Paliativní péče: o cíli a přiměřenosti léčby je třeba rozhodovat včas

Rozhodování o cílech a přiměřenosti péče u pacientů s pokročilým onemocněním a v závěru života představuje komplexní medicínskou, etickou, právní i komunikační rovinu. Edukační interaktivní seminář na letošních Brněnských onkologických dnech se zaměřil na praktické situace, v nichž po ukončení protinádorové léčby vzniká potřeba rozhodnout o dalším postupu, včetně indikace intenzivní péče a resuscitace. Základem má být včasná komunikace, sdílené rozhodování a individualizace péče podle hodnot a preferencí pacienta.

Rozhodování o péči v situaci pokročilého onemocnění a v závěru života patří mezi významná témata současné medicínské etiky, klinické praxe i zdravotnického práva. Seminář vedený odborníky z oblasti intenzivní medicíny, paliativní péče a zdravotnického práva byl zaměřen prakticky, diskutovány byly zejména situace, kdy u pacienta s pokročilým nádorovým onemocněním již není indikována další protinádorová léčba a dojde ke kritické komplikaci. Pro takovou situaci je potřeba mít stanoven cíl a rozsah další péče, včetně otázky, zda a za jakých okolností je přiměřená intenzivní léčba.

Nejde pouze o rozhodnutí, zda léčit

Podle MUDr. Ondřeje Kopeckého, primáře Týmu podpůrné a paliativní péče Psychiatrické nemocnice Bohnice v Praze, který blokem provázel, je důležité hledat bezpečný a klinicky správný způsob uvažování o péči o pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním po ukončení protinádorové léčby. „A není to jen o čekání na úmrtí a hledání třeba hospicové péče, ale i o tom, že každý pacient i jeho rodina stále v tomto období žijí dál svůj život,“ uvedl.

Právě tato perspektiva je podle odborníků zásadní. Ukončení protinádorové léčby neznamená ukončení péče. Mění se však její cíl – od snahy ovlivnit nádorové onemocnění k léčbě symptomů, prevenci a řešení komplikací, podpoře kvality života a respektování hodnot a preferencí pacienta.

V klinické praxi se přitom onkolog může dostat do situace, kdy si není jist, jak postupovat při akutní komplikaci u pacienta, u něhož již bylo rozhodnuto o ukončení protinádorové léčby. Otázkou je, která intervence je ještě přiměřená a která již nepřináší pacientovi relevantní benefit. O tom však nerozhoduje jen medicínské hledisko. „Cílem semináře bylo provést klinickou a zároveň právní reflexi, podle čeho se rozhodovat. Pochopitelně to nemůže být podle intuice, podle nejlepšího vědomí a svědomí, proces, jakým to má proběhnout, má určitá pravidla,“ uvedl pro MT vedoucí Centra paliativní péče MOÚ Brno MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D.

Základem je sdílené rozhodování

Paternalistický model rozhodování postupně nahrazuje koncept sdíleného rozhodování (shared decision-making). Rozhodování o cílech a rozsahu péče má vycházet z kombinace medicínských možností, právního rámce, hodnotového systému pacienta a kvalitní komunikace. Pacient by měl rozumět své situaci a tomu, kde se nachází na trajektorii svého onemocnění. Součástí komunikace proto nejsou pouze informace o diagnóze a prognóze, ale také otázky týkající se pacientových hodnot, priorit a představ o další péči. Lékař se musí ptát na něco, na co pacienti možná nejsou zvyklí, že se lékaři ptají, klást otázky typu: co je pro vás důležité, jaké jsou vaše životní hodnoty…

Význam těchto rozhovorů narůstá zejména u pacientů s pokročilým onemocněním, u nichž může v průběhu času vzniknout potřeba rozhodovat o intenzivní péči, resuscitaci nebo dalších život prodlužujících intervencích.

Resuscitace není pouze otázkou prognózy

Významnou částí semináře byla problematika kardiopulmonální resuscitace. Podle MUDr. Kopeckého nelze nepříznivou prognózu považovat za izolovaný argument pro rozhodnutí o poskytnutí či neposkytnutí resuscitační péče. Rozhodující je celkový kontext, cíl péče a její přiměřenost.

„Po dlouhém úsilí onkologické péče dojdeme do situace, kdy vidíme, že cílená onkologická léčba již život pacienta zásadním způsobem nevylepší. Život ale pokračuje dál a je otázka, na kterou z komplikací člověk zemře. Znovu si pak klademe otázky, kdo rozhodne o tom, která komplikace je tou smrtící, jestli bude poskytnut nějaký druh péče, který život prodlouží, jaký život se má prodlužovat, rozhodujeme my o tom, jaký život je hoden toho, aby byl prodlužován, podle čeho rozhodneme?“ ptá se.

Podstatou není předem stanovit univerzální hranici, od které je určitá intervence „zbytečná“. Rozhodnutí musí vycházet z konkrétní klinické situace, očekávaného přínosu léčby, a především z cíle péče, který byl s pacientem stanoven.

Čtyři roviny rozhodovacího procesu

Odborníci v průběhu semináře zdůraznili, že rozhodování o cílech a rozsahu péče nelze redukovat na medicínskou otázku. Je třeba současně zohlednit čtyři vzájemně propojené roviny.

1. Medicínská rovina
   Zahrnuje diagnózu, prognózu, dostupné léčebné možnosti, jejich očekávaný efekt, rizika a alternativy. U pokročilých onemocnění zpravidla neexistuje pouze jediný možný postup. Úkolem lékaře je proto dobře definovat jednotlivé varianty a jejich očekávané důsledky.
2. Právní rovina
   Určuje, jaké jsou povinnosti a limity zdravotnického pracovníka, jaké jsou role pacienta a jeho zástupce a jak má rozhodovací proces probíhat. Sdílené rozhodování přitom není jednorázovým výsledkem, ale procesem, jehož součástí je komunikace, informování a dokumentace.
3. Etická rovina
   Týká se otázky, co je v dané situaci pro konkrétního pacienta správné a smysluplné. Rozhodování nemůže být založeno pouze na historických medicínských kritériích nebo statistické prognóze. Východiskem je hodnotový systém pacienta a jeho představa o přijatelné kvalitě života.

„Současná medicínská etika je založena na argumentaci, nikoli na standardu, který jsme měli před dvaceti lety – medián přežití tři měsíce rovná se neposkytuji intenzivní péči. To dnes dávno neplatí. Východiskem pro rozhodování o péči je hodnotový svět pacienta. Je naší povinností pomoci nemocnému tento hodnotový svět zformulovat a nechat ho zvolit jednu z možných alternativ postupu, který mu pro jeho situaci nabídneme,“ popisuje MUDr. Kopecký.

4. Komunikační a psychologická rovina
   Zahrnuje způsob, načasování a rozsah komunikace s pacientem a jeho blízkými. Významnou roli hrají emoce, rodinné zázemí, kulturní kontext, obavy, důvěra a schopnost pacienta porozumět situaci.

Tyto čtyři roviny se přitom nemusejí automaticky překrývat. Pacient, rodina a zdravotnický tým mohou mít odlišné představy o cílech péče. Úkolem komunikace je tyto rozdíly identifikovat a hledat společně formulovaný plán.

Právní pohled: rozhodnutí musí být součástí procesu

Na význam včasné komunikace upozornila také JUDr. Barbora Steinlauf, odbornice na zdravotnické právo. Z pohledu právní praxe je zásadní, aby pacient nebo jeho zástupce nebyl z rozhodování o limitaci péče vyloučen.

Problematické mohou být zejména situace, kdy je rozhodnutí o nezahájení resuscitace medicínsky obhajitelné, ale pacient nebyl o této možnosti včas informován a nemohl se na rozhodovacím procesu podílet. Právě takové případy mohou vést k právním sporům. Zásadní je proto zahájit komunikaci o cílech péče ještě v době, kdy pacient není v akutní situaci. V okamžiku kritického zhoršení zdravotního stavu je prostor pro komplexní rozhovor výrazně omezený. Pacientovi je vhodné umožnit porozumět jeho zdravotnímu stavu, vyjádřit vlastní priority a předem diskutovat možné scénáře dalšího vývoje. Součástí tohoto procesu má být také řádná dokumentace.

Podle odborníků existují značné individuální rozdíly v tom, kolik informací pacient chce a kdy je chce získat. „Když se nezeptáte, nevíte, co pacient chce,“ shodují se s důrazem na to, že informace o preferencích pacienta i průběhu rozhodovacího procesu musejí být zaznamenány ve zdravotnické dokumentaci.

Cíl péče určuje smysl jednotlivých intervencí

Pro rozhodování o přiměřenosti léčby je klíčové nejprve stanovit, čeho má péče dosáhnout. Teprve ve vztahu k tomuto cíli lze posuzovat, zda konkrétní intervence představuje pro pacienta přiměřený benefit.

Významnou součástí rozhovoru je proto také otázka kvality života. Ta nemá univerzální definici a její hodnocení musí vycházet z perspektivy konkrétního pacienta. Pokud pacient není schopen rozhodovat sám, je třeba do procesu zapojit jeho zákonného či dříve určeného zástupce podle příslušného právního rámce.

Součástí plánování péče by proto mělo být zejména:

• ověření, zda pacient své situaci skutečně rozumí,
• zjištění jeho hodnot, přání a priorit,
• identifikace potřeb pacienta a jeho rodiny,
• vysvětlení dostupných alternativ a možných scénářů dalšího vývoje,
• stanovení cíle péče a žádoucí kvality života,
• předvídání možných komplikací a vytvoření plánu jejich řešení,
• řádná dokumentace rozhodovacího procesu,
• zajištění návaznosti péče a zapojení relevantních specialistů.

U očekávaných komplikací by měl být postup pokud možno předem definován. U neočekávaných akutních stavů je třeba mít jasně stanovený postup, včetně možnosti aktivace zdravotnické záchranné služby či domácího hospice.

Seminář tak zdůraznil, že kvalitní paliativní péče nezačíná až v posledních dnech života. Její součástí je včasné plánování péče, otevřená komunikace o cílech léčby a průběžné přehodnocování těchto cílů podle vývoje onemocnění. Právě tak lze minimalizovat situace, kdy o zásadních otázkách péče rozhoduje až akutní stav bez znalosti pacientových hodnot a preferencí.