. Právě zde si uvědomila realitu lidské konečnosti a význam témat smrti, ztráty a pozůstalosti. Později, během studia psychologie a profesního působení, objevila potenciál paliativní péče jako oboru, který dokáže citlivě reagovat na potřeby pacientů a jejich rodin v období závažného onemocnění. V Portugalsku se posléze začala aktivně podílet na rozvoji paliativní péče i výzkumu v této oblasti.

Přestože se podle mezinárodních ukazatelů Portugalsko v posledních letech posouvá vpřed, stále i zde existuje prostor pro další rozšiřování dostupnosti a kvality paliativních služeb. Ve své vědecké práci se zaměřila především na oblast pozůstalosti a potřeb truchlících. Na základě populačních studií a predikčních modelů ukázala, že stejně jako lze odhadovat budoucí potřebu paliativní péče, je možné předvídat i počet osob, které budou potřebovat podporu v období truchlení. Tento výzkum přispěl k hlubšímu pochopení významu péče o pozůstalé jako nedílné součásti paliativní péče.

Za zásadním téma Maja Furan de Brito považuje kontinuitu mezi obdobím péče o umírajícího a následným truchlením. Tradičně jsou tyto fáze často vnímány odděleně, zkušenosti pozůstalých však ukazují, že jde o jeden kontinuální proces. Kvalita péče poskytované před úmrtím významně ovlivňuje průběh truchlení a adaptaci rodiny po ztrátě blízkého člověka.

Osobní rozměr přednášky podtrhla vlastní zkušeností se závažným onemocněním manžela a úmrtím otce v době doktorského studia. Právě tato zkušenost jí připomněla, že za vědeckými daty a výzkumnými projekty stojí skutečné lidské příběhy. Zdůraznila proto potřebu otevřeně hovořit o tom, jak osobní zkušenosti ovlivňují práci výzkumníků a kliniků v paliativní péči.

V závěru vyzvala účastníky, aby nezapomínali na vlastní životní příběh ani v obdobích, kdy se profesní a osobní role dostávají do konfliktu. Přestože některé životní plány mohou být odloženy nebo změněny, nemusejí být ztraceny. Právě schopnost propojit odbornou práci s lidskou zkušeností podle ní představuje jednu z největších hodnot paliativní péče.

S pandemií disability porostou nároky na paliativní péči

V kultuře, kde jsou autonomie a nezávislost základními hodnotami, je jejich udržení klíčovou součástí kvality života pro řadu lidí. „Rehabilitace v paliativní péči je interprofesionální přístup, jenž je nezbytný v péči o pacienty s pokročilými nevyléčitelnými onemocněními, kteří nemohou podstoupit konvenční rehabilitaci. Strukturovaná interprofesionální péče zaměřená na realistické cíle každého pacienta může skutečně zmírnit příznaky a udržet požadovanou autonomii co nejdéle,“ uvedla fyzioterapeutka a nezávislá konzultantka a koučka v paliativní péči ve Švýcarsku Rebeca Tiberiniová, předsedkyně pracovní skupiny pro rehabilitaci v paliativní péči při EAPC.

Své vystoupení otevřela otázkou, nakolik se dnes skutečně daří naplňovat odkaz zakladatelky moderní paliativní péče Cicely Saundersové. „Úkolem všech členů odborného týmu je umožnit umírajícímu člověku žít až do smrti, naplnit svůj maximální potenciál a fungovat na hranici svých fyzických i duševních možností s co největší mírou kontroly a nezávislosti,“ uvedla.

Podle Tiberiniové je proto nutné zamyslet se nad tím, co vlastně znamená „žít naplno až do smrti“ a zda se tento cíl daří v každodenní praxi skutečně naplňovat. V současné době přibývá lidí žijících s více chronickými onemocněními současně. Stárnutí populace a multimorbidita vedou k nárůstu disability, která představuje jednu z největších výzev současného zdravotnictví i paliativní péče.

Podle údajů z roku 2024 žije s určitým stupněm disability přibližně polovina Evropanů starších 75 let. Ve věkové skupině nad 85 let se tento podíl zvyšuje na 70 procent a třetina osob trpí závažným omezením funkčních schopností. „Hovoříme o pandemii disability. Stárnutí a smrt jsou nevyhnutelné, ale právě oblast disability je místem, kde můžeme významně ovlivnit kvalitu života,“ zdůraznila a připomněla význam klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (ICF) Světové zdravotnické organizace, která chápe disabilitu jako výsledek interakce zdravotního stavu člověka s osobními a environmentálními faktory. Samotné onemocnění tedy ještě neznamená disabilitu – ta vzniká ve chvíli, kdy zdravotní stav omezuje každodenní aktivity nebo účast člověka na životě.

Výzkumy ukazují, že i lidé s pokročilým onemocněním chtějí pokračovat v aktivitách, které dávají jejich životu smysl. Zachování možnosti účastnit se běžného života patří mezi nejvýznamnější priority pacientů v závěru života. Tiberiniová zdůraznila, že rehabilitace v paliativní péči musí být založena na individuálních cílech pacienta, nikoli pouze na medicínských ukazatelích.

Představila příklad jednaosmdesátileté Iris s chronickou obstrukční plicní nemocí a demencí. Zdravotnický tým mohl usilovat o zlepšení dušnosti, mobility či nálady. Pro Iris však bylo nejdůležitější něco jiného – chtěla ještě jednou vyjít ven se svým psem Hatchem, kterého tři měsíce nemohla venčit. „Musíme přesunout pozornost od disability k funkci. Nestačí jen kontrolovat symptomy. Musíme pomáhat lidem dělat to, na čem jim skutečně záleží,“ je přesvědčena Tiberiniová.

Integrace rehabilitace a paliativní péče podle ní přináší řadu přínosů – od vyšší kvality života pacientů přes lepší koordinaci služeb až po efektivnější využití zdravotnických zdrojů. „Budoucnost paliativní péče musí zahrnovat rehabilitaci. Jen tak můžeme zachovat osobnost člověka, podpořit jeho funkční schopnosti a umožnit mu účastnit se aktivit, které dávají jeho životu smysl,“ uzavřela.