Register ReMuS – národný zlatý poklad
Neštátny register ReMuS patrí v medzinárodnom porovnaní k špičke. Poskytuje validné dáta pre vedecké projekty, farmakoekonomické štúdie, spätnú väzbu výrobcom liečiv, a predovšetkým informácie o účinnosti a bezpečnosti liečby samotným lekárom. Jeho plná funkčnosť umožnila poskytnúť dáta pre vyššie spomínanú štúdiu.
Jediný celoštátny register pacientov so SM už čoskoro (v máji 2022) oslávi deväťročné výročie svojej existencie. Ambicióznym cieľom registra je podchytiť všetkých pacientov so SM v Českej republike a zhromaždiť o nich klinicky relevantné údaje, a to vrátane tých chorých, ktorí nie sú aktívne liečení a sú v sledovaní regionálnych neurológov alebo praktických lekárov. V súčasnosti sú v registri údaje všetkých pacientov liečených DMD v 15 špecializovaných SM centrách, ktorých pracovníci štruktúrované údaje do registra vkladajú. Zriaďovateľom, prevádzkovateľom a správcom neštátneho registra ReMuS je nadačný fond Impuls, odborným garantom Sekcia neuroimunológie a likvorológie Českej neurologickej spoločnosti ČLS JEP. ReMuS monitoruje efekt aj dostupnosť liečby u jednotlivých liekov (disease modifiyng drug, DMD) s veľkým dôrazom na monitorovanie nežiaducich účinkov.
Stav ku koncu roku 2020
Podľa odhadov žije v ČR okolo 22 000 pacientov so SM. Správa z roku 2020 (dáta z roku 2021 ešte nie sú zverejnené) dokladá, že register obsahuje anonymizované údaje 17 485 pacientov, z ktorých asi 3 000 neužívajú DMD. Svoj význam preukázal ReMuS aj v čase pandémie, pretože umožnil sledovať priebeh ochorenia COVID-19 u chorých so SM a vyhodnocovať efektivitu liečby a vakcinácie.