Registr ReMuS – národní zlatý poklad
Nestátní registr ReMuS patří v mezinárodním srovnání ke špičce. Poskytuje validní data pro vědecké projekty, farmakoekonomické studie, zpětnou vazbu výrobcům léčiv, a především informace o účinnosti a bezpečnosti léčby samotným lékařům. Jeho plná funkčnost umožnila poskytnout data pro výše zmíněnou studii.
Jediný celostátní registr pacientů s RS již vbrzku (v květnu 2022) oslaví devítileté výročí své existence. Ambiciózním cílem registru je podchytit všechny pacienty s RS v České republice a shromáždit o nich klinicky relevantní data, a to včetně těch nemocných, kteří nejsou aktivně léčeni a jsou ve sledování regionálních neurologů nebo praktických lékařů.
V současnosti jsou v registru data všech pacientů léčených DMD v 15 specializovaných RS centrech, jejichž pracovníci strukturovaná data do registru vkládají.
Zřizovatelem, provozovatelem a správcem nestátního registru ReMuS je nadační fond Impuls, odborným garantem Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP.
ReMuS monitoruje efekt i dostupnost léčby u jednotlivých léčivých přípravků (disease modifiyng drug, DMD) s velkým důrazem na monitoraci nežádoucích účinků.
Stav ke konci roku 2020
Podle odhadů žije v ČR kolem 22 000 pacientů s RS. Zpráva z roku 2020 (data z roku 2021 ještě nejsou zveřejněna) dokládá, že registr obsahuje anonymizované údaje 17 485 pacientů, z nichž asi 3 000 neužívají DMD.
Svůj význam prokázal ReMuS i v době pandemie, protože umožnil sledovat průběh onemocnění COVID-19 u nemocných s RS a vyhodnocovat efektivitu léčby a vakcinace.