Parkinsonova nemoc: moderní léčba prodlužuje soběstačnost, systém péče ale naráží na své limity

Parkinsonova nemoc patří mezi nejčastější neurodegenerativní onemocnění a představuje po Alzheimerově nemoci druhou nejrychleji narůstající neurologickou diagnózu na světě. Přestože současná medicína nabízí stále účinnější možnosti léčby, včetně pokročilých přístrojových metod, pacienti v České republice se podle aktuálních dat stále potýkají s omezenou dostupností komplexní a koordinované péče.

Na nedostatky systému upozorňuje i nový průzkum pacientské organizace Společnost Parkinson, z. s., realizovaný mezi téměř stovkou pacientů z celé České republiky. Podle její předsedkyně Marty Pátkové výsledky ukazují, že vedle samotného onemocnění představuje pro řadu nemocných významnou zátěž také obtížná dostupnost specializované rehabilitace, psychologické podpory či návazné sociální péče.

Onemocnění přibývá rychleji, než odpovídá stárnutí populace

Parkinsonova nemoc je chronické progresivní neurodegenerativní onemocnění centrálního nervového systému charakterizované postupným zánikem dopaminergních neuronů v oblasti substantia nigra. Následkem nedostatku dopaminu dochází k poruše přenosu nervových vzruchů v bazálních gangliích, což vede k typickým motorickým příznakům, především bradykinezi, rigiditě a klidovému třesu.

V České republice žije podle odhadů 15 000–17 000 pacientů s Parkinsonovou nemocí (PN), přičemž jen u Všeobecné zdravotní pojišťovny bylo v loňském roce léčeno více než 16 000 pojištěnců s touto diagnózou. Onemocnění je nejčastěji diagnostikováno mezi 50. a 70. rokem života. Přibližně deset procent pacientů onemocní před 40. rokem věku (časná forma Parkinsonovy nemoci), vzácně se může objevit již před 21. rokem života jako juvenilní forma. Muži bývají postiženi o něco častěji než ženy.

Epidemiologické studie ukazují, že od roku 1990 vzrostl počet pacientů s PN o téměř 274 procent. Ani po zohlednění stárnutí populace nelze tento trend plně vysvětlit demografickým vývojem – věkově standardizovaná incidence vzrostla o více než 60 procent. Odborníci proto předpokládají významný vliv environmentálních faktorů, které mohou spouštět neurodegenerativní procesy vedoucí k apoptóze nervových buněk.

Diagnóza bývá stanovena až po významném úbytku dopaminu. První klinické projevy se objevují až ve chvíli, kdy je ztraceno přibližně 60–80 procent dopaminergních neuronů. Mozek je sice schopen vytvořit motorický plán, chybí však dostatečný přenos informace k výkonným strukturám. Onemocnění se rozvíjí pozvolna a první příznaky bývají nenápadné. Diagnóza je založena především na neurologickém vyšetření a klinickém obrazu.

Vedle motorických příznaků se stále více zdůrazňuje význam nemotorických projevů, jako jsou poruchy spánku, deprese, úzkost, kognitivní poruchy, autonomní dysfunkce nebo poruchy čichu, které mohou předcházet motorickým symptomům o řadu let.

Multidisciplinární péče je základem úspěšné léčby

Přestože PN zatím nelze vyléčit, moderní léčba dokáže významně zpomalit progresi obtíží, prodloužit soběstačnost nemocných a zlepšit kvalitu jejich života. Základem péče je multidisciplinární přístup zahrnující neurologa, rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, logopeda, psychologa i další odborníky.

Farmakologická léčba je založena především na doplnění chybějícího dopaminu pomocí levodopy a dalších dopaminergních přípravků. Terapie je vždy individualizována podle věku pacienta, stadia onemocnění a převažujících symptomů.

Neméně důležitou součástí léčby je pravidelná neurorehabilitace. Specializovaná fyzioterapie pomáhá udržet mobilitu, stabilitu a správné pohybové stereotypy. Ergoterapie podporuje zachování soběstačnosti při běžných denních aktivitách a logopedická péče řeší poruchy řeči a polykání, které se v průběhu onemocnění často rozvíjejí.

Pokročilé terapie mění prognózu pacientů

U pacientů s pokročilou PN, u nichž již běžná farmakoterapie nedokáže dostatečně kontrolovat motorické fluktuace, jsou k dispozici moderní přístrojové léčebné metody. Patří mezi ně kontinuální pumpové systémy zajišťující stabilní podávání dopaminergní léčby nebo hluboká mozková stimulace (deep brain stimulation, DBS), která elektrickou stimulací přesně vybraných mozkových struktur významně zmírňuje motorické příznaky.

Nejnovější generaci představuje adaptivní hluboká mozková stimulace (adaptive DBS), která průběžně monitoruje mozkovou aktivitu a automaticky upravuje intenzitu stimulace podle aktuálních potřeb pacienta. Tento přístup umožňuje ještě přesnější kontrolu symptomů při současném omezení nežádoucích účinků léčby.

Výzvou zůstává organizace péče

S rostoucím počtem pacientů bude vedle dalšího rozvoje moderních léčebných metod nezbytné zaměřit pozornost také na organizaci multidisciplinární péče, která může významně ovlivnit dlouhodobou prognózu i kvalitu života nemocných. 

V České republice se specializované péči a edukaci pacientů věnuje i pacientská organizace Společnost Parkinson, z. s., jejíž nedávno zveřejněný průzkum o dostupnosti péče o pacienty s Parkinsonovou nemocí v ČR ukazuje, že péče existuje, ale není dostupná pro všechny, chybí propojená péče – v regionech není systematické propojení mezi neurologií, rehabilitací, psychologickou podporou nebo logopedií – a podpora kontinuity těchto léčebných procesů ze strany pojišťoven je nedostatečná.

„Pacienti u nás nemají problém jen s nemocí samotnou, ale i se systémem. Současná léčba Parkinsonovy nemoci dokáže zmírnit příznaky a zpomalit jejich progresi, není však pro všechny pacienty reálně dostupná. Nemocní mají obvykle hrazenu pouze omezenou rehabilitaci, často jednorázovou, případně lázeňskou péči v ročních intervalech. Pravidelná dlouhodobá rehabilitace, která je pro udržení funkčního stavu zásadní, však systémově dostupná není. Řada pacientů si ji proto musí hradit sama, což si vzhledem k dopadům nemoci nemůže dovolit,“ připomíná Marta Pátková.

Nedostatečně dostupná péče má důsledky pro pacienty i jejich blízké. Vede k rychlejšímu zhoršování zdravotního stavu, vyšší psychické zátěži pacientů i jejich blízkých a větší závislosti na rodině.

Řešením je podle odborníků dostupná a komplexní péče. Na základě výsledků průzkumu je zřejmé, že je potřeba zaměřit se na vznik regionálních center s komplexní péčí, lepší dostupnost rehabilitace a podpůrných služeb, systematickou informovanost pacientů a koordinaci péče napříč obory. Parkinsonova nemoc je komplexní onemocnění, které vyžaduje více než jen medikaci. Současný systém péče v České republice však tuto potřebu zatím nedokáže plně pokrýt.