Stránky jsou určené odborníkům ve zdravotnictví.
Středa 12. prosinec 2018 | Svátek má Simona
  |  Politika  |  Komentáře  |  Finance  |  Kongresy  |  Z regionů  |  Tiskové zprávy  |  Legislativa  |  Rozhovory  |  

INFORMACE

PŘIHLÁŠENÍ
Registrovaný e-mail:
Heslo:
 

Rodiny nemocných dětí těžko střádají na lázně

Dobrý anděl

Rodiny nemocných dětí těžko střádají na lázně

Medical Tribune 23/2018
19.11.2018 09:29
Zdroj: MT
Autor: ač
Náklady na zdravotní pomůcky a péči jsou pro rodiny s nemocným dítětem problém, potvrdil průzkum. Průměrné měsíční náklady domácnosti na péči o dítě převyšují 11 000 korun měsíčně.

Nadace Dobrý anděl, která finančně podporuje rodiny s těžce nemocným dítětem nebo rodičem, oslovila s dotazníkem 1 572 z nich a od 51 procent oslovených získala odpověď. Průzkum ukázal, že za rehabilitační pobyty vydají oslovené rodiny v průměru přes 30 000 korun ročně. Další tisíce jdou na dopravu, doplatky na léky, rehabilitační pomůcky, asistenční služby, stacionáře a speciální školy, zdravotnický materiál a podobně. Celkem v průměru vydá rodina s těžce nemocným dítětem na zajištění péče o ně zhruba 135 000 korun ročně, tedy přes 11 000 korun měsíčně. Obzvláště vysoké náklady hlásili rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou a s vrozenými vadami.

Přitom ve třech čtvrtinách rodin nemůže jeden z rodičů kvůli péči o dítě chodit do zaměstnání, v dalších devíti procentech jsou v práci omezeni oba rodiče nebo i někdo další z rodiny.

Kromě Dobrého anděla a dalších neziskovek shánějí rodiny s dlouhodobě vážně nemocným členem finance u rodiny a přátel, žádají o pomoc obce nebo stát, někteří se obracejí s prosbami na firmy.

Přes šedesát procent oslovených rodin jezdí jednou ročně nebo častěji na rehabilitační a ozdravné pobyty. Právě ty jsou pro stav mnohých dlouhodobě nemocných dětí zásadní, ale pro rodiny velmi nákladné.

Rodina tříletého Šimona Táborského, který má Wolfův‑Hirschhornův syndrom, například vydává příspěvky od Dobrého anděla na masáže, hipoterapie, oční čočky a na rehabilitační pobyty v lázních. „Do lázní s námi jezdí starší pětiletý syn, aby mohl manžel chodit do práce,“ říká Šimonova maminka Martina Táborská. Ubytování dalšího dítěte zvyšuje náklady na lázeňský pobyt. U speciálního kočárku, který Táborští pořizovali, uhradila zdravotní pojišťovna polovinu z ceny 30 000 korun, nyní čeká rodinu koupě vertikalizačního stojanu.

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám s nemocným dítětem již sedm let. Průměrně posílá rodinám 5 596 korun měsíčně. Jak je využijí, že čistě na příjemcích. „Rodiny velmi často využívají příspěvky na rehabilitační pobyty, na terapie se psy, koňmi. Nedávno jedna paní střádala příspěvek na delfinoterapii. Děti s cystickou fibrózou jezdí za příspěvek k moři, protože jim to nejvíce pomáhá,“ říká Šárka Procházková, výkonná ředitelka nadace Dobrý anděl. Souvislost příspěvků se zdravotním stavem pacienta proto vidí. Ovšem nejen s ním. „Má to i psychický dopad na rodiče, alespoň trochu je opustí obavy, jestli to zvládnou. Vidíme i dopad na druhé dítě v rodině, to zdravé, na které je málo času a málo prostředků na jeho koníčky,“ uvádí Šárka Procházková.

Aktuálně posílá nadace příspěvky zhruba třem tisícům rodin. Přes tři tisíce lékařů a sociálních pracovníků pomohlo tím, že nadaci rodinám doporučilo. Zatímco v dětských onkologických centrech už Dobrého anděla zdravotníci znají, dostat informace o něm k pacientům jiných odborností je podle Procházkové složitější, protože péče není tolik koncentrovaná a škála onemocnění, kvůli kterým děti potřebují celodenní domácí péči, je široká. „Když se řekne Dobrý anděl, často si nás lidé spojují výhradně s onkologicky nemocnými dětmi. To ale už od roku 2013 neplatí. Snažíme se dostat informace o nás ke všem pediatrům, na různé rehabilitační kliniky a léčebny,“ uvedla Procházková.

Zpočátku Dobrý anděl podporoval rodiny, ve kterých se objevilo onkologické onemocnění. Už několik let se ale současně zaměřuje i na pomoc rodinám s dítětem s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií, selháním orgánů či vzácnými onemocněním. Za dobu své existence nadace Dobrý anděl pomohla již 5 865 rodinám.


Někdy je pro rodiče obtížné péči zajistit
Dostupnost rehabilitačních pobytů závisí na možnostech rodiny, potvrzuje MUDr. Petra Fuchsová z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN v Motole.
  • Jak se mění domácí péče o vaše dětské pacienty?
Pracuji v neurosvalovém centru, pečujeme o děti s onemocněním, které omezuje jejich pohyb. Léčíme vzácná onemocnění, například svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie. Hodně dopředu šla v této oblasti podpůrná péče ve smyslu rehabilitace, dechové podpory a podobně. Díky tomu se prodlužuje délka života pacientů. Zvyšuje se dostupnost pomůcek, například různých úprav vozíků, které jim poskytují jistou soběstačnost.


  • Na tiskové konferenci Dobrého anděla mluvily dvě rodiny, kde je dobře zajištěná domácí péče. Je to samozřejmost?
Není. Pro některé rodiče, zejména v menších obcích, je obtížnější zajistit kvalitní péči. Například v Praze jsou dostupnější rehabilitační zařízení. Už jen dojíždění do bazénu je z některých míst náročnější, přitom cvičení v bazénu těmto dětem hodně pomáhá.


  • Jsou pro vaše pacienty dostupné dlouhodobé rehabilitační pobyty?
Rehabilitační pobyty jsou hodně významné, pomáhají zlepšit kondici, probíhá na nich dechová rehabilitace, skutečně zvyšují kvalitu života. Dostupnost těchto pobytů závisí na možnostech rodiny. Když je maminka samoživitelka a má víc dětí, není jednoduché to zajistit. Rehabilitační kliniky kapacity mají, i když jsou v nich přeci jen delší čekací doby.

Dále čtěte


Copyright © 2000-2018 MEDICAL TRIBUNE CZ, s.r.o. a dodavatelé obsahu (ČTK).
All rights reserved.  Podrobné informace o právech.  Prohlášení k souborům cookie.  

Jste odborný pracovník ve zdravotnictví?

Tyto stránky jsou určeny odborným pracovníkům ve zdravotnictví. Informace nejsou určeny pro laickou veřejnost.

Potvrzuji, že jsem odborníkem ve smyslu §2a Zákona č. 40/1995 Sb., o regulaci reklamy, ve znění pozdějších předpisů, čili osobou oprávněnou předepisovat léčivé přípravky nebo osobou oprávněnou léčivé přípravky vydávat.
Beru na vědomí, že informace obsažené dále na těchto stránkách nejsou určeny laické veřejnosti, nýbrž zdravotnickým odborníkům, a to se všemi riziky a důsledky z toho plynoucími pro laickou veřejnost.
Pro vstup na webové stránky je potřeba souhlasit s oběma podmínkami.
ANO
vstoupit
NE
opustit stránky