Patnácté svědectví registru ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) vznikl, aby shromažďoval informace o prevalenci, incidenci a závažnosti onemocnění v čase diagnózy i dalším průběhu roztroušené sklerózy (RS). K 31. 12. 2021 proběhla již 15 analýza jeho dat.

Významným přínosem registru je využití jeho dat ke sledování účinnosti léčby, vyhodnocování nákladové efektivity terapie a socioekonomických ukazatelů u populace pacientů s RS.

Do registru jsou zadávána anonymizovaná data pacientů, kteří:

• jsou léčeni v jednom z 15 vysoce specializovaných center pro léčbu RS,
• podepsali informovaný souhlas se zpracováváním svých osobních a klinických údajů v registru ReMuS.

Souhrn výstupu z analýzy k 31. 12. 2021

Dne 31. 12. 2021 byl proveden již 18. export dat do registru ReMuS a následně proběhla průběžná 15. analýza dat z registru za celý rok 2021. RS centra vkládají údaje o svých pacientech do registru průběžně a ke dni exportu 31. 12. 2021 byla k dispozici data o léčbě DMD (disease modifyng drugs) 14 419 pacientů a 4 618 non‑DMD pacientů. Po vyřazení pacientů bez aktuálních dat vstupovala do analýzy data 13 845 DMD pacientů a 3 303 non‑DMD pacientů z celé České republiky.

Pro hlavní část analýzy byla vybrána data pacientů, u nichž byla k dispozici aktuální data a byli v posledním roce léčeni jedním z přípravků: Aubagio, Avonex, Betaferon, Copaxone [20], Copaxone [40], Extavia, generika Mabthery (Rixathon, Truxima), Gilenya, Kesimpta, Lemtrada, Mabthera, Mavenclad, Mayzent, Ocrevus, Plegridy, Ponvory, Rebif [22], Rebif [44], Tecfidera, Tysabri a Zeposia. 

• Ženy tvořily 70,8 %,
• průměrný věk v době poslední návštěvy činil 43,6 let a při začátku onemocnění 31,8 let,
• 99,6 % pacientů bylo v době poslední návštěvy starších 18 let,
• 78,1 % pacientů do 65 let pracovalo na plný nebo částečný úvazek; v invalidním důchodu stupně 1–3 bylo 31,9 % nemocných.
• Nejpočetnější skupinou z hlediska stupně postižení byli pacienti s EDSS 1,5;
• průměrný annualized relapse rate (ARR) byl 0,181;
• nejčastěji užívaným léčivým přípravkem byl Copaxone (17,4 %).

V posledním roce zahájilo první léčbu DMD 5,0 % pacientů, po přerušení léčbu stejným DMD přípravkem znovuzahájilo 2,4 % pacientů, změna DMD přípravku nastala u 8,9 % pacientů a DMD léčbu ukončilo 2,3 % pacientů. Přípravky IVIG bylo v roce 2021 léčeno 0,2 % pacientů.

V roce 2021 porodilo celkem 185 pacientek s RS (1,9 %).

Non‑DMD pacienti byli v průměru starší (55,0 let vs. 43,6 let) a jejich průměrný věk při začátku onemocnění byl též vyšší (35,0 let vs. 31,8 let) a podíl pracovně aktivních byl v této skupině výrazně nižší. Průměrné EDSS bylo vyšší (4,7 vs. 2,7); nejčetnější EDSS bylo 6,5 (18,3 %). Relapsy byly v posledním roce zaznamenány u 6,2 % non‑DMD pacientů. V roce 2021 porodilo 10 non‑DMD pacientek (0,4 %). Celkem 7,5 % non‑DMD pacientů bylo léčeno IVIG léčbou.