Když zdravotník pečuje o svého blízkého
Paní Veronika celý profesní život pomáhala druhým. Pracovala jako zdravotní sestra, později vystudovala ošetřovatelství, učila budoucí zdravotníky a na konci kariéry působila jako manažerka kvality v nemocnici. Když její manžel Vladimír onemocněl pokročilým karcinomem pankreatu, byla přesvědčena, že díky svým zkušenostem bude vědět, co dělat. Teprve v domácí péči o člověka, kterého milovala, poznala hranice profesních zkušeností. Svůj příběh se rozhodla sdílet s Medical Tribune, aby ukázala, co domácí paliativní péče znamená nejen pro pacienta, ale i pro jeho nejbližší.
Když se Veronika a Vladimír před třemi lety odstěhovali z Prahy na venkov, postavili dům s velkou terasou a zahradou, postupně kolem sebe vybudovali prostředí, které pro ně znamenalo bezpečí a svobodu. Součástí jejich domácnosti se stal pes a kočka, později se ujali také opuštěného kotěte. Postupně navázali vztahy se sousedy a vytvořili si pevné sociální zázemí. „Připadala jsem si tam pořád trochu jako na dovolené,“ vzpomíná dnes Veronika.
O to tvrdší byl okamžik, kdy se idylický život začal měnit. Vladimíra několik let trápily bolesti zad, jejichž příčina zůstávala nejasná. Po opakovaných akutních stavech, převozu do nemocnice a sérii vyšetření přišla diagnóza: karcinom pankreatu s metastázami v játrech. Vladimír nechtěl prodlužovat své utrpení invazivní léčbou ani podstupovat chemoterapii. Jeho přání bylo jednoznačné – zůstat doma.
„Neměl rád nemocniční prostředí. Už dřív, co šlo absolvovat v domácím prostředí, jsem mu doma prováděla sama, včetně krevních odběrů,“ říká Veronika s tím, že věřila, že právě díky své profesi bude na situaci připravena. Brzy ale zjistila, že zkušenost zdravotníka a zkušenost blízkého pečujícího jsou dvě zcela odlišné věci.
Znalosti pomáhají, emoce vyčerpávají
„Říkala jsem si, že když jsem zvládala intenzivní péči o několik pacientů, tak jeden pacient přece nebude problém. Neodhadla jsem ale míru emocí, která bude celou péči o manžela doprovázet a která vás neskutečně vyčerpává,“ uvádí Veronika.
Právě tato zkušenost dobře ilustruje jeden z klíčových problémů domácí paliativní péče: odborná kompetence sama o sobě nechrání pečujícího před fyzickým a psychickým vyčerpáním. Veronika se postupně dostala do režimu nepřetržité péče. Musela sledovat bolest, podávat léky, včetně opioidních analgetik, pečovat o hygienu a výživu, reagovat na změny stavu a současně zůstávat ženou, která chce být po boku manžela.
„Logika přestala fungovat. Byla jsem chvíli manželka, pak zase zdravotník. Tři měsíce jsem pořádně nespala, jedla sladké, dokonce jsem vyjedla i cukr z cukřenky pro rychlou energii.“ Ve chvílích vyčerpání jí pomáhal i jednoduchý systém. Vedla si podrobnou evidenci podávaných léků a jejich dávkování, aby měla přehled o tom, co a kdy bylo potřeba podat.
Mobilní hospic jako opora rodiny
Pomoc mobilního hospice začala hledat prakticky okamžitě. V pondělí kontaktovala hospicový tým, poskytla potřebné lékařské zprávy a již následující den přijeli zdravotníci k Vladimírovi domů. Přivezli léky, pomůcky a potřebné vybavení. Další den dorazila sociální pracovnice. Pomohla rodině s administrativou a s vyřízením příspěvku na péči. Vladimír byl nejprve v péči paliativní ambulance, následně přešel do hospicové péče. Pro Veroniku však význam týmu postupně přesáhl samotnou zdravotní péči. „Byla jsem velmi ráda, že se mám na koho obrátit. Nešlo už jen o medicínu, potřebovala jsem podporu.“
Otázka pro odborníka
- Jak a kdy by měli být pacient s pokročilým onkologickým onemocněním a jeho rodina včas informováni o možnosti domácí paliativní péče?
MUDr. Mgr. Jiří Hodis, Ph.D., paliatr Domácího hospice Srdcem, kde byl pan Vladimír v péči: Informace o paliativním přístupu k nemoci patří k jedněm z nejtěžších informací, které lékař podává. Vhodné je určitě pacienta informovat tehdy, kdy potřeba ošetřovatelské péče narůstá a lékař onkolog dostal odvahu o tomto tématu mluvit. Informujeme pacienta samozřejmě s dovětkem, že v tuto chvíli například paliativní domácí péči nepotřebuje, ale pokud by se stav změnil (nemusíme říct nutně zhoršil), je určitě vhodné se na domácí paliativní péči obrátit s tím, že se jedná o profesionály, kteří umějí poradit a pomoci, a pokud jejich péče nebude potřeba, z péče o pacienta jsou schopni i vystoupit. Termíny jako zhoršení, přiblížení smrti, smrt, jediná možnost léčby, i když jsou logické a potřebné, v počátku pacienta děsí a je potřeba v rámci stadia přijetí pravdy nechat rodinu a pacienta k tomu dozrát.
Markéta Klepalová, všeobecná sestra Domácího hospice Srdcem: Je vhodné otevírat toto téma časně, postupně a jako součást plánování péče, nikoli až ve chvíli, kdy je úmrtí bezprostřední. Cílem není „předpovědět datum úmrtí“, ale umožnit pacientovi a blízkým vyjádřit přání a připravit se na pravděpodobný vývoj.
Podle odborníků je téma místa péče a úmrtí ideálně ve chvíli, kdy je zřejmé, že nemoc může významně zkrátit život, a znovu při důležitých změnách stavu. Pomáhá postup:
- Nejprve zjistit, co pacient ví a co chce vědět: „Jak teď své situaci rozumíte?“ „Chcete se bavit i o tom, co můžeme očekávat v dalších týdnech a měsících?“
- Zjistit hodnoty a priority: „Co je pro vás v další péči nejdůležitější?“ „Čeho byste se naopak chtěl/a vyvarovat?“ „Co by pro vás znamenalo, že je péče dobrá, i kdyby už nebylo možné nemoc vyléčit?“
- Teprve potom otevřít místo péče: „Kdyby se váš stav zhoršoval, kde byste si přál/a být – doma, v nemocnici, v hospici, nebo jinde?“ „Je pro vás důležitější být doma, nebo mít co nejrychleji dostupnou odbornou pomoc, pokud by se objevily potíže?“
Je důležité říct, že preferované místo není slib ani neměnná volba. Pacient může názor změnit a reálné možnosti závisejí například na dostupnosti domácí péče, podpoře rodiny a zvládnutelnosti symptomů.
Pečující není „další zdravotník“
Veronika byla v době začátku manželovy nemoci stále profesně aktivní. Pracovala na přípravě nemocnice k reakreditaci. Péče o manžela pro ni byla náročná i proto, že musela každý den přecházet mezi dvěma světy. „Cesty do práce byly někdy taková terapie. Sedla jsem si do auta a brečela, pak jsem přijela do práce, přehodila výhybku a fungovala dál.“ Po úspěšné reakreditaci ale už zůstala doma.
Její zkušenost zároveň ukazuje, jak významnou roli může sehrát rodinná síť. S péčí výrazně pomáhala dcera. Pro Veroniku bylo důležité vědět, že v případě vyčerpání existuje někdo, kdo ji může zastoupit.
V odborné debatě o domácí paliativní péči se přitom často hovoří především o dostupnosti zdravotních služeb. Neméně důležitá je ale udržitelnost péče pro rodinu. Pokud se pečující vyčerpá, domácí péče se může stát neudržitelnou bez ohledu na jeho původní motivaci.
Otázka pro odborníka
- Jaké formy odlehčovací péče jsou pro rodiny v domácí paliativní péči dostupné? Jak lze systematicky hodnotit přetížení neformálního pečujícího a předcházet mu?
MUDr. Hodis: Paliativní péče může nějakou formou provázet pacienta již od stanovení diagnózy – existují termíny jako best supportive care, více používané v onkologii, ambulantní paliativní péče pro pacienty, kteří jsou ještě schopni pohybovat se natolik, aby do ambulance mohli dorazit, hospicová domácí péče a sociální poradenství v rámci této odborné péče, ošetřovatelská péče v rámci domácí péče, následná péče, lůžková hospicová péče, terminální péče a do systému začíná vstupovat i termín terénní sestry v ordinaci VPL. Terminologie není rozhodující, potřeba je pacientovi a rodině poskytnout pomoc v ošetřování, pokud je pacient špatně pohyblivý, nesoběstačný, poskytnout celé rodině a pacientovi sociální/psychologické poradenství, poradit léčebně a zaléčit jednotlivé fáze choroby. Velmi dobrým řešením je systém nadšených lidí kolem hospicové péče, nechci tím ale říct, že dobrou laickou hospicovou péči nemůžou poskytovat i jiné složky zdravotnictví. Záleží na schopnosti vzdělávat se, přizpůsobovat se potřebám pacienta a schopnost empatie, což je ale potřeba i v jiných oborech medicíny.
Hodnocení přetížení pečujícího je nelehký úkol. Sami si řekněme, zda na sobě vždy přesně poznáme, kdy už nám práce nebo povinnosti přerůstají přes hlavu? Přesto existují jasné znaky, které není vhodné přehlížet – ztráta chuti něco dělat, únava hned po probuzení, ztráta radosti z toho, co člověka dříve bavilo (společné příznaky s depresí), bušení srdce, tlak v oblasti žaludku, bolest zad (společné příznaky s úzkostí), ztráta empatie, cynismus, nevhodné vtipkování – moria, vyhýbání se kontaktům s lidmi (společné se syndromem vyhoření). Na takové příznaky je třeba se aktivně vyptávat a nabízet (ne vnucovat) pomoc. Minimálně ubezpečovat pečující, že jsme připraveni jim pomoci, vždy je podporovat. Uvědomme si, že pečující osoba nemá v 18 hodin večer po službě a nejde si odpočinout domů jako zdravotník v nemocnici, dále si uvědomme, že vyčerpání jí přináší i hledání slov, aby paliativního pacienta nezraňovala, překonávání svých obav a smutků, které se bojí s nemocným sdílet, změny v rodinných a osobních prioritách. Není výjimkou, že při péči o závažně nemocného přecení pečující své síly a mají jak psychické, tak i zdravotní problémy.
Mgr. Markéta Sieglová, všeobecná sestra, sociální pracovnice, koordinátorka péče: V rámci poskytování naší péče se snažíme průběžně vyhodnocovat, zda konkrétní pacient a jeho blízcí potřebují další podporu zvenku – pečovatelskou, odlehčovací službu apod. V tuto chvíli podobnou službu neposkytujeme v rámci naší organizace, ale máme seznam jednotlivých poskytovatelů v okolí, který předáváme rodině a podle potřeby spolu s nimi dojednáváme terénní službu, v případě nutnosti také pobytové/lůžkové zařízení. Některé rodiny také uvítají pečovatele, se kterými máme dobré zkušenosti a jsou schopni pomáhat rodinám mimo poskytovatele služeb.
Zachovat běžný život
Vladimír si nepřál, aby se jeho poslední měsíce proměnily v nepřetržitý smutek. Nechtěl, aby kolem něj lidé plakali nebo aby domácnost ovládla beznaděj. A tak se dál odehrával běžný život. Ještě v srpnu chodil po zahradě se psem a sbíral ořechy do kapes. Sedával na terase, poslouchal rockové rádio a pozoroval koně u sousedů. Rodina uspořádala společný oběd, kterému říkali „hujer party“. Přijížděli přátelé a známí.
Hudba zůstávala důležitou součástí jeho života. Kamarádův syn mu přivezl knihy o rockové hudbě. Dcera s ním trávila večery poslechem rozhlasových pořadů. Kolem nich byli pes a kočky. Vladimír měl celý život rád sport a v mládí závodně hrál házenou. I proto pro něj bylo důležité zůstat co nejdéle aktivní, a především zůstat ve vlastním prostředí.
Tento aspekt domácí paliativní péče je z klinického pohledu zásadní. Cílem není pouze kontrola symptomů, ale také zachování kvality života a možnosti rozhodovat o tom, jak bude závěr života vypadat.
Otázka pro odborníka
- Jak lze podporovat zachování autonomie a běžných aktivit nemocného i při postupujícím funkčním úbytku? Jakou roli může mít v paliativní péči práce s prostředím, rodinnými rituály, hudbou či zvířaty?
MUDr. Hodis: Lidský život se skládá z mnoha složek aktivity, rituálů apod. Je velmi těžké se něčeho, co člověk považuje za hlavní část svého života, zbavit a mnohdy jsem byl žádán (samozřejmě neúspěšně) o eutanazii ne proto, že by pacient měl bolesti, strach ze smrti, ale protože už nemohl dělat, co považoval pro svůj život za základní (hrát tenis, číst knihy…). Pokud existují rituály, kterých je pacient ještě schopen, je to dobrý začátek odrazu k novému životu s postižením, ale někdy jsou tyto rituály také časem nemožné a i fixace na ně může být psychologicky nebezpečná. Vhodné je hledání nových možností, dřívějších koníčků a zdůrazňování, jaké jiné překážky už v životě překonal. Pacient by měl mít pocit spolupodílení se na své péči (i kdyby jeho podíl měl být jen udělení souhlasu a nesouhlasu), což snižuje demotivaci, a měl by mít možnost se na něco těšit. V tomto období je vhodné vymanit se ze společenských konvencí. Kdo jiný má právo na pravdu než právě umírající? Často to pak pacientům poskytuje obrovskou úlevu – nemusejí už hrát své role.
Když už cílem není prodloužení života, ale jeho klidný závěr
Poslední adventní období se Veronika snažila prožít co nejvíce podobně jako v předchozích letech. Vyzdobila dům, nakoupila dárky a po návratu z nákupů Vladimírovi ukazovala, co komu pořídila. Sobě koupila zlaté náušnice. Vladimírovi pořídila „vytuněné“ rádio k posteli, protože hudbu miloval celý život. Když ji pak manžel uviděl v nových náušnicích, měl radost. Pro oba bylo důležité, že se podařilo zachovat něco z jejich běžného vánočního rituálu. „Díval se na mě s takovou láskou a radostí.“ I takové okamžiky podle Veroniky zpětně patří k tomu nejcennějšímu, co jí domácí péče přinesla.
V posledních dnech se manželovy bolesti zhoršovaly. Bylo nutné posílit symptomatickou léčbu, včetně analgetické a zklidňující medikace. Postupně více pospával. Zemřel doma 27. prosince, obklopen rodinou a zvířaty. „Splnila jsem mu přání. Nebyl mezi cizími lidmi. Mohl být doma, přijímat návštěvy kdykoli bez omezení, poslouchat rádio, mít kolem sebe své věci, svoje blízké. To bylo nejdůležitější.“
Pro zdravotníky může být tento příběh připomínkou, že rozhodnutí o místě péče není pouze organizační otázkou. Je součástí plánování péče zaměřené na hodnoty a preference pacienta.
Otázka pro odborníka
- Jak včas a citlivě otevírat téma preferovaného místa péče a úmrtí? Jak má zdravotnický tým komunikovat očekávaný vývoj posledních dnů a hodin života?
MUDr. Hodis: Jedná o těžké téma, tak jako vše v paliativní péči. Součástí „citlivosti“ otevírání témat je princip otázek. Než začneme něco tvrdit, měli bychom vědět, co si nemocný o tom myslí a v jakém stadiu přijetí své smrti je. Už nyní slyším hlasy, že přijmout smrt přeci nejde. Věřte, že jde, ale jednoduchá cesta to není. Takže správné otázky nezní: „Jak a kde chcete zemřít?“, ale „Co si myslíte, že bude dál?“ „Kdybyste mohl ovlivnit něco z toho, co bude, co byste chtěl ovlivnit?“ Pokud součástí odpovědi jsou slova jako smrt a umírání, pak můžeme přejít i na výše uvedené otázky. Je vhodné také zjistit, proč se tak pacient rozhodl. Asi by nás mohlo mrzet, kdyby odpověď byla: „No já sám to nechci, ale rodina si to přeje…“, „Nechtěl bych být druhým na obtíž.“ apod.
Součástí takového otevřeného rozhovoru může být pak od nemocného otázka, na kterou musíme být přepraveni: „Jaké to bude, až budu umírat?, „Co bude, až zemřu?“ Není ostudou říct, že nevíme (vždyť nevíme), ale můžeme mu nabídnout spoluúčast, jak jen to bude možné. Můžete dát svoji představu o smrti s tím, že to může být jinak, ale takto si to představujete vy. Součástí sebevzdělávání v paliaci by podle mne měla být představa, jak bude probíhat naše smrt – je zcela vedlejší, zda tam máte anděly, molekulární rozpad s přesunem atomů nebo ráj nebo co chcete. Je to vaše výsostná představa, která je jen a jen vaše.
M. Klepalová: Komunikace by měla být konkrétní, ale pravdivě nejistá. Místo „v úterý zemře“ je vhodnější „Podle toho, co nyní vidíme, se domníváme, že se blíží poslední dny života. Přesný čas ale neumíme určit.“ Poté lze vysvětlit, co mohou blízcí pozorovat, např. narůstající spavost a menší kontakt s okolím, postupné slábnutí a většinu času v klidu na lůžku, menší zájem o jídlo a pití – není vhodné nemocného do jídla či pití nutit, změny dýchání, někdy nepravidelné nebo s delšími pauzami, změny vědomí, dezorientaci či krátká období neklidu, chladnutí končetin a změny barvy kůže nebo postupné snižování množství moči. Tým by měl zároveň jasně říct, jak bude aktivně tlumit bolest, dušnost, úzkost, neklid a další obtěžující symptomy. Blízcí potřebují vědět, na koho se obrátit, pokud se stav změní.
Jak se odborníci shodují, praktická komunikační struktura pro zdravotnický tým je držet se jednoduché posloupnosti: co víme co očekáváme co nevíme co můžeme udělat co si přeje pacient. Nejcitlivější komunikace není jednorázový „rozhovor o umírání“, ale opakovaný dialog, v němž tým průběžně ověřuje, co pacient chápe, co chce vědět, co je pro něj důležité, kde chce být, koho chce mít u sebe, jaké má obavy a zda se jeho přání změnila. U pacienta, který už nemůže rozhodovat, je potřeba vycházet z jeho dříve vyjádřených hodnot a přání a komunikovat s osobami zapojenými do rozhodování podle příslušného právního a klinického rámce.
Po péči přichází další etapa
Po Vladimírově smrti zůstala Veronika doma. Říká, že je stále velmi vyčerpaná a postupně se učí znovu žít vlastní život. Nechce příliš plánovat budoucnost. „Žiji s velkou pokorou k budoucnosti, nic moc si neplánuji. Uvidíme, co přinese čas.“ Věnuje se zahradě a udržuje to, co společně s manželem vybudovali. Dům a zahrada pro ni nejsou jen místem, kde strávili poslední měsíce. Jsou pokračováním společného života.
Její příběh ukazuje také další, často méně viditelnou stránku paliativní péče: péče nekončí okamžikem úmrtí pacienta. Končí jedna etapa intenzivní podpory a začíná období, v němž potřebuje pozornost také pozůstalý.
Otázka pro odborníka
- Jak by měla vypadat podpora pozůstalých po úmrtí pacienta v domácí paliativní péči? Co mohou zdravotníci udělat pro to, aby pečující rodina po měsících intenzivní péče nezůstala náhle bez kontaktu a podpory?
MUDr. Hodis: Říká se, že psychoterapeut je placený přítel. Pokud cítí pozůstalý přátelský vztah během nejtěžších chvil svého života, vytváří se automaticky a logicky možnost v nějakém podobném vztahu pokračovat. Umožňuje to jeho podporu i nadále, pokud si ji přeje. Tak jako v psychoterapii má tento vztah své zásady – z pozůstalého nesmí vzniknout závislý člověk neschopný se sám rozhodovat a vztah by neměl přerůst do příliš osobní roviny. Platí to ale kromě partnerství pro vztahy obecně. Přítel není ten, který nám třikrát týdně telefonuje a probírá drby z okolí, ale ten, který, když potřebujeme pomoct, nám pomůže, i kdyby o nás několik let nevěděl. Tak mohou vztahy s pozůstalými přetrvat roky a znám mnohé pozůstalé, kteří po zkušenosti s paliativní péčí se sami stali dobrovolníky ochotnými předávat své zkušenosti dál a pomáhat tak, jak sami kdysi pomoct přijali. To je pak asi nejkrásnější předání „Betlémského světla“ paliativní péče.
M. Sieglová: Většina poskytovatelů specializované paliativní a hospicové péče poskytuje také podporu pozůstalým. Jedná se o osobní setkání v rodině nebo na jiném místě, různá pozůstalostní setkání, svépomocné skupiny či psychoterapeutickou podporu, poradnu pro pozůstalé. Rozsah a délka péče závisí na potřebě konkrétního člověka a nabídce organizace, většinou je otevřena nejen pro provázené rodiny, ale i lidi z široké veřejnosti, kteří zažili ztrátu. Pokud bolest ze ztráty je dlouhodobá a neutišitelná, lze oslovit krizové linky, zkušené psychoterapeuty apod.
Domácí péče jako odborná i lidská disciplína
Příběh Veroniky a Vladimíra ukazuje, že možnost zemřít doma není dána pouze přáním pacienta. Vyžaduje dostupnou zdravotní a sociální podporu, připravenost rodiny, kontinuitu péče a možnost rychlé reakce při změně zdravotního stavu.
Současně připomíná, že ani zdravotnické vzdělání nemusí člověka připravit na roli blízkého pečujícího. Emoční vztah mění zkušenost s nemocí zásadně. Veronika nakonec svou profesní zkušenost využila – dokázala se orientovat v medikaci, komunikovat se zdravotníky a rychle vyhledat pomoc. Největší oporou pro ni však nebyly znalosti, ale vědomí, že na péči není sama.
Na toto téma se dlouhodobě zaměřuje kampaň Dožít doma pořádaná Fórem mobilních hospiců. Ta letos vyvrcholí Papučovým dnem 14. října.