Mezi nadějí a realitou

Prognostické uvědomování, tedy porozumění závažnosti onemocnění, jeho očekávanému vývoji a možnostem léčby, je důležitou součástí paliativní péče. Přesto se představy pacientů o budoucnosti často rozcházejí s očekáváním jejich lékařů. Doc. PhDr. Martin Loučka, Ph.D., z Ústavu lékařské psychologie a etiky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně ve své přednášce, která zazněla v úvodu letošního Kongresu paliativní péče, ukázal, že otevřená komunikace o prognóze nemusí být v rozporu s nadějí. Naopak může pomoci lépe porozumět tomu, co je pro pacienta skutečně důležité.

„Jako psychologa mě celý život fascinuje otázka, jakým způsobem si lidé utvářejí představu o tom, co se s nimi děje, nakolik je jejich situace vážná, a vždy mě zaráželo to, jak se tyto představy dokáží lišit od reality,“ uvedl doc. Loučka.

Je však pro pacienty se závažným onemocněním opravdu důležité znát svou prognózu? Odborníci v paliativní péči se převážně shodují, že porozumění situaci je zásadní pro společné plánování péče. Nicméně, jak doc. Loučka upozornil, na základě analýzy dostupných dat nelze jednoznačně říci, jestli znát svoji prognózu je pro pacienty dobře, nebo špatně.

Rozdílné představy o budoucnosti

U pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním se prognostické očekávání často liší od pohledu jejich ošetřujících lékařů. Data ukazují, že prognostická očekávání přibližně poloviny těchto pacientů se rozcházejí s představami jejich lékařů. Tento nesoulad může komplikovat společné plánování péče, rozhodování o léčbě i stanovování realistických cílů. Jak doc. Loučka upozornil, navzdory důrazu na partnerský přístup a otevřenou komunikaci se stále nedaří zajistit, aby pacienti, jejich blízcí a zdravotníci vnímali situaci stejně.

To potvrdila i devítiměsíční longitudinální studie, kterou recentně provedl se svými kolegy. Ta zahrnovala 134 pacientů s pokročilým onkologickým onemocněním, 91 příbuzných a 21 lékařů a jejím cílem bylo zjistit, jak pacienti hodnotí závažnost svého stavu, možnost úplného vyléčení a cíle současné léčby. Onkologové přitom předpokládali, že pacientům zbývá méně než rok života.

S prognostickým očekáváním lékařů se shodovalo pouze 16 procent pacientů. U 58 procent bylo prognostické uvědomování částečné a 26 procent nemocných mělo nerealistická očekávání. Významným zjištěním bylo také to, že se představy pacientů v průběhu sledování příliš neměnily, a to ani při zhoršování zdravotního stavu.

„Naše očekávání se ne vždy musí naplnit, ale klíčový pro mne je moment vzájemného nedorozumění. Nehledě na to, jak to bude vypadat v budoucnu, fakt, že se jako pacient nepotkám se svým lékařem na tom, jak přemýšlím o budoucnosti, může vést k tomu, že se můžeme dostat do konfliktů při plánování a hledání správných cílů, kam by péče měla dále směřovat,“ upozornil doc. Loučka.

Znamená lepší porozumění prognóze lepší kvalitu života?

Otázkou zůstává, zda je pro pacienty výhodnější znát svou prognózu a realisticky rozumět závažnosti onemocnění. Analýza odborné literatury podle doc. Loučky nepřinesla jednoznačnou odpověď. Některé studie spojují lepší prognostické uvědomování s menší intenzitou péče v závěru života či vyšší kvalitou života, jiné podobné souvislosti nepotvrzují, případně uvádějí opačné výsledky.

Samotné kognitivní porozumění nevyléčitelnosti onemocnění nemusí přímo souviset s kvalitou života, úzkostí nebo depresivitou. Významnější roli může hrát způsob, jakým pacient situaci emočně zpracovává a jakou podporu má k dispozici. Pro klinickou praxi proto není podstatné pouze to, zda pacient rozumí prognostickým informacím, ale také to, jak jim dokáže porozumět v kontextu vlastního života a jak se s nimi vyrovnává.

Prognostické uvědomění u pokročilého onkologického onemocnění je komplexní fenomén, který souvisí s řadou životních okolností. „Je relativně a možná překvapivě stabilní v čase, ale zároveň nebrání lidem v tom, aby si uchovávali naději. Pro klinickou praxi je důležité, že se nemusíme bát, že by lidé ztráceli naději, když jim sdělíme závažnou zprávu. Naděje je přirozený obranný mechanismus, který někteří lidé využívají více a jiní méně. Naději není jednoduché dát, ale ani se ji vzdát,“ upozornil doc. Loučka.

Naděje jako zdroj opory

Jedním z častých důvodů, proč zdravotníci váhají s otevřeným rozhovorem o prognóze, je podle nich obava, že pacientovi odeberou naději. Výsledky prezentovaných výzkumů však ukázaly, že nemocní si mohou uchovat silnou naději i tehdy, když realisticky vnímají závažnost svého stavu. Při hodnocení pomocí dotazníku Herth Hope Index nebyl zjištěn významný rozdíl v míře naděje mezi pacienty s lepším a horším prognostickým uvědomováním. „Výsledky nám ukázaly, že pacienti jsou schopni si uchovat stejně silnou naději, i když kognitivně a racionálně vnímají, co se kolem nich děje,“ uvedl doc. Loučka.

Jak vysvětlil, naděje není dichotomická ani statická, je kontinuálním a komplexním vyhodnocováním životních cílů. Pacient se nemusí vzdát jedné naděje, aby mohl doufat v něco jiného, i když mohou být jeho naděje zdánlivě neslučitelné.  Je to běžný zvládací mechanismus, který používáme při zvládání obtížných situací. Pro někoho je naděje hlavním zdrojem strategie, jak se „poprat“ s těžkým osudem. Naděje nemizí, ale mění se.

Naděje totiž, jak připomněl, nemusí znamenat pouze očekávání vyléčení. Může se vztahovat k úlevě od bolesti, návratu domů, setkání s blízkými nebo možnosti prožít důležité chvíle smysluplně. Její obsah se může v průběhu nemoci proměňovat, aniž by naděje jako taková mizela. „Smysl naděje je více spojen s významem toho, v co doufáme, než s reálnou šancí, že toho dosáhneme.“

Pokud pacient vyjadřuje přání, jehož naplnění je nepravděpodobné, nemusí být nejvhodnější reakcí okamžitá korekce jeho očekávání. Takové vyjádření může být příležitostí zjistit, co pacient potřebuje, čeho se obává a na čem mu nejvíce záleží. Naděje se tak stává důležitým zdrojem informací pro plánování péče.

Od sdělování nepříjemné pravdy k podpoře pacienta

Dostupné intervence zaměřené na zlepšení prognostického porozumění zatím nepřinášejí jednoznačně přesvědčivé výsledky. Největší oporu mají podle prezentovaných poznatků rozhodovací pomůcky a cílené prognostické rozhovory, celková jistota důkazů však zůstává nízká. Připravenost pacientů mluvit o prognóze navíc může kolísat, a proto je důležité respektovat jejich individuální potřeby a tempo.

Prognostická nejistota nemusí komunikaci bránit. Umožňuje současně připustit naději a připravovat alternativní plán pro případ, že se očekávání nenaplní. Tento přístup souvisí s konceptem double awareness – schopností žít smysluplně v přítomnosti a zároveň se připravovat na možnost blížícího se konce života.

Pro paliativní péči z přednášky vyplývá důležitý závěr: realistické porozumění prognóze a zachování naděje se vzájemně nevylučují. Úkolem zdravotníků není rozhodovat, zda má pacient doufat, ani za každou cenu dosáhnout úplné shody jeho očekávání s lékařským odhadem. Podstatné je vytvářet prostor pro otevřenou komunikaci, porozumění individuálním potřebám a emoční podporu.

„To, co by pro nás v našem systému zdravotních a sociálních služeb bylo přínosné, kdybychom dokázali změnit směr myšlení z toho, jak lidem sdělovat nepříjemnou pravdu, aniž bychom jim vzali naději, na otázku, jak lidem pomoci porozumět realitě a současně podpořit to, v co doufají,“ uzavřel doc. Loučka. Právě tento posun může přispět k lepšímu sdílenému rozhodování a péči, která respektuje nejen zdravotní stav pacienta, ale také jeho hodnoty, vztahy a představy o smysluplném životě.