Pacienti s Parkinsonovou nemocí potřebují lepší dostupnost specializované péče

Přestože se léčba Parkinsonovy nemoci v Česku výrazně posunula, mnoho pacientů stále naráží na obtížnou dostupnost specializované péče a návazných služeb. Předsedkyně Společnosti Parkinson, z. s., Marta Pátková popisuje největší problémy nemocných vyplývající z recentního průzkumu i změny, které by mohly zlepšit kvalitu jejich života.

• Jak byste z pohledu pacientské organizace zhodnotila současnou situaci lidí s Parkinsonovou nemocí v České republice? S jakými problémy se na vás pacienti a jejich rodiny obracejí nejčastěji?

Česká neurologie dosáhla v léčbě Parkinsonovy nemoci v posledních letech významného pokroku a pacientům jsou dnes k dispozici i moderní léčebné metody. Ty jsou však soustředěny do několika vysoce specializovaných center, a proto nejsou stejně dostupné všem. Naše zkušenosti potvrdil i pacientský průzkum. Více než polovina respondentů hodnotí dostupnost specializované péče jako nedostatečnou a téměř 40 procent považuje dojíždění za významnou překážku. Pacienti se na nás nejčastěji obracejí o radu, kde najdou odborníka ve svém regionu. Mnozí svoji léčbu odkládají kvůli obtížné dostupnosti specializované péče, dlouhým objednacím lhůtám a nutnosti dojíždět za specializovanými terapeuty na velké vzdálenosti.

• Jaké služby dnes Společnost Parkinson, z. s., nabízí pacientům a jejich blízkým?

Především bych chtěla říct, že jsme spolek – nezisková organizace. Sdružujeme pacienty a jejich blízké. Shromažďujeme a poskytujeme informace, pořádáme odborné přednášky, webináře, rekondiční pobyty, pravidelná skupinová cvičení, setkávání pacientů a podporujeme také jejich blízké. Snažíme se být partnerem pacienta od stanovení diagnózy až po pokročilá stadia onemocnění.

• Změnily se potřeby pacientů v posledních letech?

Ano. Roste počet pacientů, kteří chtějí znát všechny možnosti, jak proti postupu nemoci bojovat. Vedle léků se stále více zajímají o pohyb, rehabilitaci, správnou životosprávu a o to, jak mohou sami ovlivnit průběh onemocnění.

• Jak důležitá je informovanost veřejnosti o časných příznacích Parkinsonovy nemoci?

Velmi důležitá. Parkinsonovu nemoc zatím neumíme vyléčit, ale při včasném rozpoznání příznaků lze dříve zahájit léčbu, která pomáhá zmírnit obtíže a co nejdéle zachovat soběstačnost a kvalitu života. Stejně důležité je, aby pacient po stanovení diagnózy věděl, že léčba není jen o lécích, ale také o pravidelném pohybu, rehabilitaci, logopedické péči a dalších podpůrných opatřeních. Aktivní přístup od samého začátku může významně ovlivnit průběh onemocnění.

• Jakou roli mohou sehrát praktičtí lékaři při časném záchytu onemocnění?

Praktičtí lékaři jsou ti, na koho se pacient nejprve obrátí. Oni jsou ti, kteří mohou rozpoznat varovné příznaky a pacienta včas odeslat k neurologovi. Mohou tak významně přispět k časnému zahájení léčby.

• Jak hodnotíte dostupnost specializované neurologické péče v České republice?

Výsledky našeho průzkumu ukázaly, že 46 procent respondentů označilo dostupnost specialistů za spíše nedostatečnou a dalších devět procent za nedostatečnou. Celkem tedy více než polovina pacientů hodnotí dostupnost specializované péče spíše negativně. Zároveň 54 procent respondentů uvedlo, že nikdy nebyli odesláni do specializovaného centra. Nejčastěji se na nás obracejí pacienti z Vysočiny nebo severních Čech. Právě zde bychom rádi viděli lepší dostupnost komplexní péče.

• Nakolik v ČR funguje multidisciplinární péče? Proč je zásadní?

Parkinsonova nemoc neovlivňuje jen pohyb. Zasahuje také řeč, polykání, psychiku i soběstačnost. Proto vedle neurologa hrají důležitou roli fyzioterapeut, logoped, psycholog, nutriční terapeut, klinický farmaceut nebo ergoterapeut. Čím lépe jsou tyto služby propojeny, tím větší šanci má pacient zůstat co nejdéle aktivní. Mimo specializovaná centra zatím není mnoho pracovišť, kde by byly tyto odbornosti propojeny a mohly společně koordinovat péči podle aktuálních potřeb pacienta. Pro samotné pacienty by takový model znamenal nejen lépe koordinovanou péči, ale také méně cestování mezi jednotlivými odborníky, což je při postupujícím onemocnění významný přínos.

• Mají pacienti po stanovení diagnózy dostatek informací o tom, jak mohou sami ovlivnit průběh svého onemocnění?

Náš průzkum ukázal, že více než třetina pacientů se necítí dostatečně informována o možnostech léčby. Je to pochopitelné. V době stanovení diagnózy bývá pacient ve stresu a během jedné návštěvy není možné předat všechny informace, které bude v dalších týdnech potřebovat. Další kontrola navíc často následuje až za několik měsíců. Právě v tomto období nemocní nejčastěji hledají odpovědi na otázky týkající se léčby, pohybu nebo zvládání nežádoucích účinků. Proto považujeme za důležité, aby měli možnost průběžné edukace a podpory i mimo ordinaci. Mnoho pacientů navíc užívá deset i více přípravků denně. Proto považujeme za velmi důležitou také roli klinického farmaceuta, který může komplexně posoudit celou medikaci, upozornit na možné lékové interakce nebo nevhodné kombinace a přispět k bezpečnější a účinnější léčbě.

• Jak hodnotíte péči o pacienty během hospitalizace a v následné péči?

Hospitalizace je pro pacienty s Parkinsonovou nemocí citlivým obdobím. Důležité je nejen správné a včasné podávání léků, ale také časná mobilizace, rehabilitace, péče o polykání a zachování co největší soběstačnosti. Neméně důležitá je příprava na návrat domů, aby pacient i jeho blízcí věděli, jak pokračovat v péči v domácím prostředí. Inspiraci lze hledat například v Německu, kde je součástí hrazené péče specializovaná multimodální hospitalizační léčba pacientů s Parkinsonovou nemocí. Během ní se nejen optimalizuje farmakoterapie, ale nemocný současně absolvuje intenzivní rehabilitaci, ergoterapii, logopedii a další intervence vedené multidisciplinárním týmem. Pokud už domácí péče nestačí, je důležité, aby i následná péče zohledňovala specifické potřeby lidí s Parkinsonovou nemocí a pomáhala jim co nejdéle zachovat pohyblivost, soběstačnost a kvalitu života.

• Jaké překážky pacienti nejčastěji pociťují při cestě k moderní léčbě?

Respondenti v našem průzkumu opakovaně upozorňovali na obtížnou dostupnost návazné péče, zejména rehabilitace, fyzioterapie, logopedie a psychologické podpory. Pacient absolvuje rehabilitaci nebo lázně, které mu pomohou, ale poté často následuje dlouhé období bez odborně vedeného cvičení. U Parkinsonovy nemoci je přitom pravidelnost stejně důležitá jako samotná léčba.

• Jakou roli mohou sehrát pacientské organizace v dlouhodobé péči?

Naším cílem je pomoci pacientům udržet výsledky léčby i mezi jednotlivými návštěvami zdravotnických zařízení. Pravidelná skupinová cvičení a vzdělávání pomáhají zachovat pohybový režim, soběstačnost i motivaci k aktivní léčbě. Domníváme se, že by stálo za odbornou diskusi, zda by zdravotní pojišťovny nemohly podobné odborně vedené programy podporovat. Pro systém jde o malou investici, která může pomoci zachovat soběstačnost pacientů.

• Pokud byste měla možnost prosadit tři změny v péči o pacienty s Parkinsonovou nemocí, jaké by to byly?

Lepší regionální dostupnost specializované péče, větší kontinuita rehabilitace a dalších podpůrných služeb a lepší koordinace zdravotní a sociální péče. Jsou to zároveň hlavní doporučení, která vyplynula z našeho pacientského průzkumu.

• Jaké poselství byste chtěla předat lidem, kterým byla Parkinsonova nemoc nově diagnostikována?

Parkinsonova nemoc dnes neznamená konec aktivního života. Vedle léčby je důležité zůstat v pohybu, nebát se ptát a využít pomoc odborníků i pacientské organizace. Nikdo by na tuto cestu neměl zůstávat sám, a proto se nebojte o tom mluvit.