Přeskočit na obsah

Poprvé příspěvek pro centra pro vzácná onemocnění

iStock-995780014
Ilustrační fotografie. Všechny osoby jsou modelem. Zdroj: iStock

Kromě finanční podpory center pro vzácná onemocnění by nová úhradová vyhláška měla také pomoci zjistit, kolik pacientů se vzácným onemocněním se v Česku léčí.

Poskytovateli, který zajišťuje péči o pacienty se vzácným onemocněním, zapojenému do evropské referenční sítě ERN připadne na každé centrum paušální úhrada milion korun. Kromě toho za každého pojištěnce, u kterého v daném období vykáže kód ORPHA příslušného vzácného onemocnění, dostane 126 korun. To je novinka v úhradové vyhlášce pro příští rok, která má podpořit náročnou práci center pro vzácná onemocnění. Dosud byly hrazeny jako jiné ambulance a specifika nebyla nijak zohledněna. Nemocnice tedy jejich provoz hradily z jiných příjmů.

„Zjistit, jakým onemocněním pacient trpí, je u vzácných onemocnění detektivní práce. Na to vyčleňujeme speciální úhradový prostředek. Pro centra pro vzácná onemocnění ERN dáváme milion korun na každé specializované centrum plus bonifikaci pro každého pacienta, který centrem projde,“ popsal Tomáš Troch, ředitel odboru regulace cen a úhrad ministerstva zdravotnictví, zodpovědný za tvorbu úhradové vyhlášky.

Nejvíce center ERN je v pražské Fakultní nemocnici Motol. Podle jejího managementu nový příspěvek nepokryje zvýšené náklady na provoz center pro vzácná onemocnění plně. „Jedná se o první částečné financování center ERN a je to vykročení správným směrem,“ uvádí ekonomický náměstek Motola Ing. Jiří Čihař. „Tomuto kroku předcházelo několikaleté úsilí dostat tuto otázku kromě odborné diskuse zainteresovaných pracovišť i do oblasti financování,“ dodal.

Úhrada za vykazování kódů ORPHA je zároveň nástroj k tomu, popsat počet pacientů se vzácnými nemocemi, kteří česká centra ERN navštěvují.

V Evropě je celkem 24 sítí pro různá vzácná onemocnění. Pracoviště, která jsou do nich zapojena, vzájemně komunikují ve prospěch pacienta, mohou svolávat virtuální poradní panely k přezkumu pacientovy diagnózy a podobně. Česko má zastoupení ve 22 sítích ERN, kromě FN Motol fungují centra ERN také ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, Fakultní nemocnici Brno, Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně, Fakultní nemocnici Královské Vinohrady, Fakultní nemocnici Bulovka, Fakultní nemocnici Olomouc, Fakultní Thomayerově nemocnici, Masarykově onkologickém ústavu, Ústavu pro péči o matku a dítě, Ústavu hematologie a krevní transfuze, Institutu klinické a experimentální medicíny a v Revmatologickém ústavu.

V roce 2022 měla Fakultní nemocnice Motol 15 ERN center, v roce 2024 jich má mít 16, uvádí náměstek Čihař. Tato motolská centra loni navštívilo více než 12 000 pacientů se vzácným onemocněním. „Z hlediska úhrad očekáváme ve FN Motol za rok 2024 zhruba 16 až 17 milionů korun hrazených tímto novým způsobem. Dodávám, že v roce 2024 se očekávají výdaje ze zdravotního pojištění na úrovni zhruba 500 miliard korun a suma za všechna ERN v ČR zřejmě nepřekročí 50 milionů korun. Jedná se tedy o částku na úrovni desetiny promile k celkovému obratu ve zdravotním pojištění,“ podotkl Čihař.   

Doporučené

O houbách a lidech

12. 4. 2024

Většina z nás považuje houby za rostliny. Nejsou jimi. Jsou samostatná říše života. Něco mají společného s rostlinami, něco s živočichy, něco mají…