Pacientské organizace šetří státu miliony, přesto bojují o přežití. Je čas na systémovou změnu
Organizace Lymfom Help na tiskové konferenci konané 17. června 2026 v Praze upozornila na dlouhodobou neudržitelnost financování pacientských organizací. Ačkoli tyto organizace tvoří nepostradatelnou součást zdravotního systému, nedostávají žádnou podporu z veřejného zdravotního pojištění. Jsou závislé výhradně na darech, grantové podpoře především farmaceutických firem a vlastních fundraisingových aktivitách. Lékaři, odborníci z pacientských organizací a sami pacienti v nich aktivní se shodli, že je nezbytné otevřít diskusi – hovořit o možnostech, jak zabránit situaci, kdy současný způsob financování nebude schopen udržet pacientské organizace v chodu. Na konferenci byl zároveň pokřtěn Benefiční kalendář 2027, jehož výtěžek podpoří projekt Desky naděje pro nově diagnostikované pacienty. Akci moderoval MUDr. Jiří Pešina, který se věnuje celé řadě projektů vzdělávajících veřejnost právě ve spolupráci s pacientskými organizacemi.
Pacientská zkušenost jako součást moderního zdravotnictví
Podle předsedy Národní asociace pacientských organizací (NAPO) Ing. Roberta Hejzáka, M.A., dnes v České republice působí přibližně dvě stovky pacientských organizací. Nejde přitom o okrajové iniciativy, ale o subjekty, které jsou stále častěji zapojovány do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví a přinášejí unikátní pacientskou zkušenost, bez níž nelze efektivně nastavovat moderní zdravotní systém. Přestože jejich význam roste, systémové financování jejich činnosti stále chybí.
Význam pacientských organizací potvrzují také ekonomická data. Analýza společnosti EY zaměřená na sedm vybraných pacientských organizací ukázala, že jejich činnost generuje každoročně hodnotu přesahující 188 milionů korun. Úspory vznikají například díky tomu, že pacientské organizace suplují část služeb sociální a zdravotní péče, pomáhají pacientům rychleji se vracet do pracovního života a podporují prevenci, která snižuje budoucí náklady na léčbu i sociální dávky. Ve skutečnosti tak pacientské organizace představují investici, která se státu mnohonásobně vrací.
Bez stabilního financování nelze plánovat budoucnost
Na paradox současného systému upozornila členka výkonného výboru Lymfom Help Ing. Petra Vejtrubová. Pacientské organizace podle ní běžně vyplňují mezery, které veřejný systém není schopen pokrýt, ať už jde o psychosociální podporu, edukaci pacientů, nebo jejich navigaci zdravotním systémem. Současně však nemají zajištěno stabilní financování a jejich fungování závisí na nejistých projektových zdrojích. Malé organizace navíc narážejí na limity personálních kapacit, kdy stejný tým musí současně poskytovat podporu pacientům, zajišťovat provoz organizace i hledat finanční prostředky na její další fungování.
Jedním z možných inspiračních modelů by podle diskutujících mohl být systém fungující na Slovensku, kde mohou daňoví poplatníci asignovat dvě procenta své daně přímo vybrané neziskové organizaci. Podobný mechanismus by mohl přispět k větší stabilitě pacientských organizací i v České republice.
Nezastupitelnou roli pacientských organizací potvrzují také samotní lékaři
„Pacient s lymfomem potřebuje mnohem více než jen špičkové léky a technologie. Zejména v období kolem stanovení diagnózy a krátce po něm je s ním nutno především hovořit. Nejde jen o odborně přesné informace, ale i o empatický přístup, který vyžaduje dostatek času a pochopení. Sdílení zkušeností se spolupacienty těmto informacím pak dodá ještě další rozměr. Organizace jako Lymfom Help nám obrovsky odlehčují práci v ambulancích tím, že pacientům poskytují informační podporu, čas a peer programy, na které my v rámci běžného provozu nemáme prostor,“ vysvětluje MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., hematoonkolog z ÚHKT a člen dozorčí rady Lymfom Help.
Co by to znamenalo pro hematoonkologické ambulance, kdyby pacientská organizace přestala vinou chybějících prostředků tuto podporu poskytovat? „Organizace jako Lymfom Help nefungují jenom tak, že – lidově řečeno – šetří čas. Například projekt Desky naděje zprostředkovává čtivým a nestresujícím způsobem základní informace o lymfomech, a tím pomáhá pacienta připravit na další, cílenější rozhovor s lékařem. Pacientská linka Lymfom Help pomáhá pacientům se zvládáním stresových situací, a tím redukuje emoční zátěž, která je u onkologických diagnóz extrémní. Sdílením pozitivních příběhů pomáhají pacientům získat důvěru k ošetřujícím lékařům i v léčebné postupy, které jim nabízíme. To vše by zmizelo,“ doplňuje MUDr. Pytlík.
Lymfom nezasahuje jen pacienta, ale celou rodinu
Důležitost této podpory potvrzují i samotní pacienti a jejich blízcí. Člen výkonného výboru Lymfom Help Michal Vacek, který prošel léčbou agresivního lymfomu, včetně CAR‑T terapie, připomněl, že pacientské organizace dávají nemocným nejen informace, ale především naději a pocit, že na svou nemoc nejsou sami.
Jeho slova doplnila i paní Lucie Vernarová, zástupkyně pečujících: „Zátěž, která padá na rodinné příslušníky, je enormní. Pacientská organizace pro nás představuje záchytnou síť, když systémová psychologická a sociální podpora pro rodiny v nemocnicích není dostupná. Je nesmírně důležité moci se spolehnout na jeden zdroj ověřených informací místo bloudění ve spoustě často protichůdných sdělení na internetu.“
Desky naděje pomáhají od prvních dnů po diagnóze
Závěr tiskové konference patřil představení projektu Desky naděje, který poskytuje nově diagnostikovaným pacientům soubor praktických a edukačních materiálů usnadňujících orientaci v prvních týdnech po sdělení diagnózy. Právě na podporu tohoto projektu poputují finance získané prodejem benefičního kalendáře, který byl na tiskové konferenci slavnostně pokřtěn. Role kmotrů kalendáře se ujali MUDr. Robert Pytlík, Ph.D., paní Lucie Vernarová a MUDr. Jan Molinský, Ph.D., jehož fotografie zvířat tvoří vizuální podobu kalendáře.
Diskuse na konferenci ukázala, že pacientské organizace již dávno nejsou pouze podpůrnými spolky. Staly se důležitou součástí zdravotního systému, která přináší hodnotu pacientům, zdravotníkům i státu. Pokud mají tuto roli plnit i nadále, bude podle účastníků konference nezbytné najít dlouhodobě udržitelný model jejich financování.