Fórum: Co se v posledním roce dělo v paliativní péči
Před deseti lety byla paliativní péče pro velkou část české veřejnosti novinkou, dnes se stává jednou z klíčových oblastí českého zdravotnictví se značným přesahem do jiných oborů, kdy vedle medicínských problémů často řeší i otázky sociální, etické nebo právní. Péče o nemocné v závěru života přitom neznamená jen podporu na samotném konci, ale měla by nastupovat již mnohem dříve. Aktuální data potvrzují, že dostupnost paliativní péče snižuje celkové výdaje ve zdravotnictví, což je důležitý argument pro výraznou integraci paliativní péče do zdravotního systému. Odborníci zároveň upozorňují na potřebu vybudování silné struktury tohoto segmentu péče po celé ČR, aby bylo české zdravotnictví schopno zvládat nápor pacientů s onkologickými a závažnými chronickými onemocněními. Aby to paliativa ustála, potřebuje vedle silné základny, koncepce a jasného programu i dostatek odborníků na specializovanou a obecnou paliativní péči, a to nejen v paliativní medicíně, ale i v řadě dalších oborů. Na tom všem Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP intenzivně pracuje a každý rok se jí daří posouvat se vpřed. Vzhledem k predikované potřebě paliativní péče je ale zřejmé, že je na začátku a mnoho ji toho ještě čeká. Několika odborníků působících v paliativním sektoru jsme se zeptali: Co považujete za největší úspěch v oblasti paliativní péče v uplynulém roce a co je podle vás pro další rozvoj paliativy v ČR potřeba v nejbližší budoucnosti?
- MUDr. Ondřej Kopecký,
předseda České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP,
Velkým a důležitým krokem je, že odborná společnost formulovala svoji roli ve světě paliativní péče jednoduchým strategickým dokumentem, kterým je Strategický výhled ČSPM do roku 2027, tak aby byla srozumitelným partnerem v oblasti paliativní péče. Není to oblast, která by byla výlučná pro jednu odbornou společnost. Péče o lidi v závěru života je oblastí, ve které se potkává mnoho zdravotnických profesí a odborností i množství dalších aktérů ať ze sociální sféry, v případě dětských pacientů typicky i školství, a samozřejmě svět pečujících. Do hry vstupují různí zřizovatelé, státní správa, samospráva, filantropové… Lépe popsat roli odborné společnosti bylo jedním z cílů, který se nám v tomto roce podařil, a také se povedlo navázat dobrou spolupráci s MZ ČR v přípravě souhrnného strategického dokumentu, který by měl definovat, jak má paliativní péče v ČR vypadat, tedy jaké jsou role specialistů v tomto oboru, jaké jsou role poskytovatelů tzv. obecné paliativní péče, jakou kapacitu by služby měly mít, jaké kdo má mít kompetence, a v neposlední řadě i to, jaký má být plán k dosažení cílového stavu. Smyslem je zajistit přiměřenou dostupnost i dostatečnou kapacitu služeb pro lidi, kteří péči potřebují. Musíme mít představu, jak se dostaneme ke výslednému stavu, a vědět, že pacientům bude dostupná péče s náležitou odbornou úrovní, přiměřenou úhradou atd. To jsou velké kroky, které se nám v uplynulém roce podařilo udělat. Také mám radost z toho, že v posledních dvou, třech letech se velmi významně proměnilo vnímání toho, co paliativní péče vlastně je – daří se zbavovat předsudku, že paliativní péče je jen pro umírajícího v jeho posledních okamžicích a je něčím, co přichází v samotném závěru, kdy již nic jiného není k dispozici. Porozumění se teď zásadně proměňuje, řada kolegů, ale i rodin a nemocných zjišťuje, že podpora, kterou tento obor nabízí ve své komplexitě, multidisciplinaritě a specifických dovednostech, jim může zásadním způsobem proměnit a leckdy zlepšit život se závažnou nemocí – v období, které u někoho počítáme na dny, u někoho na týdny, měsíce, v některých případech dokonce i na roky.
Zásadním úkolem do příštího roku je již zmíněná spolupráce s MZ ČR na projektu na formulaci strategie paliativní péče v ČR. Důležité je také dál spolupracovat s dalšími účastníky a aktéry světa péče v závěru života. Nejde o izolované postavení odborné společnosti, proto je důležité nacházet dobrý režim spolupráce s ostatními. Je důležité pokračovat v tom, abychom posilovali roli poskytovatelů péče, zejména v tom ohledu, že to bude péče odborně a obsahově srovnatelná mezi poskytovateli, tedy že pod označením hospic, mobilní hospic, nemocniční tým budeme moci očekávat transparentní a předvídatelnou službu. I nadále musíme do paliativního světa přinášet odbornost, ať prostřednictvím konferencí, odborného časopisu, nebo vzdělávání na lékařských fakultách. Důležité také je, abychom dobře propojovali svět filantropů, kteří jsou vůči paliativnímu světu otevření, a aby jejich prostředky pro rozvoj paliativní péče dobře navazovaly na to, co dává smysl.
- MUDr. Irena Závadová,
primářka Oddělení dlouhodobé lůžkové péče Nemocnice Mělník
Pro mne se v uplynulém roce změnilo hodně, protože jsem opustila svého dlouholetého zaměstnavatele, domácí hospic Cesta domů, a přešla na lůžka následné péče do Mělníka. V mém osobním životě to znamenalo velký převrat. Nicméně také v novém prostředí se snažím i nadále principy paliativní péče využívat. Následná péče je pro mne dosud přehlíženou parketou, je to péče o ty nejkřehčí, nejčastěji o pacienty 75+, kteří jsou z mnoha důvodů na okraji zájmu. Hodně se toho změnilo i na paliativním poli, což jsem viděla krom jiného na hojné účasti na letošní konferenci paliativní medicíny, kde převažovali lidé, které, přestože se v paliativní péči pohybuji dlouho, již neznám. Je vidět, že toto téma přitahuje stále víc lidí. Mnoho se toho odehrává na úrovni nemocniční péče a budování nemocničních týmů, je zde také snaha vybudovat akutní paliativní péči v nemocnicích, která dosud chybí, dále se rozvíjí mobilní hospicová péče, což již potvrzují i data ÚZIS. Pro mne je z pohledu následné péče důležitá probíhající spolupráce s MPSV a snaha o řešení zdravotně‑sociálního pomezí, kde je obrovská mezera a hodně věcí je potřeba zlepšit.
Do dalšího roku čeká paliativní komunitu předávání myšlenek dál a budování a posilování této profese. Jsme na začátku. Řadu let máme možnost atestovat v oboru paliativní medicína a je potřeba podporovat kolegy z jiných oborů, aby si tuto atestaci doplnili a byli schopni poskytovat paliativní péči ještě na lepší úrovni než dosud. Je potřeba povzbuzovat i kolegy z nelékařských profesí, aby si v této oblasti také doplňovali vzdělání. Tím, co nás stále čeká, a to je asi nikdy nekončící proces, je neustálá edukace laiků, tedy našich potenciálních pacientů a jejich blízkých, aby se tohoto tématu nebáli, aby věděli, že jsou věci, které mohou pro své blízké chtít, a že je v pořádku se po nich ptát.
- MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.,
Centrum paliativní péče MOÚ Brno
Zatímco na minulé konferenci byla prezentována nemocniční konziliární paliativní péče jako nová forma péče dostupná v několika pilotních nemocnicích, tím, že se dostala do systému úhrad, se v nemocnicích tato služba rozvíjí a přibývá zařízení, ve kterých konziliární paliativní týmy působí. A co je důležité, jak ukazují i data prezentovaná prof. Duškem, působí dobře. Zlepšují pacientům a jejich rodinám život a přispívají k tomu, že pacienti v závěru života dostávají péči, která odpovídá jejich potřebám. Mám radost, že zástupci státní správy toto téma začínají vnímat jako důležité. Proběhla řada jednání na MZ ČR a vidím, že nás jako odbornou společnost státní správa vnímá jako relevantní partnery k jednání o dílčích aspektech, např. jak lépe hradit hospicovou péči, jak lépe hradit péči v ambulancích paliativní medicíny atd.
Pro blízkou budoucnost je potřeba téma paliativní péče koncepčně uchopit: popsat potřeby, popsat služby, definovat dostupnost atd. To by měla přinést Strategie paliativní péče v ČR. Při jednání o úhradách se plátce logicky ptá, kolik a jakých forem paliativní péče bude potřeba, tedy např. kolik lůžkových hospiců, kolik domácích atd. Jako pozitivní vidím, že dle sdělení ministra Válka považuje MZ ČR vznik takovéhoto koncepčního materiálu pro tvorbu zdravotní politiky za velmi důležitý. Na tuto spolupráci se těším.
- Doc. MUDr. MgA. Kateřina Rusinová, Ph.D.,
přednostka Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN v Praze,
Pracuji ve fakultní nemocnici a zároveň i na lékařské fakultě, a z toho vyplývá i můj úhel pohledu. V nemocnici je ze strany kolegů z jiných oborů dobře vidět mnohem větší otevřenost a ochota spolupracovat, a také přibývá žádostí o paliativní konzilia. A na lékařské fakultě je to velký zájem mediků, ale i kolegů z jiných oborů, integrovat základy paliativní péče do výuky. Uplynulý rok byl ve znamení větší otevřenosti kolegů z jiných oborů i ostatních učitelů.
Do dalšího roku bych si přála, aby bylo více výzkumu a jeho větší podpory v oblasti paliativní péče, včetně specifických výzkumných výzev. Například při pohledu na tematické okruhy Agentury pro zdravotnický výzkum je vidět, že paliativní péče nemá své zastoupení. Výzkumník, který by chtěl v tomto oboru zkoumat, se musí rozhodnut pro výzkum v rámci jiného oboru, třeba onkologie nebo kardiovaskulárních onemocnění… Paliativní medicína je někde na pomezí, a proto by nám pomohlo, aby další instituce podporující výzkum v ČR zohlednily tento obor jako něco, co je nosné téma samo o sobě. Tím, jak se výuka paliativní péče dostává na lékařské fakulty, budou vyrůstat mladí lékaři a výzkumníci, kteří se oboru budou moci věnovat, a je proto žádoucí, aby podpora výzkumu v ČR mohla přímo reflektovat i obor paliativní medicíny.
- MUDr. Mahulena Exnerová,
primářka Dětského oddělení a DIOP Nemocnice Hořovice,
Na vývoj v oblasti paliativní péče se dívám dvojím pohledem. Jako člen výboru České společnosti paliativní medicíny si myslím, že jsme od loňska opět pokročili v systémovém nastavování, tedy zejména ve vyjednávání úhrad pro nemocniční konziliární týmy paliativní péče, ale také v tom, aby se paliativní medicína zase o kousek posunula a stala se nedílnou součástí systému péče o závažně nemocné pacienty, a to nejen v závěru života. Dalším krůčkem vpřed je určitě i posouvání obecného povědomí, že paliativní péče je o tom, jak dobře pečovat o pacienty se závažnou diagnózou, a to i dlouhou dobu života s takovou diagnózou.
Jako pediatr a odborník na dětskou paliativní medicínu vidím další významný posun v implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující a limitující diagnózou a jejich rodiny. Máme již druhý rok koordinační skupinu pro implementaci koncepce, kde velmi usilovně pracujeme na tom, aby cíle koncepce došly svého naplnění, a to včetně práce na strategickém dokumentu ve smyslu národní strategie péče o závažně nemocné pacienty, ať už v rovině dospělé, nebo té dětské.
Největší výzvou do blízké budoucnosti je, abychom dokázali dotáhnout do konce práci na této strategii, protože paliativní péče se sice hodně týká prostředí zdravotní péče, ale současně je na sociálně‑zdravotním pomezí. Pokud vznikne strategie, kterou odsouhlasí vláda ČR, budeme mít v ruce dokument, který bude pro dotčená ministerstva závazný, a problematika tak nezůstane roztříštěná, protože od sebe skutečně nelze oddělit nutnou zdravotní péči a velmi významnou sociální problematiku závažně nemocných a jejich rodin.
- Mgr. Marek Uhlíř,
zdravotnický záchranář, operační středisko ZZS a centrum paliativní péče
Je toho tolik, co mi v nedávném období udělalo radost! Mám to privilegium, že můžu zblízka sledovat aktuální proboření ledů v další dosud málo prozkoumané oblasti – zavádění paliativních přístupů v praxi záchranných služeb, v jejichž péči se nechtěně a nesystémově ocitá až pětina pacientů v očekávatelné trajektorii nevyléčitelného onemocnění. Tito lidé netuší, že stojí na konci svého života, a komunikace s nimi a jejich blízkými o cílech péče představuje opravdovou výzvu. V této oblasti sleduji změny se zatajeným dechem: loni přijetí společného doporučení Společnosti urgentní medicíny a medicíny katastrof a České společnosti paliativní medicíny pro péči o paliativně relevantní pacienty; výsledky rozsáhlé studie na ZZS a nemocnicích v Praze, která prokázala, že včasná identifikace těchto pacientů už v době tísňového volání má potenciál nejen zvýšit kvalitu života těchto pacientů, ale také zabránit preventabilním rehospitalizacím a terminálním hospitalizacím na akutním lůžku. Úspěchem je i založení pracovní skupiny pro paliativní péči a záchranné služby, do níž vyslaly svého zástupce všechny ZZS v ČR. A nesmíme zapomenout na samostatný paralelní blok věnovaný paliativní a přednemocniční péči na Evropském kongresu paliativní medicíny v Rotterdamu a na právě vznikající společnou pracovní skupinu Evropské společnosti urgentní medicíny a Evropské asociace paliativní péče.
V uplynulých desetiletích jsme byli svědky rozmachu specializované paliativní péče; v dalším období bude potřeba obrátit pozornost k lidem, kteří se dobré obecné paliativní péči věnují ve svém základním oboru a potřebují podpořit.
- MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D.,
primář Domácího hospice sv. Zdislavy v Třebíči
Myslím si, že za poslední rok byla jako téma rozpoznána problematika závažně chronicky nemocných, a to i v paliativní komunitě. Zatím ale nezačala být aktivně řešena. Bylo by dobré, pokud by se na příští konferenci podařilo ukázat, že už máme za sebou například rozvinuté datové projekty v této oblasti. V rámci Vysočiny nás nyní čeká, pokud se nám to podaří v Třebíči, rozvinout ambulanci geriatra a pediatra. Cílem je začít pracovat i s pacienty časněji indikovanými do péče, a to v řádu několika měsíců, třeba i tři čtvrtě roku. Jde o ty, co procházejí pokročilým syndromem křehkosti, především v geriatrii, ev. pediatrii.
Bylo by fajn, kdyby se nám podařilo dostat se do fáze, kdy nepůjde jen o realizaci myšlenky ambulance, ale kdy vznikne i soubor několika desítek pacientů, kterým v příštím roce touto dobou budeme s týmem umět nabídnout režim podpory 24/7 tam, kde to bude medicínsky indikované. Vlastně tak půjde o dohledový režim v terénu (domácnosti klienta) multidisciplinárním týmem v čele s lékaři a sestrami, ale třeba také s reálnou dostupností odlehčovací služby pro pečující rodiny.
V příštím roce bychom také chtěli vydat knihu s názvem Rozhodování v péči o závažně nemocné. Nebude to jen kniha. Celý proces naší snahy na Vysočině vyvrcholil spoluprací mezi námi a kolegy z Havlíčkova Brodu, ale i dalších částí Vysočiny či Jihomoravského kraje, a snahou přes Institut geriatrické a paliativní péče Palliare knihu opřít o vzájemný dialog. Čekají nás konference, vzdělávací akce a byl bych velmi rád, kdyby se podařilo na příští konferenci uspořádat blok, který by ukazoval určitou českou zkušenost s tím, jak tematiku, která hodně zasahuje do etiky, ale také komunikace, spolupráce s rodinou, efektivně v českém prostředí klinicky řešit. Chceme jít do hloubky a na základě kazuistik ukázat, co v kterém kroku můžeme udělat, co je vhodné a užitečné a jak konkrétně témata složitých rozhodování i závažně nemocných komunikovat.
- PhDr. Martina Šochmanová,
prezidentka České asociace sester,
Paliativní medicína je obor velmi dynamický. Od samého počátku dostává paliativní péče podobu, jakou by měla mít, má strukturu, podle které se řídí jak lékaři, tak sestry a celý tým. Pro pacienta je obrovským přínosem. A nejen pro něho a celý tým, který péči poskytuje, ale také pro blízké pacientů. Rozhodně se tento obor vyvíjí správným směrem.
Jsem ráda, že sestry dostávají právě v paliativní péči velký prostor a že ti, kteří paliativní péči vedou a řídí, si uvědomují, že sestra je opravdu samostatná a potřebuje mít spoustu kompetence k tomu, aby mohla samostatně tuto práci vykonávat. Proto je do nejbližší budoucnosti potřeba pozměnit systém vzdělávání, zavést více vzdělávání, které bude sestrám umožňovat větší kompetence, např. certifikované kursy, upravit specializační vzdělávání a samozřejmě v neposlední řadě to, aby sestry byly nositelkami výkonů. Zdravotní sestry se stávají významnými nositelkami odbornosti paliativní péče a rovnocennými partnery, ale i samostatnými jedinci v poskytování péče, což je v tomto oboru patrné více než jinde. Nadále budeme pokračovat v posílení kompetence sester, což je v paliaci hodně potřeba. Také musíme zlegalizovat činnosti, které již nyní sestra v paliativní péči vykonává.